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Les anciens comme « experts » : enjeux de la reconnaissance éprouvée des savoirs d’expérience des malades en santé

Article de Philippe Terral

Paru dans la revue Empan, n° 125, mars 2022, pp. 36-43.

Mots clés : Santé-Santé publique, Éducation à la santé, Expérience, Expertise, Participation, Cancer, Coopération, Équipe soignante, Malade, Inégalité, Démocratie

En prenant pour terrain d’enquête un atelier réunissant des soignants et des « anciens » patients pour co-construire un programme d’ETP (éducation thérapeutique du patient) concernant la prise d’anti-cancéreux oraux (ACO) associé à une recherche interventionnelle avec une équipe de chercheurs en sciences sociales, cet article étudie les modes concrets de mobilisation de l’expertise des « anciens ». Nous montrons que tous les profils d’« anciens » ne sont pas impliqués dans ce dispositif participatif du fait de processus de sélection du dispositif ou d’auto-sélection des patients eux-mêmes. Puis nous insistons sur le décalage entre l’affichage de ces objectifs collaboratifs et leur mise en œuvre concrète, souvent plus laborieuse. L’analyse relève ensuite l’importance de quelques compétences sociocognitives partagées nécessaires à la mise en place de coordination permettant de persévérer dans les objectifs de co-construction. Au final, en considérant la question de l’expertise des « anciens », cette enquête interroge les liens entre inégalités épistémiques et inégalités sociales ou, pour le dire autrement, entre savoirs et démocratie.

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Les inégalités d’accès aux ressources par les réseaux personnels chez les patients atteints de cancer

Article de Jean François Barthe, Adrien Defossez

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2021, pp. 207-225.

Mots clés : Santé-Santé publique, Inégalité, Cancer, Information, Réseau, Environnement, Réseau social, Famille, Qualité de la vie

La littérature scientifique a montré que certaines catégories de patients parvenaient moins que d’autres à accéder aux ressources produites par le système de soins, comme l’information de santé par exemple. Nous nous sommes demandé dans quelle mesure l’aide apportée par l’entourage relationnel au cours de la maladie n’est pas soumise elle aussi à de fortes disparités selon les patients. À partir d’une enquête en cours ayant permis l’analyse de 18 parcours de patients atteints de cancer, nous montrons que l’accès aux ressources par les réseaux personnels est très inégal : certains malades vont pouvoir compter sur un entourage leur procurant des ressources nombreuses et variées, quand d’autres vont se retrouver totalement démunis de ce point de vue. Les caractéristiques des réseaux personnels des malades sont décrites ainsi que les types de ressources fournis par l’entourage. L’entourage relationnel, loin de permettre une réduction des inégalités d’accès aux ressources entre patients, participerait au contraire à leur production.

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Comprendre la mécanique des inégalités sociales de santé dans les trajectoires vers un diagnostic de cancer du foie : l’entrée par le non-recours

Article de Grégory Beltran, Héléna Revil, Charlotte Costentin

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 159-178.

Mots clés : Santé-Santé publique, Santé, Cancer, Diagnostic, Non-recours, Inégalité, Classe sociale, Alcool, Conduite à risque, Relation soignant-soigné

Cet article présente les premiers résultats d’une étude qualitative en sciences sociales qui analyse les trajectoires de patients atteints de carcinome hépatocellulaire – le plus fréquent des cancers primitifs du foie – au prisme du (non-) recours aux soins. Trois types de non-recours apparaissent dans ces trajectoires : la non-demande, la non-proposition et la non-réception. L’analyse de ces non-recours et de leurs mises en place permet d’aborder la question des inégalités sociales de santé, en prenant en compte la position sociale mais aussi l’origine sociale des personnes. Ces deux dimensions influencent à la fois l’adoption de comportements à risque et le rapport aux soins et au monde médical, et sont agissantes dans le (non-) recours aux soins, notamment dans les interactions avec les soignants. L’article souligne également l’intérêt d’approcher les trajectoires vers un diagnostic de cancer sur un temps long et l’importance des recherches qualitatives pour éclairer les données épidémiologiques mais aussi orienter les enquêtes quantitatives.

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Médecine de précision et inégalités sociales d’accès aux essais précoces en cancérologie

Article de Sylvain Besle, Estelle Vallier, Daniela Boaventura Bomfim, et al.

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 139-158.

Mots clés : Santé-Santé publique, Santé, Inégalité, Cancer, Traitement médical, Recherche médicale, Genre, Suivi médical, Prise en charge, Accès aux soins, Discrimination, Médecine, Participation

Depuis dix ans, le développement de la médecine de précision bouscule la prise en charge du cancer. Pour autant, ces nouveaux traitements restent essentiellement disponibles via la participation à des essais cliniques. Cet article s’intéresse donc aux inégalités sociales d’accès aux essais précoces en cancérologie, question jusque-là peu investiguée. Ce travail s’appuie sur une méthodologie mixte associant données qualitatives (entretiens semi-directifs et observations) et quantitatives (enquête nationale auprès de 1 355 patients inclus). L’analyse croisée de ces données met au jour l’existence d’inégalités d’ordre social (genre), organisationnel (parcours de soin) et géographique. Ces inégalités s’illustrent dès les premières étapes de la prise en charge autour de trois mécanismes : l’organisation des filières d’accès aux essais, le tri des patients en amont de l’inclusion et les contraintes liées à la participation à un protocole de recherche.

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Gérer et utiliser les asymétries relationnelles en éducation thérapeutique du patient : la coordination soignants-patients dans la conception d’un programme d’éducation thérapeutique en oncologie

Article de Charlotte Bruneau, Jean Paul Génolini, Philippe Terral

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 2, avril-juin 2021, pp. 143-163.

Mots clés : Santé-Santé publique, Éducation à la santé, Relation soignant-soigné, Coordination, Cancer, Coopération, Outil, Savoir, Pouvoir

Cet article étudie la façon dont sont gérés des effets de hiérarchie médicale entre professionnels de santé et patients par deux soignantes pilotes d’un projet de coconstruction d’un outil d’éducation thérapeutique en lien avec l’usage d’anticancéreux oraux. Nous observons comment les processus par lesquels les coordinations médecins-patients mises en œuvre par les pilotes permettent de répondre à un paradoxe consistant à produire une relation symétrique dans un contexte fondamentalement asymétrique. La recherche s’appuie sur une enquête qualitative constituée d’entretiens (10) et d’observations menées sur une recherche interventionnelle. Nous montrons comment les pilotes du projet œuvrent à favoriser cette coordination par la sélection de profils et de compétences d’usagers appropriés. Par différents modes de sélection des usagers et d’encadrement des ateliers de coconstruction, ils tentent de minorer l’asymétrie relationnelle médecin-patient pour faire évoluer le rapport au savoir des divers protagonistes et les rapports de force historiquement marqués par la domination médicale. Du point de vue des pilotes, ceci favorise l’émergence de patients partenaires et experts, et produit des effets de coformation entre les participants à la construction du programme d’éducation thérapeutique.

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L’enfant gravement malade dans le regard de ses parents

Article de Jérémie Mallet

Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 15-31.

Mots clés : Enfance-Famille, Santé-Santé publique, Enfant malade, Relation enfant-parents, Annonce de la maladie, Maladie, Cancer, Mort, Psychologie clinique, Regard, Soutien à la parentalité

La survenue d’une maladie grave chez l’enfant vient percuter et modifier de manière considérable les liens intrafamiliaux. C’est à partir du moment inaugural de l’annonce diagnostique, dans un échange de regards avec ses parents, que l’enfant prendra conscience de la gravité de sa maladie. C’est aussi en fonction de la réaction à venir de ses parents, au fil de l’évolution de la maladie et au gré des traitements, que l’enfant va lui-même, en tant que sujet porteur de sa propre histoire, éprouver les effets psychiques de cette maladie et lui conférer un sens particulier. D’un point de vue de psychologue exerçant en oncologie pédiatrique, il s’agit ici d’éclairer les enjeux psychiques liés à l’irruption d’un cancer chez l’enfant en portant une attention particulière sur la manière dont cet événement éprouvant est vécu par ses parents et dont on peut en retrouver les effets dans le discours de l’enfant. La possibilité pour l’enfant de dire ce qu’il perçoit dans le regard meurtri de ses parents porté sur lui nous semble contribuer à l’appropriation de l’épreuve de la maladie, voire au dépassement de celle-ci.

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L’intimité du couple à l’épreuve de la fin de vie : que reste-t-il de nos amours ?

Article de Justine Reny

Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 65-80.

Mots clés : Santé-Santé publique, Cancer, Couple, Conjoint, Soins palliatifs, Intimité, Deuil, Fin de vie, Soutien psychologique, Traumatisme, Accompagnement, Amour, Approche clinique

Cet article propose d’interroger le dispositif de soins mis en place dans les hôpitaux pour accompagner le couple face à la fin de vie. Le partenaire est souvent oublié. Pourtant, il est impliqué dans les remaniements psychiques dès l’annonce de la maladie grave. À partir de cas cliniques, l’auteur montre l’importance de la créativité du psychologue pour repenser sa pratique auprès du couple. Un maillage institutionnel est nécessaire pour que le couple retrouve un accès à son intimité et à une certaine symbolisation.

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La mise en actes du droit de la réparation des cancers professionnels : lire et façonner les corps

Article de Julie Primerano

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2020, pp. 69-87.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie professionnelle, Cancer, Enquête, Morale, Soin, Représentation sociale, Image du corps, Droit, Dossier médical, Incapacité

L’étude de la « mise en actes » du droit de la réparation d’un cancer professionnel donne à voir l’entrecroisement de différentes modalités d’appréhension des corps des requérants. Au-delà des aspects scientifiques et réglementaires, les agents administratifs et médicaux investissent des logiques de soins, parfois paternalistes, des logiques morales, socio-économiques ou encore familialistes qui renseignent sur les usages et les représentations des corps dans les pratiques administratives et médicales de l’État social. Cet article prend appui sur une enquête de terrain réalisée dans le cadre d’une thèse de sociologie auprès de salariés et d’anciens salariés atteints de cancer d’origine professionnelle, de leurs proches, d’agents administratifs, de médecins, d’acteurs associatifs et syndicaux.

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« Ces patients qui ne font pas ce qu’il faut ». Étude des impacts de la moralité sanitaire dans la prise en charge des corps malades en cancérologie

Article de Aurore Loretti

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2020, pp. 33-49.

Mots clés : Santé-Santé publique, Santé publique, Corps, Cancer, Morale, Comportement, Norme, Prise en charge, Prévention sanitaire, Responsabilité, Classe sociale, Éducation à la santé, Stigmatisation, Individualisation, Conditions de vie, Représentation sociale, Conduite à risque, Relation soignant-soigné

La santé publique s’intéresse de manière croissante aux comportements individuels. De plus en plus d’interventions visent à favoriser des « conduites vertueuses » et à transformer les comportements. Si ces politiques sont considérées comme éthiquement justifiées parce qu’elles agissent pour le « mieux-être » de la population, elles font aussi l’objet de critiques liées à leur normativité et certains chercheurs ont pu décrire la santé publique comme une entreprise de moralisation des comportements de santé. À partir d’une enquête par observations et entretiens portant sur la prise en charge de patients atteints de cancers, cet article propose de traiter des conséquences pratiques de la moralité sanitaire en cancérologie. Plus précisément, nous nous intéresserons à la réception des normes de « bonne gestion » de son corps par les patients et les soignants, puis nous nous pencherons sur leur traduction dans la prise en charge des corps malades.

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En quête de pertinence et d’égalité ? Quand les prescriptions des dépistages des cancers gynécologiques s’emmêlent

Article de Géraldine Bloy, Laurent Rigal

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2019, pp. 11-33.

Mots clés : Santé-Santé publique, Courants de pensée en sciences humaines, Inégalité, Dépistage, Cancer, Épidémiologie, Sociologie, Classe sociale, Hiérarchie, Médecin

Cet article croise épidémiologie et sociologie pour réfléchir aux inégalités sociales présentes dans le dépistage des cancers gynécologiques (cancers du col de l’utérus et du sein). Il cherche à en préciser les logiques de prescription « ordinaires », en les référant à un système de prescripteurs, pour éclairer la fabrique des inégalités sociales en matière de dépistages gynécologiques. De la prescription, l’analyse remonte aux principaux acteurs professionnels, gynécologues et médecins généralistes, et examine comment leurs logiques d’action cohabitent, plus qu’elles ne s’articulent de façon synergique, pour produire des problèmes de pertinence et des gradients sociaux dans la réalisation des frottis et mammographies de dépistage. Le (dys)fonctionnement de l’organisation de l’offre de soins pour ces dépistages est le produit d’une histoire spécifique, saisie à un moment de tension particulier. L’analyse repose sur deux enquêtes originales autour des pratiques préventives des généralistes, dont nous mobilisons le volet dépistage des cancers gynécologiques, et est adossée à la littérature.

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