Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.

L’éducation spécialisée est une éducation adaptée aux personnes fragilisées par la vie, par un événement ou par un groupe social. L’équipe éducative met en place un accompagnement pour ces personnes. Cet accompagnement ne va pas de soi et nécessite un accueil de la subjectivité de l’autre, afin de lui permettre d’investir sa place et de produire un récit, de s’inscrire dans une existence avec les autres. Dans cet accompagnement, l’éducateur doit aussi penser la fin de la relation. Il doit penser et préparer le départ de la personne vers un autre groupe social, peut-être sans accompagnement lorsque cela est possible. Cette pensée va à contre-courant d’un modèle managérial dominant qui rentabilise le temps et notamment le temps des relations. La compétition généralisée donne la ligne directrice à toute organisation : faire plus vite et mieux avec moins. Mais, chaque jour, l’être humain nous montre qu’il n’est pas prévisible, calculable ou réductible. Nous ne sommes peut-être pas tous suffisamment rentables dans ce modèle, mais l’éducateur soutient le fait que nous devons trouver un moyen d’exister parmi les autres.

Louis et Diane ont eu la chance de pouvoir vivre leur relation de couple en étant intégrés, reconnus, respectés et valorisés, avec leurs similitudes et leurs différences. Seule la prise en compte des observations faites par tous, Marciacais et équipe, nous a permis de développer suffisamment d’empathie pour adapter nos accompagnements au plus près de leurs compétences et incompétences réelles et de garder la juste distance dans nos relations.