Etre parent d'un adulte en situation de handicap : grandir ensemble

Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution

Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.

Aux confins de la grande dépendance : le polyhandicap, entre reconnaissance et déni d'altérité

Livre de Frédéric Blondel, Sabine Delzescaux, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Vulnérabilité, Personne handicapée, Altérité, Socialisation, Représentation sociale, Identité, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Aidant familial, Éthique, Souffrance, Partenariat, Annonce du handicap, Accès aux soins, Médecin, Fin de vie

Faire comprendre les enjeux de l'accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ de la dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins, telle est l'ambition de cet ouvrage qui contribue par là-même aux débats autour de la vulnérabilité sociale, de la Loi Léonetti et des directives anticipées. Est-il possible qu'une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées, vulnérables et dépendantes (trauma crânien, maladie d'Alzheimer, etc.) puisse valoir la peine d'être vécue ? Telle est la question qui ne cesse de hanter l'imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la vie des personnes polyhandicapées.
La qualité de l'accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à ce type de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux montrent, à travers les multiples entretiens réalisés, que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de les prendre en compte et non plus seulement en charge.
Ils démontrent aussi, par là-même, qu'au bout du bout de la dépendance, il y a une personne qui est aussi un sujet au sens plein du terme.

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Ethiques & handicaps

Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.

Le grand livre des handicaps

Livre de Georges Grard, Léopold Grard, édité par Grrr...Art editions, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Définition, Approche historique, Autonomie, Représentation sociale, Droit, Personne handicapée, Sport adapté, Discrimination, Accessibilité, Littérature, Cinéma, École, Formation

Cet ouvrage se veut « La Bible » du handicap ! Il restitue le monde des handicaps en 24 chapitres magnifiquement maquettés et illustrés par les photos de Jean-Baptiste Laissard et les dessins de Jak. De la définition du handicap en passant par l’Histoire, les différentes « familles », les textes de loi, les témoignages sur la discrimination, sur les problématiques d’accessibilité, la culture, l’handisport, le sport adapté, les initiatives, les associations, les personnalités handicapées célèbres, la place du handicap dans le monde, la société inclusive, l’humour… Un GRAND livre de référence à destination du GRAND public !

SOMMAIRE :
1. Définition du handicap
2. Représentations du handicap
3. Types de handicap
4. Histoire du handicap
5. Société inclusive
6. Handicap et Cinéma
7. Handicap et Littérature
8. Déclaration des droits de la personne handicapée (1975-ONU)
9. En France, les textes de lois…
10. Place du handicap dans le monde
11. L’école, la formation et l’emploi
12. Handicapés célèbres
13. Ceux d’aujourd’hui
14. ça n’arrive pas qu’aux autres !
15. Problématiques d’accessibilité
16. Situations discriminatoires
17. Initiatives
18. Handisport et sport adapté
19. Associations 20. Quizz
21. Abécédaire
22 Glossaire
23. En bref… En brèves
24. Jeux…

Culture, droit et handicap

Livre de Florence Faberon, Stéphanie Urdician, édité par Presses universitaires d'Aix-Marseille, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Culture, Handicap, Personne handicapée, Médecine, Participation, Droit européen, Droit international, Art, Littérature, Livre pour enfant, Représentation sociale, Cinéma, Théâtre, Accessibilité, Tourisme, Insertion sociale

Notre appréhension du handicap s’est singulièrement transformée comme en témoignent tant le vocabulaire que les politiques publiques. La volonté est de mettre l’accent sur la potentialité des personnes reconnues comme titulaires de droits ainsi que sur la fonction déterminante de l’environnement social. Il convient par une approche globale de favoriser l’insertion dans un ensemble social et de favoriser l’expression de choix eu égard à la construction d’un projet de vie. Choisir, participer et accéder, n’être ni rejeté ni refusé, c’est pouvoir prétendre à toutes les dimensions de la vie et pas seulement à des aides financières ou des politiques de compensation. Dans cet ensemble, la culture ne peut que prendre une place cruciale. La culture est à l’évidence une dimension qui nous construit, un facteur de rencontres et d’épanouissement, qui nous ouvre le monde. Elle nous donne des clés pour accéder à notre environnement, pour trouver notre place dans le présent et se projeter dans l’avenir. La culture n’est pas un supplément accessoire auquel il est possible de penser quand on a pourvu à d’autres besoins. Elle est partie prenante de la multidimensionnalité des êtres. Elle constitue l’une des sécurités de l’existence et un moyen d’exister pleinement. Le droit, qui désormais la reconnaît, ne s’y trompe pas et les politiques publiques l’intègrent en cherchant à lui donner un contenu pour tous, sans discrimination. Elle peut se révéler autant un vecteur d’insertion professionnelle qu’un moyen d’insertion sociale. La culture peut se révéler lieu d’insertion et permettre de trouver des ressorts pour surmonter des situations de handicap. Elle peut aussi être un puissant facteur de changement des regards eu égard à la différence, par exemple en intégrant le handicap dans son oeuvre créatrice. Reconnue comme droit, la culture peut permettre d’assurer une insertion réussie pour les personnes. Il lui reste à être vécue effectivement par les personnes. Le droit a érigé la prise en compte du handicap en défi. La culture vécue comme droit n’en est pas un moindre.

Handicap et sexualité : déni, oubli et reconnaissance

Livre de Georges Eid, Denis Vaginay, Delphine Siegrist, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Déni, Personne handicapée, Identité sexuelle, Accompagnement, Institution, Pédagogie, Couple, Information sexuelle, Vie institutionnelle, Prévention, Corps, Représentation sociale, Trouble de la sexualité, Image de soi, Image du corps, Abus sexuel

Un groupe de spécialistes a souhaité étudier de près la question du handicap et de la sexualité. Georges Eid montre l'évolution du discours scientifique dans ce domaine. Denis Vaginay insiste sur l'équivalence identitaire entre personnes en situation de handicap et les autres. Delphine Siegriest met l'accent sur les droits sexuels des femmes en situation de handicap. François Crochon aborde l'accompagnement institutionnel, Françoise Vatré l'accompagnement pédagogique et Wayne Bodkin l'accompagnement clinique.
Pierre Ancet traite, quant à lui, de l'épineux problème de l'accompagnement sexuel. Tandis qu'Alain Giami nous propose une vision panoramique de l'évolution de la gestion de la sexualité des personnes en situation de handicap sur plus de 40 ans, avec ses avancées et ses contradictions. [Présentation de l'éditeur]