Documentation sociale

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Surcharge, répit et guidance

Article de Sophie Boursange, Marcela Gargiulo, Evelyne Bouteyre, et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 56, 2ème semestre 2022, pp. 7-346.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parentalité, Enfant handicapé, Aidant familial, Burn out, Usure professionnelle, Maladie chronique, Accompagnement, Souffrance psychique, Épidémie, Autisme, Immigré, Soutien à la parentalité, Polyhandicap, Témoignage, CAMSP, Fratrie, Groupe de parole, Répit, Seine Saint Denis, Normandie, La Roche Guyon

Le mot surcharge prend de plus en plus d’essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d’être accablé par un cumul d’émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d’obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante.
Dans le champ du handicap de l’enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu’ils vont devoir assumer.
Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n’oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.
Avec la participation de Vanessa ABRAHAM, Joanne ANDRE, Julie BALI, Sophie BOURSANGE Évelyne BOUTEYRE, Marion CANAUX, Emilie CAPPE, Elise CHAUVIN, Léa CHAWKI, Laura CYR, Emmanuel DEVOUCHE, Elizabeth DUSOL, François DUSOL, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Isabelle GERNET, Zina GHELAB, Elsa GUILLIER, Lorraine JOLY, Anna LANGLOIS, Jennifer LECOURTOIS, Jessica LETOT, Kim MAINCENT, Jeanne MALATERRE, Malika MANSOURI, Stéphane MARRET, Michèle MAYER, Agnès MILLE, Maria Livia MORETTO, Didier PETIT, Anne PILOTTI, Christine RENAUDOT, Antoine ROSIER, Marie-Odile SERGEANT, Anne SEUVRE, Sophie THEURIAU, Aurélie UNTAS, Françoise VUILLEMIN, Louise ZANNI

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Vécus de familles d’enfants autistes en période de confinement : étude exploratoire

Article de B. Chamak

Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 69, n° 5, septembre 2021, pp. 235-240.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Épidémie, Famille, Témoignage, Accompagnement, Distance, Outil

Les périodes de confinement liées à la pandémie de Covid-19 constituent un défi particulièrement important pour les familles d’enfants autistes. Des échanges par courriels et des entretiens ont eu pour objectif de recueillir des témoignages de parents afin de mieux appréhender leurs difficultés et l’aide apportée par les professionnels.

Penser en autiste

Article de Jean Marc Cantau

Paru dans la revue Empan, n° 119, septembre 2020, pp. 101-110.

Mots clés : Courants de pensée en sciences humaines, Handicap-Situations de handicap, Image, Autisme, Concept, Lien social, Pensée, Accompagnement, Image mentale, Symbolique

On travaille beaucoup actuellement à l’accompagnement des personnes autistes. Au-delà de pratiques adaptives, ne doit-on pas s’imprégner d’une logique du fonctionnement autistique ? Le mode de pensée en images des autistes, que Temple Grandin nous décrit dans ses livres, est exemplaire. C’est un appui pour penser l’autiste, au-delà de ses difficultés ou de ses habiletés, parfois prodigieuses.
C’est en tout cas un tremplin pour nous vers le mode de pensée autistique. Il nous permet d’installer des passerelles entre sa logique et la nôtre.

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L’accompagnement des parents dans la démarche d’évaluation diagnostique de TSA chez leur enfant

Article de Emilie Charles, Chantal Lheureux Davidse, Laurie Maurin, et al.

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIII, n° 1, janvier-mai 2020, pp. 135-150.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Diagnostic, Évaluation, Accompagnement, Parents, Coopération, Seine Saint Denis

À l’heure où le repérage, l’évaluation et le diagnostic du Trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un enjeu majeur en termes de politique de santé publique, il est important de s’interroger sur la manière de proposer ces évaluations. Cet article présente la réflexion clinique de l’équipe du Centre de diagnostic et d’évaluation de l’autisme – UNIDEP de Bondy (93) – autour du protocole d’évaluation diagnostique proposé aux enfants et à leurs parents. Un dispositif spécifique a été mis en place dans lequel les parents collaborent avec les professionnels à l’évaluation et aux réflexions sur les manifestations de leur enfant dans des situations de bilans standardisés qui éveillent ses particularités. Au-delà de l’accompagnement de la reconnaissance des signes de TSA chez leur enfant, l’observation commune entre les parents et les professionnels de la rencontre de l’enfant et du clinicien en séance permet de co-construire une représentation du vécu interne et du fonctionnement de leur enfant et soutenir un meilleur ajustement mutuel.

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