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Livre de Clémence Dayan, Régine Scelles, Pierre Ancet, Albert Ciccone, et al., édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Maladie invalidante, Adolescent, Adulte, Lien social, Socialisation, Interaction, Isolement, Image de soi, Exclusion sociale, Égalité, Psychologie du développement, Fœtus, Enfant handicapé, CAMSP, Fratrie, Relation familiale, Subjectivité, Intégration scolaire, Polyhandicap, Autisme, Amour, Inclusion
Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps.
Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne.
Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société.
Article de Laetitia Laich, Françoise de Barbot, Martine Frischmann, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 53, 1er semestre 2021, pp. 7-235.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Épidémie, Handicap, Enfant handicapé, Relation travailleur social-usager, Distance, Adaptation, CAMSP, Hôpital, Parents, Témoignage, Lien social, Télémédecine, Polyhandicap, Autisme, Vidéo, Relation soignant-soigné, Thérapie, Maladie contagieuse, Maladie neuromusculaire, Technologie numérique, Anxiété
Conçu et réalisé entre deux périodes de confinement dues à la Covid-19, ce numéro présente la façon dont diverses structures (camsp et services hospitaliers) et des professionnels de spécialités variées (médecins, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, enseignants spécialisés) ont cherché à s’adapter aux mesures de confinement qui les ont empêchés de rencontrer leurs jeunes patients en présentiel. Différentes expériences sont relatées : diagnostic, rééducation et psychothérapie en visio, mise en place d’une cellule d’aide psychologique, etc. Quelques interviews de mères de jeunes enfants handicapés ont aussi été réalisées afin de montrer comment elles ont vécu cette période.
Avec la participation de Magnolia AKKAYA, Nathalie ANGEARD, Gaëlle ANQUETIL, Marie-Lise BABONNEAU Bettina BEAUJARD, Anita BEGGIATO, S. BIASETTO, Nathalie CHABROUD, Elise CHAUVIN, Lucien COUDRIN, Noémie COUSIN, Françoise DE BARBOT, Aurélie DE CLERCK, Priscille DE THE, Nayla DEBS, Christèle DECKER, Richard DELORME, Florence FRIC, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Ariane HERSON, Marie HULLY, Elise HUMEAU, Eliane JOSSET-RAFFET, Sophie KEREBEL, Lyphea KHUN-FRANCK, Andrea KOCH, Laetitia LAICH, Lydie LE FORESTIER, Sabrina MENRATH, Marie MEUNIER, Claire-Cécile MICHON, Malika NAULET, Hoang Thi NGUYEN, Céline NOUVELLON, Marc OLLIVIER, Lisa OUSS, Monica PERRUSI, Nathalie PONCELET, Benedetta POZZI, Sara RAMOS PEREIRA, Christian REVEILLERE, Jean-Tristan RICHARD, Sabrina SAYAH, Camille SERVENT, Anne SOARES DEREDJAN, Cécile TESTUD, Marie THEISSE, Sandra THETIO, Danièlle VALLEUR-MASSON, Lara VAN DER HORST, Valérie VANTALON, Nathalie VARENE
Article de Gaëlle Lefer Sauvage, Cendrine Mercier
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 167-178.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Culture, Différence, Autisme, Scolarisation, Insertion professionnelle, Travailleur handicapé, Enfant handicapé, Intégration scolaire, Législation, Immigration, Mayotte
Cette contribution à deux voix s’est construite comme un dialogue qui enchâsse des perspectives, macro, méso et micro concernant l’éducation et les apprentissages à travers la diversité des apprenants. La diversité culturelle au sein du système français est un élément important dans l’appréhension de la situation de handicap, car elle donne à lire des phénomènes de société, des incompréhensions, des non-dits, qui ne facilitent pas le quotidien des personnes. Sur le plan épistémologique, l’objet de cet article est de situer les travaux scientifiques dans une entrée contextuelle au sein de laquelle les dimensions culturelles anthropologiques seront des sources explicatives (Sabatier, 2014). La situation territoriale envisagée est celle de Mayotte, en tant qu’illustration exemplaire et critique des liens entre classification du handicap et processus de désignation d’une situation de handicap. Ce dialogue imaginé entre des cultures et des contextes permet d’intégrer des paradoxes et des différences, en vue de les articuler en un tout ; c’est ce qu’on pourrait appeler la psychologie des contacts de cultures (Denoux, 2004). Nous tentons en même temps de contextualiser les questions posées par la classification du handicap, de les décontextualiser et de les recontextualiser, tels que le font S. Genevois et N. Wallian en 2020 dans le champ didactique, à partir de Mayotte ou du champ du handicap. L’intérêt de notre article ne réside donc pas dans une perspective centrée sur Mayotte, mais plutôt dans l’art de croiser autisme, handicap et contexte mahorais.
Livre de Manon Masse, Danièle Wolf, Francine Julien Gauthier, Geneviève Piérart, et al., édité par IES, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Participation, Accessibilité, Droit, Vie quotidienne, Statut social, Handicap mental, Éthique, Respect, Intégration scolaire, Empowerment, Pratique professionnelle, Relation éducative, Citoyenneté, Autisme, Habitat collectif, Insertion professionnelle, Droit de la famille, Art, Inclusion, CDPH (Convention relative aux droits des personnes handicapées)
La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) adoptée en 2006 par l'ONU réaffirme le principe selon lequel les personnes vivant une situation de handicap jouissent des mêmes droits de participer à la vie politique et communautaire que tout autre citoyen ou citoyenne. A travers lois, règlements ou conventions, les États ayant signé et ratifié cette convention établissent des politiques qui dessinent les orientations à suivre en faveur du développement de pratiques inclusives.
Cependant, pour les personnes en situation de handicap, l'écart entre les lois et les pratiques peut s'avérer important, tant les attitudes négatives, les préjugés, les lacunes dans l'organisation des services et les problèmes d'accessibilités sont lents à disparaître. Passer du principe à la réalité peut souvent sembler utopique. Pourtant, des initiatives citoyennes et scientifiques menées avec succès démontrent que l'émancipation des personnes avec une déficience intellectuelle est en marche et que l'autodétermination tend à devenir une réalité pour une partie croissante d'entre elles.
Pour les enfants, on tend vers une scolarisation plus inclusive, pour les adultes des dispositifs en vue d'une plus grande autonomie dans les choix de vie fondamentaux sont sporadiquement mis en place. Les contributions présentées dans cet ouvrage sont issues d'expériences de personnes concernées, de professionnel·e·s, de chercheur·e·s et d'étudiant·e·s de différents pays francophones (Suisse, France, Belgique, Canada) et offrent des pistes de réflexion et d'action en vue d'une concrétisation de l'égalité des droits.
Article de Bernard Golse, Madina Querre
Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIII, n° 1, janvier-mai 2020, pp. 123-133.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Classification, Handicap, Psychiatrie infantile, Sociologie, Anthropologie
Après avoir redonné l’étymologie du terme de handicap, les auteurs mettent en perspective les deux grandes classifications internationales du handicap pour en montrer les différences, soit la Classification internationale du handicap (la CIH) et la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). Après quoi, ils envisagent le concept de handicap en pédopsychiatrie en évoquant le cas particulier de l’autisme, et ils présentent ensuite les approches socio-anthropologiques du handicap. Le travail se conclut sur l’importance de la dialectisation des points de vue dans la perspective de la notion « d’écart » ou « d’entre » de F. Jullien.
Livre de Peter Vermeulen, Bernadette Rogé, édité par Dunod, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Diagnostic, Psychose infantile, Handicap, Pensée, Humour, Intelligence artificielle, Identité, Comportement, Communication, Prise en charge, Intelligence, Socialisation, Relation, Asperger (Syndrome d')
Peter Vermeulen décrit et illustre dans ce livre la manière d'être des personnes autistes de haut niveau dans les domaines de la communication, de la fréquentation d'autrui et du quotidien, dans un style concret, clair, souvent avec une pointe d'humour... L'auteur relit de manière critique le travail inaugural du psychiatre Hans Asperger. Mesurée et réfléchie, la conclusion est évidente : le syndrome d'Asperger diffère fondamentalement de la description classique de l'autisme. Pour compenser en effet leur relative pauvreté en bon sens et en intuition sociale, et camoufler leurs difficultés à déchiffrer les codes d'interaction, les personnes porteuses d'un autisme de haut niveau s'entourent de connaissances parfois encyclopédiques associées à une certaine éloquence. Cette façade dissimule en fait des personnes pour qui le monde est un spectacle désordonné et incompréhensible. Leur intelligence leur permet certes de mieux fonctionner, mais à condition de masquer leur handicap pour le rendre presque invisible à leur entourage.
Livre de Denis Vaginay, Richard Martin, Corinne Cammaréri, Denis Vaginay, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Adolescent, Adulte, Handicap mental, Établissement social et médicosocial, Accompagnement, IME, Autisme, Information sexuelle, APARSA (Association), Handy love (Formation)
Au-delà de l'existence d'outils utilisés dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap pour favoriser leur accès à une pratique sexuelle, de quelque ordre qu'elle soit, il convient de s'interroger sur leur pertinence et leur utilité. Les outils sont l'angle d'attaque principal de cet ouvrage issu de pratiques au sein d'institutions, d'associations spécialisées. Ils sont abordés sous deux ordres : - explicites, en lien direct avec une représentation du sexe ou d'un comportement (godemichés, poupées sexuées, scripts comportementaux...) ; - implicites, en lien avec l'imagination et/ou un processus identificatoire (modèle identitaire de proximité, conte, poème, tableau...).
Chaque écrit : - présente la population à laquelle on s'adresse (polyhandicapés, handicapés moteurs, autistes déficitaires, autistes autres, déficients intellectuels, les uns et les autres avec ou sans troubles du comportement... ; enfants, adolescents, adultes... ; filles, femmes, garçons, hommes...), et repère quels pourraient être ses besoins, ses attentes et/ou ses demandes ; - précise la nature effective de l'environnement de vie (établissement, inclusion...) et de ce qui en définit le cadre (projet d'établissement, règlement intérieur, référence la loi et au droit commun...) ; - explicite les raisons qui président au choix de tels outils ou supports, avec une présentation détaillée des uns et des autres ; - indique en quoi les outils ou supports choisis apportent quelque chose de singulier par rapport aux objectifs attendus ; - propose un bilan qui permet de valider ou d'invalider le choix de ces outils ou d'en relativiser l'intérêt ; - imagine et suggère des aménagements ou des améliorations possibles en expliquant ce qu'ils pourraient apporter de plus.
Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Livre de Brigitte Harrisson, Lise Saint Charles, Kim Thuy, édité par Marabout, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Trouble de la personnalité, Comportement, Trouble du comportement, Médecine, Thérapie, Handicap
Pourquoi une simple douche est-elle si douloureuse pour l'autiste ? Qu'est-ce qui peut provoquer les épisodes de crise ? Se peut-il que le handflapping, ces gestes de balayage des mains, soit en réalité un outil de gestion pour prendre la mesure de l'espace et du monde ? À partir de l'expérience vécue de personnes ayant un TSA (trouble du spectre de l'autisme), ce livre propose des pistes pour comprendre et répondre aux besoins des autistes. Un cerveau autiste est différent d'un cerveau neurotypique et ne traite pas les informations arrivantes de la même manière. La méthode SACCADE créée par les auteures est un outil de communication avec les autistes tenant compte de ces spécificités. Elle est utilisées dans de nombreuses écoles au Québec. Sous forme de questions et de réponses, le livre développe environ 50 notions propres au fonctionnement de l'autiste, et offre de nombreux conseils basés sur une compréhension nouvelle des TSA, qui trouve de plus en plus écho chez les neurologues.
Livre de Nathalie Fallourd, Emmanuel Madieu, édité par Dunod, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Psychopathologie, Thérapie, Trouble de la personnalité, Autisme, Psychothérapie, Groupe, Groupe thérapeutique, Handicap, Enfant, Adolescent, Atelier, Communication, Émotion, Relation, Échange, Socialisation
Les difficultés d'intégration sociale constituent un motif récurrent de consultation dans les services de pédopsychiatrie, ces difficultés étant génératrices d'un mal-être important chez les enfants et adolescents qui ont développé des comportements sociaux désajustés. Ce public, quel que soit son contexte nosologique de son désajustement relationnel (Trouble du Spectre Autistique, Trouble Déficitaire de l'Attention avec ou sans Hyperactivité, Trouble de l'Acquisition des Coordinations, Anxiété sociale…), fait l'objet d'une indication de groupe thérapeutique axé sur l'apprentissage de codes sociaux. Ce type d'accompagnement nécessite des professionnels une bonne maîtrise des techniques d'animation de groupe de même que des ressources pédagogiques pratiques.
C’est ce que propose cet ouvrage, véritable guide pratique avec conseils relatifs à la mise en place d'un groupe thérapeutique et outils pédagogiques "prêts à l'emploi" et adaptables aux âges ou niveau cognitif des enfants et adolescents, le tout sous forme de leçons et exercices.