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Article de Martine Dethorre, Sandrine Marlin, Maragux Serey Gaut, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 58, 2ème semestre 2023, pp. 7-200.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Enfant handicapé, Identité, Langue, Langue des signes, Diagnostic, Polyhandicap, CAMSP, Groupe thérapeutique, Relation enfant-parents, Nourrisson, Appareillage
La surdité est le déficit sensoriel le plus fréquent, touchant, en France, 1/1000 enfants à la naissance et 1/700 avant l'âge adulte. La pratique clinique au sein des CAMSP, notamment ceux spécialisés dans les surdités, amène régulièrement les professionnels à évoquer la question des déficiences auditives, en particulier celle des formes sévères ou profondes qui peuvent être présentes dès la naissance, et donc avant l'apparition de l'expression orale.
Actuellement les étiologies sont mieux connues du fait des avancées dans les domaines de l'imagerie, des explorations électrophysiologiques et génétiques. Le dépistage néonatal, en place depuis 2014, permet certes un diagnostic précoce, mais requiert un accompagnement des familles, les interactions parent-enfant pouvant en être affectées. Les possibilités de réhabilitation auditive ont également considérablement évolué.
C’est aussi le cas des connaissances en neurosciences et sur le neurodéveloppement, avec les évaluations fonctionnelles qui en découlent. Ces dernières permettent de mieux repérer, chez le jeune enfant sourd au cours de son développement, ses processus d’apprentissage mais aussi un large spectre de troubles parfois associés à la surdité.
L’objectif de ce numéro est de faire le point sur les nouvelles connaissances et les pratiques qui en découlent en matière de rééducation, de scolarité, de guidance parentale et d’accompagnement des enfants et de leur famille. Tous ces sujets ne sont pas sans avoir posé et sans poser encore de nombreuses questions, notamment sur les plans linguistique et éthique.
Nous envisagerons aussi l’avenir de la réhabilitation et des traitements.
Enfin il n’est pas concevable de parler des surdités sans évoquer les enjeux qu’elles soulèvent, tels ceux, fondamentaux, des identifications et de la transmission.
Livre de Viviane Matar Touma, Serge Portalier, édité par De Boeck, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Accompagnement, Identité, Parents, Enfant handicapé, Image de soi, Compétence, Évaluation, Psychologue, Prise en charge, Appareillage, Image du corps, Intégration scolaire
Grâce à son approche multidisciplinaire, Viviane Matar Touma tente :
de mettre en relief les compétences du jeune sujet déficient auditif
de sensibiliser les professionnels
- aux outils d’évaluation psychologique et pédagogique (TSEA) , adaptés à la personne déficiente auditive,
- ainsi qu'aux techniques de prise en charge.
Riche en étude de cas, ce livre décrit les situations les plus fréquemment rencontrées, tant sur le plan institutionnel que sur le plan libéral, auprès de la personne déficiente auditive.
Article de Jean Luc Simon, Thierry Chartrin
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 538-539, mars-avril 2021, pp. 23-48.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Pair aidant, Émancipation, Autonomie, Accessibilité, Empowerment, Droits des usagers, Identité, Expertise, Égalité, Formation, Dépendance, Éducation, GIHP (Groupement pour l'intégration des personnes handicapées physiques), GFPH (Groupement français des personnes handicapées), Askoria, ARIFTS, Amérique du Nord, Europe
Article de Claire Baudiffier, Serge Ebersold, Christel Prado, et al.
Paru dans la revue Cahiers français, n° 411, juillet-août 2019, pp. 15-87.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Intégration scolaire, Loi, Insertion professionnelle, Travailleur handicapé, Discrimination, Insertion sociale, Aidant familial, Prothèse, Identité, Prévention sanitaire, Politique sociale, Inclusion
Les politiques du handicap sont successivement passées d'un paradigme d'assistance à la notion d'insertion et d'intégration, puis à celle d'inclusion, mais l'égalité de fait n'est pas atteinte. Dans certains domaines, la loi du 11 février 2005 exprime un véritable renouvellement, notamment dans la scolarisation des enfants handicapées. Par ailleurs, le handicap pose aussi la question de l'acceptation de la diversité humaine. De plus en plus de handicapés font entendre leur voix pour revendiquer leur différence, voire une identité ou culture à part entière.
Livre de Bertrand Quentin, édité par Erès, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Philosophie, Identité, Stigmatisation, Empowerment, Statut social, Perception, Insertion sociale, Appareillage, Qualité de la vie, Hobbes (Thomas), Locke (John)
Certains hommes pâtissent dans cette vie d'une forme d'invalidation. Ce qui transforme les invalides en invalidés relève d'une composante physique, physiologique, psychique, mais aussi de la manière dont une société donnée construit son rapport au handicap. Mais se contenter du "modèle social" comme unique grille d'analyse, c'est aussi faire disparaître à bon compte les personnes handicapées et la singularité de leur "être-au-monde".
Loin d'un transhumanisme qui prône un homme augmenté, Bertrand Quentin nous appelle aujourd'hui, à une compréhension augmentée de l'homme. Pour cela il s'attache à conduire, en philosophe, une approche multifactorielle du handicap. Il aborde maintes questions étonnantes comme : Les handicapés existent-ils ? Y a-t-il un critère de "qualité de vie" qui permet de décider des handicaps acceptables par la société ? Y a-t-il un droit à la sexualité pour les personnes handicapées ? La techno-science va-t-elle faire disparaître le handicap ? L'auteur revendique un "polythéisme méthodologique" où la philosophie se nourrit de sociologie, d'anthropologie, de psychologie, de sources inattendues comme les comics ou le cinéma.
Elle devient ainsi vivante et accessible à tous.
Livre de Peter Vermeulen, Bernadette Rogé, édité par Dunod, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Diagnostic, Psychose infantile, Handicap, Pensée, Humour, Intelligence artificielle, Identité, Comportement, Communication, Prise en charge, Intelligence, Socialisation, Relation, Asperger (Syndrome d')
Peter Vermeulen décrit et illustre dans ce livre la manière d'être des personnes autistes de haut niveau dans les domaines de la communication, de la fréquentation d'autrui et du quotidien, dans un style concret, clair, souvent avec une pointe d'humour... L'auteur relit de manière critique le travail inaugural du psychiatre Hans Asperger. Mesurée et réfléchie, la conclusion est évidente : le syndrome d'Asperger diffère fondamentalement de la description classique de l'autisme. Pour compenser en effet leur relative pauvreté en bon sens et en intuition sociale, et camoufler leurs difficultés à déchiffrer les codes d'interaction, les personnes porteuses d'un autisme de haut niveau s'entourent de connaissances parfois encyclopédiques associées à une certaine éloquence. Cette façade dissimule en fait des personnes pour qui le monde est un spectacle désordonné et incompréhensible. Leur intelligence leur permet certes de mieux fonctionner, mais à condition de masquer leur handicap pour le rendre presque invisible à leur entourage.
Livre de Nathalie Barabé, édité par l'Harmattan, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Typologie, Sens, Communication, Corps, Perception, Espace, Neurologie, Relation, Cognition, Stimulation, Environnement social, Identité, Freud (Sigmund), Klein (Mélanie), Bion (Wilfred Ruprecht), Winnicott (Donald Woods), Anzieu (Didier), Tustin (Frances), Haag (Geneviève)
Lorsque des dysfonctionnements d'intégration des sens et de perception des enveloppes corporelles sont très prégnants, il est difficile pour l'enfant de se servir de son corps "comme appui" pour orienter ses explorations et objectifs en fonction de besoins fondamentaux journaliers. Ainsi, sans stabilisation possible de leurs vécus internes, beaucoup d'autistes sont perdus et vivent chaque instant comme indépendant de celui d'après.
Aider à saisir une permanence et à arrêter le chaos est indiscutablement un préalable nécessaire aux progrès de l'enfant autiste, préalable qui peut se travailler de différentes façons. L'objectif est de les ancrer dans leur corps, de développer leur stabilité interne, leur "cohésion sensorielle" et psycho-corporelle, y compris dans les moments d'échanges et de rencontres. Ils pourront alors éprouver dans leur corps, dans leur être, des équivalences, des métaphores et accéder à tout un registre de pensées par similitudes, associations, résonnances (émotionnelle, corporelle, affective, relationnelle, sensorielle, humaine et autre).
Ce travail n'est pas simplement un travail corporel mené avec un psychanalyste. Il est bien plus et permet une ouverture sur la compréhension de la structuration de la psyché humaine et sur ses formes plurielles de registres analogiques permettant d'aborder la complexité du monde qui nous entoure. En ce sens, il contribue aussi à la conscience de la richesse humaine.
Livre de Frédéric Blondel, Sabine Delzescaux, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Vulnérabilité, Personne handicapée, Altérité, Socialisation, Représentation sociale, Identité, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Aidant familial, Éthique, Souffrance, Partenariat, Annonce du handicap, Accès aux soins, Médecin, Fin de vie
Faire comprendre les enjeux de l'accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ de la dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins, telle est l'ambition de cet ouvrage qui contribue par là-même aux débats autour de la vulnérabilité sociale, de la Loi Léonetti et des directives anticipées. Est-il possible qu'une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées, vulnérables et dépendantes (trauma crânien, maladie d'Alzheimer, etc.) puisse valoir la peine d'être vécue ? Telle est la question qui ne cesse de hanter l'imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la vie des personnes polyhandicapées.
La qualité de l'accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à ce type de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux montrent, à travers les multiples entretiens réalisés, que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de les prendre en compte et non plus seulement en charge.
Ils démontrent aussi, par là-même, qu'au bout du bout de la dépendance, il y a une personne qui est aussi un sujet au sens plein du terme.
Livre de Diane Bedoin, édité par La Découverte, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, HANDICAP AUDITIF, Étiologie, Épidémiologie, Approche historique, Reconnaissance, Représentation sociale, Concept, Recherche en sciences sociales, Dépistage, Langue des signes, Bilinguisme, Scolarisation, Insertion professionnelle, Identité, IMPLANT COCHLEAIRE, INCLUSION
Depuis la reconnaissance officielle de la langue des signes en France en 2005, la place accordée aux personnes sourdes est interrogée avec une acuité grandissante.
Cet ouvrage propose une mise à jour des définitions et une actualisation des débats dans le champ de la surdité. Il vise à mieux comprendre le "monde des sourds" à travers l'étude des représentations sociales, des travaux scientifiques et des expériences vécues par les sourds eux-mêmes. Il apporte notamment des éléments de réponse aux questions suivantes : la surdité est-elle un handicap comme les autres ? Dans quelle mesure les sourds constituent-ils une communauté linguistique et culturelle ? La langue des signes est-elle une langue à part entière ? Quelle éducation l'institution scolaire propose-t-elle aux jeunes sourds ?
Livre de Henri Jacques Stiker, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Approche globale, Philosophie, Sociologie, Identité, Approche historique, Pauvreté, Exclusion sociale, Folie, Handicap moteur, Handicap sensoriel, Autonomie, Différence, Pédagogie, Éducation spécialisée, Inadaptation sociale, Vocabulaire, Classification, Anthropologie, Norme sociale, Compétence sociale, Représentation sociale, Reconnaissance, Elias (Norbert), Esquirol (Jean Etienne)
Depuis plus de 40 ans, Henri-Jacques Stiker est un observateur du monde du handicap. Dans ce recueil de textes, de conférences données sur le sujet, il esquisse une réflexion globale sur la condition handicapée. En choisissant le terme de « condition », lauteur séloigne dune définition du handicap ou dune approche catégorielle. La condition handicapée est une manière dêtre-au-monde, dêtre avec les autres, de se situer et dentretenir des liens, comme on évoque la condition féminine ou la condition ouvrière. Lauteur présente un certain nombre de formes que prend le handicap durant la Révolution française, dans les classifications du xixe siècle ou dans celles récentes de lOrganisation mondiale de la santé, dans les textes législatifs ou réglementaires, dans les études sur les outsiders. À travers ses analyses critiques, il développe une réflexion nouvelle sur la place du handicap. Toujours ambivalente et source de malaise social, la condition handicapée peut avoir aujourdhui un avenir inédit en contribuant pleinement aux débats de société afin dy apporter la richesse de la parole et de lexpérience des personnes concernées.