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Article de Magalie Bonnet Llompart, Alexandra Laurent
Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 123-141.
Mots clés : Enfance-Famille, Santé-Santé publique, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Parenté, Conflit, Transmission, Relation d'aide, Histoire familiale, Deuil, Séparation, Souffrance psychique, Culpabilité
Prendre soin d’un parent souffrant de la maladie d’Alzheimer place l’ensemble de la famille dans des circonstances complexes et difficiles. Cet article s’emploie à comprendre comment la maladie d’Alzheimer vient convoquer l’histoire familiale, ses conflits et ses traces du négatif, perturbant à la fois les liens familiaux et l’inscription des proches dans leur rôle d’aidant. Les auteures rendent compte d’entretiens cliniques à visée de recherche menés auprès d’une fratrie de quatre sœurs confrontées à la dépendance de leur mère atteinte de la maladie d’Alzheimer. À partir d’une analyse phénoménologique, elles montrent l’importance de la désorganisation des liens familiaux et la réactivation des conflits dans l’organisation concrète des aidants autour du parent malade. Les enfants confrontés à la maladie grave d’un parent doivent non seulement réaliser un travail d’acceptation de la maladie, mais aussi réélaborer l’histoire familiale ainsi réactivée.
Livre de Véronique Guienne, édité par Presses universitaires de Rennes, publié en 2010.
Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement de fin de vie, Mort, Soins palliatifs, Euthanasie, Sociologie, Profession médicale, Équipe soignante, Témoignage, Médecin, Infirmier, Aide soignant, Décision, Consentement, Malade, Sujet, Ambivalence, Conflit, Débat, Vie politique, Bioéthique
Ce livre présente une recherche sur les dilemmes moraux des professionnels de santé hospitaliers dans des situations difficiles. Grâce aux témoignages, il permet au lecteur de connaitre ce qu'est la confrontation quotidienne à la mort et les choix des équipes soignantes. Comment se prennent les décisions médicales en « fin de vie » ? Quelles normes et quelles valeurs structurent ces choix? Jusqu'où les lois récentes sur le consentement éclairé font-elles du « patient » le décideur de sa mort et non les médecins ? L'ensemble de l'enquête met en discussion la meilleure prise en compte des intentions, pour des décisions plus démocratiques en matière de santé, de vie et de mort.