Documentation sociale

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Les soeurs et frères de jeunes malades chroniques : supports rapprochés, supports par effacement et rivalités

Article de Virginie Vinel

Paru dans la revue Agora, n° 93, vol. 2023/1, 2023, pp. 37-51.

Mots clés : Jeunesse-Adolescence, Santé-Santé publique, Fratrie, Relation familiale, Maladie chronique, Jeune, Adolescent, Diabète, Asthme

La place des frères et sœurs dans les soins prodigués à des adolescent·e·s ou des jeunes adultes malades chroniques reste peu connue. À partir d’une enquête qualitative auprès de 91 jeunes âgés de 11 à 22 ans, atteints de diabète de type 1 ou d’asthme, l’article met au jour trois modalités de relations entre frères et sœurs en mobilisant la notion de « support ». Des sœurs peuvent être des supports rapprochés, alors que des germain·e·s, surtout des cadet·te·s, peuvent être disqualifié·e·s en tant que soutiens. En définitive, la majorité des frères et sœurs sont peu visibles, mais ils se révèlent être des supports par effacement. Ces variations sont analysées du point de vue du genre, du rang dans la fratrie et des normes contradictoires qui gouvernent les relations adelphiques contemporaines.

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Douleur et retentissement psychologique en période Covid-19 : deux enquêtes sur un an de pandémie Covid-19 en France

Article de Véronique Barfety Servignat, Anne Bera Louville, Céline Taylor, et al.

Paru dans la revue Perspectives psy, vol. 62, n° 1, janvier-mars 2023, pp. 73-83.

Mots clés : Santé-Santé publique, Épidémie, Souffrance, Maladie chronique, Enfermement

Nous avons étudié le retentissement psychologique des confinements à partir des réponses d’une étude réalisée en deux phases sur une année dans une population de patients douloureux chroniques. Ce travail montre l’impact en termes de majoration importante des douleurs, des troubles de l’humeur et des conduites instinctuelles dans les populations de patients douloureux chroniques. Pour la moitié des répondants, l’expérience de confinement a produit angoisse, troubles de l’humeur et du sommeil, fatigue. Les liens entre durée prolongée du confinement et risque accru de troubles anxio-dépressifs témoignent également de la nécessité d’être vigilant à cette symptomatologie dans les cas de re-confinement, même lorsqu’ils sont partiels. Dans ces espaces de restriction, les psychologues auront sans doute à mettre en travail le rapport au corps, à mobiliser la résistance vitale individuelle chez les patients et dans les équipes de soins – puisque nous partageons cette même expérience – et chercher à mobiliser les capacités d’imagination et de rêverie individuelle et collective.

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Arrangements autour des stigmates de la maladie chronique chez les adolescent·e·s

Article de Séverine Dessajan

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 87-106.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie chronique, Adolescent, Stigmatisation, Sociologie, Différence, Image du corps, Alimentation, Intimité, Adaptation

À partir d’une recherche en sociologie compréhensive, menée en partenariat avec le service de gastro-entérologie de l’Hôpital Necker–Enfants malades, nous avons rencontré vingt-quatre adolescent·e·s atteint·e·s de maladie chronique digestive, recueilli leur expérience de la maladie, leur quotidien. Le statut de malade donne une étiquette à l’adolescent·e, qui n’en veut pas forcément, qui ne veut pas être stigmatisé·e, d’autant plus qu’il ou elle se trouve dans ce cycle de vie, synonyme de construction individuelle. Nous avons cherché à comprendre les variations de comportements de ces adolescent·e·s. Or ces variations peuvent être de trois types : selon que l’expérience de la maladie remonte à la naissance ou qu’elle se soit déclarée au moment de l’entrée au collège, selon que la maladie est visible que ce soit par les symptômes ou par le traitement, enfin selon qu’on soit fille ou garçon, le rapport au corps, à la maladie et au traitement est différencié. Quels arrangements mettent-ils ou elles en place pour accepter les stigmates associés à ces pathologies ?

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Education familiale et maladie : circulation des savoirs, coordination et pratique de soins

Article de Nicoletta Diasio, Louis Mathiot, Anne Pellissier Fall, et al.

Paru dans la revue La Revue internationale de l'éducation familiale, n° 48, 2020/2, pp. 13-157.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie, Prise en charge, Famille, Relation familiale, Relation enfant-mère, Soin, Aidant familial, Médecin, Maladie chronique, Enfant, Adolescent, Hôpital, Pédiatrie, Cancer, Éthique, Gens du voyage

Ce numéro thématique entre au cœur de l’espace domestique, il explore la maladie et sa prise en charge à travers les savoirs et les pratiques familiales, ainsi que les multiples interactions entre la parentèle et les acteurs de la santé. Les situations ici étudiées montrent que les professionnels appartiennent à différents secteurs, qu’il soit hospitalier, celui de l’exercice libéral ou encore des champs du social ou de l’humanitaire.

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Vivre avec la maladie et la mort

Article de Frédéric Groux, Céline Bouchart, Sophie Dugué, et al.

Paru dans la revue EJE Journal, n° 85, octobre-novembre 2020, pp. 18-53.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie, Mort, Langage, Souffrance, Maladie chronique, Deuil, Hospitalisation, Accompagnement, Enseignement, Etablissement d'accueil du jeune enfant

Dossier composé de 9 articles :
- construction de la notion de mort chez l'enfant
- comment les enfants appréhendent-ils leur maladie ?
- comment accompagner un enfant qui a mal ?
- quand une EJE accompagne l'hospitalisation
- comment ça, y'a école à l’hôpital ?
- quel accueil pour un enfant en situation de handicap en crèche ?
- faire route avec les familles
- comment accompagner les équipes d'EAJE lors du décès d'un enfant ?
- des livres pour trouver les mots ...

La maladie rénale chronique dans le quotidien du couple

Article de Hélène Riazuelo

Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 49-64.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie chronique, Couple, Psychothérapie, Santé, Santé mentale, Conjoint, Anxiété, Soutien psychologique, Relation d'aide, Sexualité, Affectivité

La maladie rénale chronique est une maladie somatique grave qui se caractérise par la diminution du fonctionnement des reins. Le travail proposé a pour objectif de réfléchir au vécu psychique du couple quand l’un des deux souffre d’une telle maladie. Qu’en est-il notamment de la place du traitement pour le conjoint ? Il s’agit dans ce texte de s’intéresser à l’amélioration de la prise en charge des personnes malades, mais aussi des proches et plus particulièrement des conjoints. La méthodologie est là qualitative et fait suite à des suivis psychothérapeutiques de conjoints de malades atteints d’une maladie rénale chronique mais aussi de malades eux-mêmes abordant la question de leur couple. Rendre les soins psychiques plus accessibles aux conjoints devient un enjeu majeur de nos dispositifs de soins au sein des services hospitaliers.

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Vieillissement en Afrique : santé et qualité de vie

Article de Noureddine El Khoudri, Enguerran Macia, Muriel Sajoux, Abdellatif Baali

Paru dans la revue Pensée plurielle, n° 52, 2020, pp. 9-177.

Mots clés : Santé-Santé publique, Vieillissement, Démographie, Individu, Personne âgée, Qualité de la vie, Santé, Dépense, Accès aux soins, Non-recours, Maladie chronique, Vulnérabilité, Estime de soi, Afrique, France, Québec, Maroc, Algérie

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L’instrumentation de la lutte contre les inégalités d’accès à l’activité physique. Un gouvernement des conduites par la qualité

Article de Frédéric Illivi, Marina Honta

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2019, pp. 169-188.

Mots clés : Santé-Santé publique, Santé, Activité physique, Sport, Politique sanitaire, Partenariat, Collectivité territoriale, Inégalité, OMS, Prévention sanitaire, Maladie chronique, Qualité de la vie

L’analyse de la mise en œuvre du plan « Sport Santé Bien-Être » (PSSBE) dans une région française donne à voir un État qui agit par incitation et délégation au moyen d’instruments d’action publique (IAP). Parce qu’elles favorisent l’intéressement de réseaux d’acteurs aux enjeux du « sport-santé », ces technologies de gouvernement participent pleinement à sa diffusion et à sa régulation territoriales. Elles cherchent surtout à agir sur la qualité et la sécurité de l’offre en rationalisant les conduites des acteurs collectifs pour mieux orienter, ensuite, les décisions des individus et des prescripteurs d’activité physique que sont les professionnels de santé. L’institutionnalisation du PSSBE donne également à voir de nouvelles formes de coopération entre l’État, les collectivités territoriales et les diverses catégories d’opérateurs. Ces relations étant parfois marquées par des logiques de protection des positions et des ressources, des dispositifs sont pensés pour stabiliser les partenariats entre les acteurs du sport et ceux de la santé.

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Devenir adulte avec une maladie chronique : les différents niveaux de transition

Article de Ingrid Banovic, Teresa Rebelo, Didier Drieu

Paru dans la revue Dialogue, n° 220, juin 2018, pp. 111-121.

Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Santé-Santé publique, Maladie chronique, Pédiatrie, Adolescent, Famille, Relation soignant-soigné, Soin, Relation d'aide, Relation familiale

La transition pour le jeune atteint de maladie chronique vient s’inscrire dans un processus adolescent et de renégociation des places intrafamiliales et modes d’alliances. À partir d’un cas clinique, les enjeux de la transition sont d’abord décrits dans leur inscription dans le processus de fin d’adolescence. Les dimensions relationnelles aussi bien avec l’équipe de soin qu’avec la famille sont ensuite abordées via les changements dans la place et le rôle de chacun et dans les difficultés rencontrées. Apparaît en conclusion l’importance de définir et d’articuler clairement les objectifs et enjeux de la transition dans une perspective centrée sur l’individu et son environnement soignant, psychosocial et affectif afin d’en apporter une modélisation conceptuelle et opérationnelle.

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