La maladie d’Alzheimer peut apparaître, subrepticement, chez l’adulte jeune. Elle s’introduit dans la vie d’un couple alors que ses spécificités ne sont pas reconnues et que rien n’est prévu dans le système médico-social classique pour le prendre en charge. Comment y faire face et comment se mobiliser pour promouvoir la création d’un lieu d’accueil adapté et novateur ? Comment notre société est-elle prête à reconnaître ces besoins et à y répondre ?

Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.

Figer les aidants et les aidés dans leurs statuts, c’est se priver de connaissances de plus en plus utiles pour apprendre à se projeter dans l’avenir avec une ou plusieurs restrictions de capacités. En termes de formation et de renforcement des capacités, le soutien apporté à celles et ceux qui sont aidés reste une idée en gestation qui peine à sa structuration.
L’auteur formule ici des propositions pour mettre en compétence et en partenariat les personnes chargées d’expériences de la Vie autonome afin de refonder avec elles des cadres de référence idoines.