L’article examine l’émergence d’un marché de l’assurance santé complémentaire en France au cours des vingt dernières années. Nous y développons l’idée que, loin d’avoir suivi une trajectoire univoque, cette évolution résulte de la rencontre de plusieurs séries de réformes partiellement indépendantes : les directives européennes « assurances » et « Solvabilité 2 » ; le développement des réseaux de soins, encouragé par les pouvoirs publics ; et plus récemment, l’obligation faite aux entreprises du secteur privé de fournir une couverture complémentaire à leurs salariés. Si chaque réforme concourt au renforcement d’un marché du risque santé, nous insistons sur le fait qu’elles répondent à des logiques et mobilisent des acteurs spécifiques. Dans ce contexte, l’article montre les tensions induites par cette pluralité de « mises en marché », qui s’accompagne d’une complexification de la régulation de l’assurance santé complémentaire dans le système français.

Le système national des données de santé (SNDS) soulève la question de l’« open data santé », et a relancé les réflexions autour de l’anonymisation des données personnelles. La qualification de donnée anonyme représente un véritable enjeu, dans la mesure où elle constitue soit une obligation légale (open data), soit un outil de conformité à la protection des données personnelles.
Cependant, à l’ère du big data et des progrès d’analyse des données, il subsiste toujours un risque de ré-identification. Face à une interprétation stricte de l’anonymisation de la part du G29, qui adopte une approche « zéro risque », l’anonymisation nécessite d’être repensée. Alors que la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) s’est vue récemment chargée de publier des référentiels pour la certification des processus d’anonymisation, l’article présente les limites de cette approche trop stricte et principalement établie sur des critères techniques. Il plaide pour une interprétation plus souple de l’anonymisation via la mise en place de seuils de risques prédéfinis selon le contexte, permettant d’évaluer l’anonymat, et le renforcement de mesures juridiques.

Cet article se propose d’analyser les conditions de possibilités de la délibération démocratique sur le sujet fortement controversé du big data en santé à partir de l’observation ethnographique de l’atelier citoyen organisé par le ministère de la Santé en 2016. En étudiant à la fois la production du dispositif par les pouvoirs publics et son fonctionnement interne, nous souhaitons interroger la capacité de ce « mini-public délibératif » à faire « entrer en démocratie », c’est-à-dire dans une confrontation publique d’opinion, les enjeux liés au big data. En quoi ce type d’expérience peut-il amener des citoyens tirés au sort à entrer dans une controverse sociale plus vaste sur le thème, éminemment complexe, qu’on leur soumet ? Alors que le thème est très controversé, nous montrerons que les conditions de mise en place et de fonctionnement d’un mini-public délibératif peuvent entraîner une certaine « déprise » de sa production vis-à-vis de la controverse éthique et politique dont les raisons sont autant à chercher dans le cadrage du dispositif par ses organisateurs que dans la dynamique « délibérative » qui prend place en son sein.