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Livre de Clémence Dayan, Régine Scelles, Pierre Ancet, Albert Ciccone, et al., édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Maladie invalidante, Adolescent, Adulte, Lien social, Socialisation, Interaction, Isolement, Image de soi, Exclusion sociale, Égalité, Psychologie du développement, Fœtus, Enfant handicapé, CAMSP, Fratrie, Relation familiale, Subjectivité, Intégration scolaire, Polyhandicap, Autisme, Amour, Inclusion
Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps.
Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne.
Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société.
Cet ouvrage retrace une longue aventure médicale et humaine qui s'est construite avec passion et courage. La conscience populaire de la mucoviscidose remonte au Moyen Age. Décrite comme une pathologie à part entière à la veille de la Seconde Guerre mondiale, cette maladie génétique, la plus fréquente dans les populations d'origine européenne, est passée très lentement du statut de fatalité mortelle dès la petite enfance à celui de maladie chronique grave et complexe de l'âge adulte.
Sa longue histoire est un reflet de celles de la médecine, des sciences et de nos sociétés, des siècles marqués par l'ignorance et le fatalisme, jusqu'aux récents essais cliniques porteurs d'espoir. Grâce à ces progrès, l'espoir des malades et des familles continue de progresser sur des bases scientifiques et réalistes. Un livre accessible, important et remarquablement documenté pour comprendre la mucoviscidose, ses représentations et les progrès thérapeutiques en cours.
Premier prix des jeunes auteurs - L’article évoque la création d’un espace singulier pour accompagner, en milieu hospitalier, des enfants confrontés à la maladie grave d’un proche. L’auteure réfléchit, en termes systémiques, aux bouleversements que la maladie peut occasionner chez la personne malade, son entourage familial et plus particulièrement aux impacts laissés chez les enfants si on ne leur permet pas de faire face à cette expérience, d’y participer à leur manière et de l’intégrer à leur histoire de vie, quel que soit leur âge. La mise en place de l’Atelier des enfants a pu se concrétiser grâce à un important travail de collaboration avec l’ensemble des soignants et donner naissance à un lieu contenant et sécurisant où peut émerger, grâce à divers outils symboliques, une multitude d’émotions.
Livre de Elisabeth Cataix Nègre, Elisabeth Zucman, édité par De Boeck supérieur, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Communication non-verbale, Image, Pictogramme, Symbole, Geste, Signe, Aide technique, Communication, Trouble du langage, Handicap mental, Handicap psychique, IMC, Polyhandicap, Traumatisme crânien, Maladie invalidante
De nombreuses pathologies entraînent des troubles de la parole et/ou du langage, et entravent la communication. L'auteure propose ici des solutions concrètes pour redonner autonomie, fierté, présence et identité aux personnes concernées, en mettant à leur disposition d'autres moyens pour communiquer au quotidien. Il existe toute une combinatoire possible entre les multiples ressources existantes, outils non technologiques, préalables ou complémentaires aux outils technologiques, regroupés sous le terme de "communications alternatives". Cet ouvrage, illustré de multiples témoignages...
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 446-447, juillet-août 2013, pp. 163-182.
Mots clés : Dépendance, Projet individualisé, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Maladie évolutive, Maladie invalidante, Accompagnement, Concertation, Référentiel, MAIA (DISPOSITIF), GESTIONNAIRE DE CAS, PARTAGE DE L'INFORMATION
Le dispositif Maia a fait émerger une nouvelle fonction professionnelle, la gestion de cas. La mission est d'accompagner au long cours, et de façon intensive et régulière, des personnes dont la situation est qualifiée de complexe du fait de l'intrication de problématiques médicales, sociales, financières, environnementales, familiales...
Livre de Marie Monique Robin, édité par la Découverte, publié en 2011.
Mots clés : Santé, Environnement, Enquête, Qualité, Société, Maladie, Interaction, Agriculture, Pollution, Industrie, Entreprise, Mensonge, Groupe de pression, Risque, Danger, Évaluation, Indicateur, Cancer, Maladie invalidante, Maladie neurologique, Maladie professionnelle, Science, Recherche, Chercheur, Droit, Législation, Citoyenneté, Alimentation, Asie, Europe, Europe Septentrionale
Au cours des trente dernières années, le taux d'incidence du cancer a augmenté de 40 % (déduction faite du facteur de vieillissement de la population). Durant cette période, la progression des leucémies et des tumeurs cérébrales chez l'enfant a été d'environ 2 % par an. Et on constate une évolution similaire pour les maladies neurologiques (Parkinson et Alzheimer) et auto-immunes, ou pour les dysfonctionnements de la reproduction. Comment expliquer cette inquiétante épidémie, qui frappe particulièrement les pays dits « développés » ? C'est à cette question que répond Marie-Monique Robin dans ce nouveau livre choc, fruit d'une enquête de deux ans. S'appuyant sur de nombreuses études scientifiques, mais aussi sur les témoignages de chercheurs et de représentants des agences de réglementation, elle montre que la cause principale de l'épidémie est d'origine environnementale : elle est due aux dizaines de milliers de molécules chimiques qui ont envahi notre quotidien et notre alimentation depuis la fin de la Seconde Guerre mondiale. Pour cela, l'auteure retrace le mode de production des aliments, depuis le champ du paysan (pesticides) jusqu'à notre assiette (additifs et plastiques alimentaires). Elle décortique le système d'évaluation et d'homologation des produits chimiques, à travers les exemples des pesticides, de l'aspartame ou du bisphénol A, et montre qu'il est totalement défaillant et inadapté. Surtout, elle raconte les pressions et les manipulations de l'industrie chimique pour maintenir sur le marché des produits hautement toxiques.
Paru dans la revue Réadaptation, n° 458, mars 1999, pp. 39-42.
Mots clés : Maladie invalidante, Évolution, Aide technique, Handicap, Politique sociale, Analyse comparative, ALLEMAGNE, DANEMARK, FINLANDE, LUXEMBOURG, ROYAUME UNI DE GRANDE BRETAGNE ET D'IRLANDE DU NORD, SUEDE