La pandémie de Covid-19, qui a touché depuis le début 2020 tous les pays, a bouleversé la vie des populations. Lutter contre l’épidémie est devenu l’axe principal de toutes les politiques. Cela ne s’est pas fait sans remise en cause des principes de liberté, de responsabilité, et du rôle des différents acteurs. Les conséquences en termes d’évolution des personnes malades, hospitalisées, en réanimation ou décédées, mais aussi les commentaires ou critiques des décisions prises ont été largement médiatisées.
Après un premier numéro d’Adsp en décembre 2021 pour faire un point épidémiologique, technique et organisationnel sur cette épidémie, ce second dossier propose une approche plus distanciée et une réflexion éthique sur ce qui s’est passé. Comment les décisions ont-elles été prises ? Sur quelles bases éthiques reposent-elles ? Quel enseignement peut-on en tirer sur l’évolution de nos valeurs sociétales et culturelles, voire spirituelles ? Toutes ces questions sont abordées : depuis le contexte juridique qui a encadré les décisions, le respect et la compassion qui ont motivé les choix de protéger les personnes âgées ou vulnérables, les effets collatéraux des mesures barrières ou de protection sur ces mêmes populations, mais aussi sur la jeunesse et sur les inégalités sociales, les attitudes vis-à-vis de la vaccination, les souffrances des personnels de santé dans un contexte d’affluence hors norme de malades ou de conditions de travail, le questionnement écologique, corollaire de cette crise…

En prenant pour terrain d’enquête un atelier réunissant des soignants et des « anciens » patients pour co-construire un programme d’ETP (éducation thérapeutique du patient) concernant la prise d’anti-cancéreux oraux (ACO) associé à une recherche interventionnelle avec une équipe de chercheurs en sciences sociales, cet article étudie les modes concrets de mobilisation de l’expertise des « anciens ». Nous montrons que tous les profils d’« anciens » ne sont pas impliqués dans ce dispositif participatif du fait de processus de sélection du dispositif ou d’auto-sélection des patients eux-mêmes. Puis nous insistons sur le décalage entre l’affichage de ces objectifs collaboratifs et leur mise en œuvre concrète, souvent plus laborieuse. L’analyse relève ensuite l’importance de quelques compétences sociocognitives partagées nécessaires à la mise en place de coordination permettant de persévérer dans les objectifs de co-construction. Au final, en considérant la question de l’expertise des « anciens », cette enquête interroge les liens entre inégalités épistémiques et inégalités sociales ou, pour le dire autrement, entre savoirs et démocratie.

Le numéro de janvier-mars 2017 de la Revue française des affaires sociales comprend tout d'abord un dossier sur "Le patient et le système de santé", coordonné par Marianne Berthod-Wurmser, Frédéric Bousquet et Renaud Legal. L'appel à contribution proposait trois axes de réflexion : la prise en compte de la personne qu'est le patient par les institutions et les professionnels de santé ; l'évolution des compétences, comportements, attitudes, attentes et obligation des patients ; la démocratie sanitaire et la place des usagers dans le fonctionnement du système de santé. Quatre articles ont été sélectionnés. Ils sont suivis de plusieurs éléments. D'une part, des contributions qui visent à définir les notions de patient-centredness et de person-centredness (Observatoire européen des systèmes et politiques de santé), à proposer un tour d'horizon international de la participation des usagers aux systèmes de santé et à approfondir la politique britannique d'implication des patients et du public (Véronique Ghadi et Frédéric Bousquet). D'autre part, trois entretiens ont été réalisés auprès de Didier Tabuteau, de Claire Compagnon et de l'association Renaloo. Puis, après une présentation des Plancs cancer est évoquée la place des patients dans les parcours de prise en charge de cette maladie. Enfin, une revue de littérature développe le thème de l'accès aux soins.