En prenant pour terrain d’enquête un atelier réunissant des soignants et des « anciens » patients pour co-construire un programme d’ETP (éducation thérapeutique du patient) concernant la prise d’anti-cancéreux oraux (ACO) associé à une recherche interventionnelle avec une équipe de chercheurs en sciences sociales, cet article étudie les modes concrets de mobilisation de l’expertise des « anciens ». Nous montrons que tous les profils d’« anciens » ne sont pas impliqués dans ce dispositif participatif du fait de processus de sélection du dispositif ou d’auto-sélection des patients eux-mêmes. Puis nous insistons sur le décalage entre l’affichage de ces objectifs collaboratifs et leur mise en œuvre concrète, souvent plus laborieuse. L’analyse relève ensuite l’importance de quelques compétences sociocognitives partagées nécessaires à la mise en place de coordination permettant de persévérer dans les objectifs de co-construction. Au final, en considérant la question de l’expertise des « anciens », cette enquête interroge les liens entre inégalités épistémiques et inégalités sociales ou, pour le dire autrement, entre savoirs et démocratie.

Cet article étudie la façon dont sont gérés des effets de hiérarchie médicale entre professionnels de santé et patients par deux soignantes pilotes d’un projet de coconstruction d’un outil d’éducation thérapeutique en lien avec l’usage d’anticancéreux oraux. Nous observons comment les processus par lesquels les coordinations médecins-patients mises en œuvre par les pilotes permettent de répondre à un paradoxe consistant à produire une relation symétrique dans un contexte fondamentalement asymétrique. La recherche s’appuie sur une enquête qualitative constituée d’entretiens (10) et d’observations menées sur une recherche interventionnelle. Nous montrons comment les pilotes du projet œuvrent à favoriser cette coordination par la sélection de profils et de compétences d’usagers appropriés. Par différents modes de sélection des usagers et d’encadrement des ateliers de coconstruction, ils tentent de minorer l’asymétrie relationnelle médecin-patient pour faire évoluer le rapport au savoir des divers protagonistes et les rapports de force historiquement marqués par la domination médicale. Du point de vue des pilotes, ceci favorise l’émergence de patients partenaires et experts, et produit des effets de coformation entre les participants à la construction du programme d’éducation thérapeutique.

En prenant pour terrain d’enquête les recherches interventionnelles en santé des populations (RISP), un domaine de recherche émergeant dans le secteur de la santé en France, cette contribution se propose de considérer divers jeux d’acteurs et d’arguments, de pouvoir et de savoir qui accompagnent son développement. Nous montrons que ce nouvel espace intermédiaire, entre l’expérimentalisme et les sciences humaines et sociales, œuvre à une pluralisation des expertises en santé pour une meilleure prise en compte de la singularité des contextes des interventions, de la transférabilité des connaissances. Il met également en avant la volonté de renforcer les collaborations entre chercheurs et « acteurs de terrain ». Nous soulignons toutefois combien ces deux grands principes donnent lieu à des appréhensions et à des positionnements différents rendant compte d’approches différenciées des recherches interventionnelles en France. L’enquête se base sur trois grands types de données : des observations ethnographiques de RISP ainsi que des congrès et réunions de groupes d’experts produisant des réflexions sur ce type de recherches, des analyses d’écrits (articles, rapports, lettres d’information…) sur les RISP et des entretiens (14) avec les principaux experts du domaine.