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Article de Muriel Delporte, Amandine Sanno
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 161-172.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Gérontologie, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial
Les établissements médicosociaux du champ du handicap ont eu, ces deux dernières décennies, à s’adapter à l’avancée en âge des publics accueillis. Cette adaptation, bien que nécessaire, a souvent été délicate : ce phénomène de vieillissement n’a pas été anticipé et a pris corps dans une organisation sectorielle séparant les politiques de la vieillesse et du handicap. Aujourd’hui, les professionnels de ces établissements se trouvent face à une nouvelle problématique : l’émergence de situations de personnes développant des maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer. Leur accompagnement est rendu particulièrement complexe par le cloisonnement des dispositifs sanitaires et médicosociaux. Les professionnels spécialisés dans la maladie d’Alzheimer ne sont pas formés au handicap, et les professionnels du champ du handicap peuvent se sentir illégitimes à accompagner une personne dès lors que ce type de diagnostic est avancé. Pourtant, l’accompagnement des personnes handicapées malades -d’Alzheimer ne peut se construire que dans le décloisonnement des champs d’intervention et le partage d’expériences entre tous les membres de l’entourage, familial, amical, conjugal ou professionnel. La difficulté à le mettre en œuvre est particulièrement révélatrice des limites des organisations catégorielles et de leur impact délétère sur les personnes accompagnées.
Article de Kévin Charras, Muriel Delporte
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 107-122.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Handicap, Incapacité, Réadaptation, EHPAD, Intervention sociale, Inclusion, PASA (pôles d’activités et de soins adaptés)
Dans votre ouvrage Maladie d’Alzheimer et troubles apparentés : accompagner autrement avec les interventions psychosociales et environnementales, publié en 2020, vous invitez à « apprendre à regarder les syndromes démentiels comme des handicaps cognitifs évolutifs » et à envisager l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives de façon globale, « en cohérence avec le modèle social du handicap » [Charras, 2020, p. 10]. Est-ce que vous plaidez pour une reconnaissance des maladies neuro-évolutives en tant que situations de handicap ?
Article de Simon Lemaire
Paru dans la revue Les Politiques sociales, n° 1 & 2, juin 2021, pp. 112-127.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Jeune, Groupe de parole, Échange, Réunion, Participation, Norme sociale, Inclusion
Dans ce texte, l’auteur présente les particularités communicationnelles d’espaces visant à recueillir la parole et les expériences de personnes jeunes vivant avec la maladie d’Alzheimer, et de leurs aidants proches. Cette attention permet de mettre en lumière un dispositif cherchant à la fois à faire participer les personnes directement concernées, et à faire de ces espaces des lieux dans lesquels l’indésirabilité de leurs symptômes est renégociée. À cet effet, l’auteur aborde les modalités pratiques de ces réunions, les normes participatives et les difficultés rencontrées pour les concilier avec la maladie d’Alzheimer. Il compare ensuite la recevabilité du discours des jeunes patients et le travail de réception effectué par l’assemblée.
Article de Sylvie Schoenenburg
Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 379, juillet-août 2020, pp. 67-72.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Santé-Santé publique, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Conjoint
Accompagner au quotidien un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée confronte l’aidant familial à un risque d’épuisement physique et psychologique. Lorsque l’aidant est le conjoint du malade, celui-ci s’expose à une mutation des rôles et un bouleversement des rapports au sein du couple. La réflexion, proposée par l’auteur, se nourrit de la parole de conjoints de malades Alzheimer, recueillie à l’occasion de l’accompagnement psychologique qui leur était proposé.
Article de Géraldine Pierron Robinet, Magalie Bonnet, André Mariage
Paru dans la revue Dialogue, n° 212, juin 2016, pp. 117-127.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Trouble du comportement, Attachement, Deuil, Relation d'aide
L’accompagnement de la maladie d’Alzheimer pose avec insistance aux familles la question de l’élaboration des pertes successives de leur proche. Mais le pré-deuil et ses avatars semblent se décliner selon des modalités spécifiques chez l’aidant familial, nous invitant à clarifier ce concept dans la relation d’aide familiale. À partir des travaux de Green sur les vécus psychiques qualifiés de « blancs », tels que le deuil blanc, l’objet blanc et la psychose blanche, cet article analyse l’effet de résonance inconscient, dans la relation d’aide, d’une perte restée encryptée dans la psyché de l’aidant. Les auteurs s’appuient sur deux vignettes cliniques pour illustrer leur propos. Ainsi la ré-actualisation d’une perte non symbolisée peut avoir des incidences affectives et relationnelles, désorganisantes pour l’aidant familial, en entraînant la formation d’un attachement blanc dans la relation d’aide. Le retour de l’objet blanc incorporé redoublerait alors la douleur morale de l’aidant, paralysant son économie pulsionnelle et la mise en œuvre de son travail de pré-deuil.
Livre de David Le Breton, édité par Métailié, publié en 2015.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, État dépressif, Identité, Soi, Absence, Anonymat, Personnalité, Fatigue, Mélancolie, Adulte, Adolescent, Errance, Espace, Relation, Altérité, Symbiose, Internet, Réel, Sommeil, Activité, Anorexie, Addiction, Psychotrope, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Subjectivité
Nos existences parfois nous pèsent. Même pour un temps, nous aimerions prendre congé des nécessités qui leur sont liées. Se donner en quelque sorte des vacances de soi pour reprendre son souffle. Si nos conditions d'existence sont sans doute meilleures que celles de nos ancêtres, elles ne dédouanent pas de l'essentiel qui consiste à donner une signification et une valeur à son existence, à se sentir relié aux autres, à éprouver le sentiment d'avoir sa place au sein du lien social.
L'individualisation du sens, en libérant des traditions ou des valeurs communes, dégage de toute autorité. Chacun devient son propre maître et n'a de compte à rendre qu'à lui-même. Le morcellement du lien social isole chaque individu et le renvoie à lui-même, à sa liberté, à la jouissance de son autonomie ou, à l'inverse, à son sentiment d'insuffisance, à son échec personnel. L'individu qui ne dispose pas de solides ressources intérieures pour s'ajuster et investir les événements de significations et de valeurs, qui manque d'une confiance suffisante en lui, se sent d'autant plus vulnérable et doit se soutenir par lui-même à défaut de sa communauté.
Dans une société où s'impose la flexibilité, l'urgence, la vitesse, la concurrence, l'efficacité, etc., être soi ne coule plus de source dans la mesure où il faut à tout instant se mettre au monde, s'ajuster aux circonstances, assumer son autonomie. Il ne suffit plus de naître ou de grandir, il faut désormais se construire en permanence, demeurer mobilisé, donner un sens à sa vie, étayer ses actions sur des valeurs.
La tâche d'être un individu est ardue, surtout s'il s'agit justement de devenir soi. Au fil de ce livre, j'appellerai blancheur cet état d'absence à soi plus ou moins prononcé, le fait de prendre congé de soi sous une forme ou sous une autre à cause de la difficulté ou de la pénibilité d'être soi. Dans tous les cas, la volonté est de relâcher la pression. Il s'agit ici de plonger dans la subjectivité contemporaine et d'en analyser l'une des tentations les plus vives, celle de se défaire enfin de soi, serait-ce pour un moment.
Sous une forme douloureuse ou propice, cette étude arpente une anthropologie des limites dans la pluralité des mondes contemporains, elle s'attache à une exploration de l'intime quand l'individu lâche prise sans pour autant vouloir mourir, ou quand il s'invente des moyens provisoires de se déprendre de soi. Les conditions sociales sont toujours mêlées à des conditions affectives. Et ce sont ces dernières qui induisent par exemple les conduites à risque des jeunes dans un contexte de souffrance personnelle, ou qui font advenir la dépression, et sans doute la plupart des démences séniles.
Si souvent les approches psychologiques occultent l'ancrage social et culturel, celles des sociologues délaissent souvent les données plus affectives, considérant les individus comme des adultes éternels, n'ayant jamais eu d'enfance, ni d'inconscient, ni de difficultés intimes. La compréhension sociologique et anthropologique des mondes contemporains peut ressaisir la singularité d'une histoire personnelle en croisant la trame affective et sociale qui baigne l'individu et surtout les significations qui alimentent son rapport au monde.
Telle est la tâche de ce livre.