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Démocratie participative en santé

Article de Pascal Mélihan Cheinin

Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique, n° 121, mars 2023, pp. 18-55.

Mots clés : Santé-Santé publique, Démocratie participative, Participation, Santé, Législation, Organisation, Outil, Usager, Droits des usagers, Information, Politique sanitaire, Innovation

L’évocation de la participation en santé est aussi ancienne que la démocratie sanitaire. Mais la crise sanitaire et les préoccupations relatives à l’adéquation de l’offre de soins aux besoins des populations renouvellent le besoin d’une confiance affirmée.
La Conférence nationale de santé (CNS) vient de rendre son bilan de 20 ans des lois relatives à la démocratie en santé de 2002. Son rapport propose 11 recommandations dont certaines pour renforcer la démocratie participative en santé.
Le débat public désigne un dispositif participatif précisément défini. Il doit permettre à toute personne concernée par le projet de s’informer et de participer à l’élaboration des décisions. Les instances de démocratie en santé (CNS et CRSA) ont une mission d’organisation du débat public.
[…] Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et celle du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médicosociale, les formes d’engagement se sont enrichies avec l’affirmation des patients dans la formation des professionnels, le parcours de santé, notamment. À cet égard, des expériences prometteuses en France et ailleurs sont à considérer.

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Penser et agir autrement dans les établissements et services médico-sociaux : La méthode Valorisation-ESMS

Livre de Paul Verot, édité par l'Harmattan, publié en 2020.

Mots clés : Santé-Santé publique, Établissement social et médicosocial, Établissement pour personne handicapée, Management, Aide à domicile, Méthodologie, Usager, Contrainte, Administration, CPOM, Référentiel, Participation, Haute autorité de santé, Empowerment, Coopération, Éducation à la santé, Éthique, Bientraitance, Projet individualisé, Désinstitutionnalisation, Therapie brève

La pandémie de la Covid-19 a révélé les capacités de réactivité des professionnels du secteur médico-social et les limites d'une gestion étatique centralisée, normative et financière, plaçant en tension permanente les établissements et services médico-sociaux (ESMS). L'approche domiciliaire, axe majeur du projet de loi grand âge et autonomie, appelle à reconsidérer la place du résident, à transformer certains modèles d'ESMS, à revaloriser les métiers de l'accompagnement.
La méthode Valorisation-ESMS répond à ce changement de paradigme qui impacte les ESMS des secteurs des personnes âgées et du handicap, en proposant des clés pour penser et agir autrement et réussir l'approche domiciliaire : valorisation du savoir expérientiel des résidents et de l'expertise-terrain des professionnels, valorisation de la quotidienneté de la vie du résident et enfin valorisation des compétences des acteurs et de l'intelligence collective.
Elle recourt à un outil de questionnement et d'analyse simple : la boussole, le cap et l'itinéraire. Cet ouvrage est destiné à tous les professionnels d'ESMS, EHPAD, Résidences Autonomie, FAM, MAS, Foyers d'hébergement, SAAD, SIAD..., quels que soient leurs métiers et leurs fonctions, aux étudiants des formations du secteur médico-social et aux élèves des IFSI (Instituts de formation en soins infirmiers).
Il s'adresse également aux personnes en situation de vulnérabilité et à leurs aidants.

Expérimentation pionnière et monopoles professionnels. Les obstacles au partage du pouvoir décisionnel

Article de Baptiste Godrie

Paru dans la revue Vie sociale, n° 23-24, décembre 2018, pp. 99-114.

Mots clés : Santé-Santé publique, SDF, Handicap mental, Toxicomanie, Participation, Usager, Pair aidant, Logement, Pauvreté, Enquête, Projet, Québec (Province du), Montréal

Cet article analyse les mécanismes de participation de personnes détentrices de savoirs expérientiels de différentes réalités, dont les problèmes de santé mentale, l’itinérance, la toxicomanie et la pauvreté, dans le projet Chez-soi Montréal (2009-2013). Cette analyse nous permet de caractériser leur rôle au sein du projet, dans et hors des comités dans lesquels elles siégeaient. Nous mettons l’accent sur l’idée de monopole professionnel pour expliquer l’implication relativement superficielle des pairs dans ce projet, ainsi que sur les facteurs ayant limité un plus grand partage du pouvoir décisionnel, pourtant souhaité par plusieurs acteurs au sein du projet. Ce faisant, par le biais de cette analyse, nous illustrons et mettons en contexte des enjeux qui se détachent de la littérature sur la participation d’usagers ou d’anciens usagers des services sociaux et de santé à des projets de recherche et d’intervention dans le domaine de la santé et des services sociaux.

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