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Article de Nicolas Girardon, Lisa Ouss, Sophie Dugué, et al.
Paru dans la revue Perspectives psy, vol. 60, n° 2, avril-juin 2021, pp. 144-185.
Mots clés : Santé-Santé publique, Pédiatrie, Souffrance, Adolescent, Enfant malade, Prise en charge, Durée
Dossier composé de 4 articles :
- Les douleurs chroniques en pédiatrie : qu'en savons-nous ? Quel parcours de soins en France ?
- L'expérience d'un centre de la douleur chronique de l'enfant et de l'adolescent
- Ces douleurs qui insistent à l'adolescence : l’hospitalisation en Soins / Études peut elle être une réponse ?
L'expérience du service de médecine interne pour adolescents à la Clinique FSEF Paris 16e
- Des douleurs drépanocytaires aux douleurs chroniques à l'adolescence
Article de Virginie Vinel, Nicoletta Diasio, Lydie Bichet
Paru dans la revue Revue des politiques sociales et familiales, n° 138, 1er trimestre 2021, pp. 89-97.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfant, Adolescent, Maladie chronique, Diabète, Famille, Compétence, Savoir
Article de Séverine Dessajan
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 87-106.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie chronique, Adolescent, Stigmatisation, Sociologie, Différence, Image du corps, Alimentation, Intimité, Adaptation
À partir d’une recherche en sociologie compréhensive, menée en partenariat avec le service de gastro-entérologie de l’Hôpital Necker–Enfants malades, nous avons rencontré vingt-quatre adolescent·e·s atteint·e·s de maladie chronique digestive, recueilli leur expérience de la maladie, leur quotidien. Le statut de malade donne une étiquette à l’adolescent·e, qui n’en veut pas forcément, qui ne veut pas être stigmatisé·e, d’autant plus qu’il ou elle se trouve dans ce cycle de vie, synonyme de construction individuelle. Nous avons cherché à comprendre les variations de comportements de ces adolescent·e·s. Or ces variations peuvent être de trois types : selon que l’expérience de la maladie remonte à la naissance ou qu’elle se soit déclarée au moment de l’entrée au collège, selon que la maladie est visible que ce soit par les symptômes ou par le traitement, enfin selon qu’on soit fille ou garçon, le rapport au corps, à la maladie et au traitement est différencié. Quels arrangements mettent-ils ou elles en place pour accepter les stigmates associés à ces pathologies ?
Article de Nicoletta Diasio, Louis Mathiot, Anne Pellissier Fall, et al.
Paru dans la revue La Revue internationale de l'éducation familiale, n° 48, 2020/2, pp. 13-157.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie, Prise en charge, Famille, Relation familiale, Relation enfant-mère, Soin, Aidant familial, Médecin, Maladie chronique, Enfant, Adolescent, Hôpital, Pédiatrie, Cancer, Éthique, Gens du voyage
Ce numéro thématique entre au cœur de l’espace domestique, il explore la maladie et sa prise en charge à travers les savoirs et les pratiques familiales, ainsi que les multiples interactions entre la parentèle et les acteurs de la santé. Les situations ici étudiées montrent que les professionnels appartiennent à différents secteurs, qu’il soit hospitalier, celui de l’exercice libéral ou encore des champs du social ou de l’humanitaire.
Article de Delphine Bonnichon
Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 33-47.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfance-Famille, Coma, Relation enfant-parents, Anxiété, Mort, Rééducation, Adolescent
Cet article s’intéresse aux traces laissées par l’expérience du coma, en particulier aux conséquences de ces lésions sur les capacités du sujet à être en lien avec lui-même et avec les autres. Pour les enfants et adolescents, ce lien semble osciller du manque à l’excès, en lien avec une mise à mal de la fonction d’étayage du premier environnement. À partir de son expérience auprès d’un adolescent hospitalisé suite à une lésion cérébrale et une période de coma, et ce dans le cadre d’une pratique clinique en service de rééducation, l’auteur interroge la possibilité de reprise en termes de subjectivation et historicisation de cette période inscrite en creux pour le sujet et ce qui semble se jouer dans le lien parents-enfant. L’angoisse de mort, à vif, y circule violemment en quête de mise en forme. Le miroir que peut tendre l’autre parental est convoqué.
Article de Ingrid Banovic, Teresa Rebelo, Didier Drieu
Paru dans la revue Dialogue, n° 220, juin 2018, pp. 111-121.
Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Santé-Santé publique, Maladie chronique, Pédiatrie, Adolescent, Famille, Relation soignant-soigné, Soin, Relation d'aide, Relation familiale
La transition pour le jeune atteint de maladie chronique vient s’inscrire dans un processus adolescent et de renégociation des places intrafamiliales et modes d’alliances. À partir d’un cas clinique, les enjeux de la transition sont d’abord décrits dans leur inscription dans le processus de fin d’adolescence. Les dimensions relationnelles aussi bien avec l’équipe de soin qu’avec la famille sont ensuite abordées via les changements dans la place et le rôle de chacun et dans les difficultés rencontrées. Apparaît en conclusion l’importance de définir et d’articuler clairement les objectifs et enjeux de la transition dans une perspective centrée sur l’individu et son environnement soignant, psychosocial et affectif afin d’en apporter une modélisation conceptuelle et opérationnelle.
Article de Emilie Courtois, Aurélie Dubrulle, Pascale Wanquet Thibault, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 315, mars 2018, pp. 11-35.
Mots clés : Santé-Santé publique, Relation soignant-soigné, Pédiatrie, Enfant malade, Attachement, Distance, Hospitalisation, Soin, Relation enfant-parents, Maladie chronique, Puéricultrice, Souffrance, Évaluation, Partenariat, Parentalité, Sophrologie, Adolescent, Vulnérabilité, Estime de soi, Stress, Corps
Il est désormais communément accepté que le soin infirmier ne peut se dissocier du soin relationnel. Cette notion de relation est d'autant plus importante en pédiatrie qu'elle intègre des acteurs supplémentaires : les parents. Nous assistons donc à une triade "enfant-parent-soignant" que la puéricultrice doit en permanence questionner pour trouver la bonne distance relationnelle avec l'enfant. La place des parents est également un élément clé dans le soin. Être à leur écoute, prendre en compte leur ressenti permet de mieux évaluer le projet de soins au sein de leur projet de vie. malgré ces points de vigilance, il se peut que la relation dans le soin soit difficile. La sophrologie-réflexologie ou encore la respiration physiologique profonde sont des exemples de techniques facilitant la relation.