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De l’intégration à l’inclusion dans la littérature jeunesse francophone : analyse des évolutions terminologiques et des représentations de la trisomie 21 dans une perspective écosystémique

Article de Lise Lemoine, Benoît Schneider

Paru dans la revue Sociétés et jeunesses en difficulté, n° 28, automne 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Trisomie, Représentation sociale, Livre pour enfant, Inclusion, Intégration, Concept

Les mutations catégorielles à l’œuvre dans le champ éducatif trouvent un terrain d’observation électif dans le champ du handicap, où est promue une approche inclusive et la nécessité pour l’école de prendre en compte les « besoins particuliers » des élèves concernés. En référence à un modèle bio-psycho-social du handicap, nous nous attachons à l’analyse de l’évolution des représentations du handicap et plus particulièrement des évolutions terminologiques qui rendent compte de transitions : les ouvrages de littérature jeunesse consacrés au handicap offrent à cette fin une voie privilégiée d’approche.
Nous avons choisi l’exemple spécifique de la trisomie 21 en étudiant, dans les ouvrages de jeunesse sélectionnés, les terminologies relatives à la désignation du handicap et au processus d’intégration/inclusion. Notre corpus se compose de 47 ouvrages destinés à des enfants de 3 ans à 11 ans, édités entre 1994 et 2021, dont un héros a une trisomie 21.
Les principaux résultats montrent les évolutions qui marquent la période considérée : 1. les ouvrages destinés aux plus jeunes sont de plus en plus nombreux ; 2. un changement de perspective pose les héros comme sujets « en situation de handicap » ; 3. l’acceptation de l’intégration donne davantage corps à une approche « inclusive ». Ces constats ouvrent des pistes en termes de sensibilisation précoce d’enfants amenés à côtoyer des camarades en situation de handicap.

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La société inclusive : discours et réalité

Article de Jean Yves Le Capitaine, Jean Luc Charlot, Vincent Cadieu, Gérard Creuxet al.

Paru dans la revue Les Cahiers du travail social, n° 101, juillet 2022, pp. 3-130.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Vocabulaire, Concept, Participation, Handicap, Droits des usagers, Intégration scolaire, Logement, Sport, Législation, Inclusion, France, Gabon, Suisse

Il y a plus de vingt ans déjà, et par l'intermédiaire du Conseil européen de Lisbonne, le terme « inclusion » a fait une entrée discrète dans le vocabulaire des politiques liées à l'emploi, à la cohésion sociale et à la lutte contre les exclusions. La Commission européenne indique ainsi que « l'inclusion active consiste à permettre à chaque citoyen, y compris aux plus défavorisés, de participer pleinement à la société, et notamment d'exercer un emploi ». En France, cette notion, proche de celles d'intégration ou d'insertion, s'est peu à peu invitée dans les écrits et les discours, jusqu'à devenir incontournable dans le domaine du handicap, notamment depuis la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

[...] Avec la notion d'inclusion, une nouvelle étape semble vouloir être franchie: là où l'intégration ou l'insertion des personnes vulnérables nécessitent un mode d'action différencié, à l'intérieur de structures dites « spécialisées », plus ou moins ouvertes sur le reste de la société, il s'agit dorénavant de permettre à chaque individu un accès « inconditionnel » à son environnement, en termes de scolarité, de formation, d'emploi, de logement, de loisirs, etc. Si l'accompagnement reste le maître mot, celui-ci doit impérativement se dérouler « hors-les-murs » des institutions sociales et médico-sociales.

[...] Reproche-t-on dès lors aux structures d'accueil, souvent historiquement issues d'associations de parents et de familles d'enfants handicapés, de « mal faire » leur travail ? Il est plutôt question de faire mieux, ou du moins de faire différemment. [...] En effet, l'inclusion n'est pas un concept scientifique, mais avant tout politique, voire idéologique qui s'impose d'un point de vue global. Si, dans le cadre d'une prise en charge la logique institutionnelle a primé sur la logique de l'individu, l'inclusion renverse ce principe, et tend à rendre l'individu « acteur » de sa vie. Présentée ainsi comme vertueuse, elle serait une solution qui permettrait aux individus de participer pleinement à la vie économique, sociale et culturelle.

[...] [Il s'agira, dans ce numéro] de réfléchir aux conditions sociales de production de l'inclusion, mais aussi à ses effets sur les bénéficiaires, les personnes accompagnées, ainsi que sur les bouleversements professionnels qu'elle engendre, y compris du point de vue des structures (établissements sanitaires et sociaux, scolaires, etc.). Et de considérer cette dernière comme un fait social total qui impacte les principales sphères, qu'elles soient économique, sociétale ou juridique.

S'affranchir du concept de handicap : critique constructive d'une notion obsolète

Livre de Kevin Charras, Colette Eynard, Fany Cérèse, Ankel Cérèse, et al., édité par In press, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Concept, Stigmatisation, Inclusion, Vieillissement, Accessibilité, Aménagement de l'espace, Accompagnement, Incapacité

Le handicap a été et reste encore un facteur d’exclusion, entaché, selon les époques, de violence, d’abandon ou de crainte. La modernité a peu à peu introduit la nécessité d’une intégration, en grande partie fondée sur la compensation des handicaps et notamment par l’accessibilité.
Malgré ces progrès, la stigmatisation des personnes en situation de handicap perdure. Nombreuses sont celles à revendiquer leur droit à la considération en tant que citoyen. Le handicap ne peut se limiter à la compensation d’un déficit.
Comment penser la question du handicap et de l’inclusion ? Comment faire en sorte que les institutions dédiées n’enferment pas le monde du handicap dans un monde à part ? Comment remettre la personne au cœur des dispositifs ?
Et si l’on s’intéressait à l’épanouissement de la personne, sa capacité à participer, à créer et ainsi, à mieux s’approprier son environnement ? C’est l’approche développée par les auteurs de ce livre. Une approche qui n’est plus compensatoire mais adaptative et habilitante.
Sont abordées les dimensions politiques, sociales, sociétales, institutionnelles, professionnelles, urbaines et architecturales : évolution des lois et des réglementations, participation citoyenne, co-construction des projets et défi de rendre aux personnes la capacité de décider de ce qui leur convient.

Prévenir les handicaps et les violences. La posture de l'entre-deux en éducation

Livre de Laurent Thouroude, édité par Champ social, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Intégration scolaire, Concept, Altérité, Handicap, Relation pédagogique, Jeune enfant, Adolescent, Violence, Difficulté scolaire, Discrimination, Savoir, Apprentissage, Groupe, Conflit, Relation équipe éducative-famille, Violence institutionnelle, Acquisition des connaissances

En prenant appui sur le concept d'entre-deux, théorisé par Daniel Sibony, l'ouvrage s'attache à dégager des voies de prévention des situations problématiques que sont le handicap et la violence. L'entre-deux est partout en éducation. L'entre-deux sert à la fois à désigner des publics en difficulté au regard des normes, à identifier des obstacles et des risques au cours des différents passages, enfin et surtout à orienter la rencontre avec le différent (différend) "singulier" vers les points communs qui font lien, en contexte scolaire et ailleurs...
Les limites et les liens, la lutte contre l'angoisse, le sentiment d'appartenance, sont des besoins éducatifs incontournables, que l'école ne peut à ce titre ignorer. Trouver l'entre-deux en contexte scolaire, c'est miser sur trois types de lien nécessaires : le lien élève-savoirs, le lien élève-enseignant, le lien élève-groupe.

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Appréhender la pluralité des personnes handicapées et la complexité de leurs expériences : que faire des différences ?

Article de Myriam Winance

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 23-36.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Concept, Différence, Conditions de vie, Recherche, Pouvoir, Féminisme, Exclusion sociale, Expérience, Sociologie

« Le handicap, une caractéristique parmi d’autres, une approche croisée du handicap au cours de la vie », tel est le titre de ce numéro de la Revue française des affaires sociales. D’emblée, avant d’avoir lu l’argumentaire de l’appel à contribution de ce numéro, ce titre a fait écho, pour moi, aux travaux menés à la fin des années 1990 et au début des années 2000, à partir de l’enquête « Handicaps, Incapacités, Dépendance » et qui s’inscrivaient dans une approche en termes d’inégalités sociales de santé (Mormiche et Boissonnat, 2003). Le numéro de la RFAS dont est tiré cet article de Pierre Mormiche et Vincent Boissonnat était d’ailleurs consacré à la présentation de cette enquête. L’objectif de celle-ci était de répondre aux questions suivantes : qui sont les personnes handicapées en France à la fin des années 1990 et quelles sont leurs conditions de vie ? Si les questions paraissaient simples, les recherches présentées montraient qu’y répondre l’était nettement moins, et supposait de prendre en compte une réalité plurielle et complexe. Cette pluralité était reliée au cadre théorique utilisé par ces travaux, qui reprenait la définition du handicap en trois dimensions (déficience – incapacité – désavantage) telle que donnée par la première classification du handicap de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) [1988]. Mais elle était également reliée au croisement et à l’analyse de différentes caractéristiques, croisement nécessaire pour décrire les conditions de vie des personnes handicapées et les inégalités sociales qui les touchent. Les variables d’âge, de lieu de vie, de sexe et de classe sociale sont celles qui revenaient le plus souvent dans les analyses. Ainsi, l’analyse des données mettait notamment en évidence de fortes disparités entre les hommes et les femmes et d’importantes inégalités selon l’appartenance sociale. Dans leur ensemble, ces analyses, d’une part, interrogeaient et déconstruisaient la notion de handicap, d’autre part, rendaient perceptibles les inégalités sociales touchant les personnes handicapées, en lien avec d’autres caractéristiques.

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Léonard de Vinci, la toupie et la quête du mouvement perpétuel : de l’esthétisme des stéréotypies. Hommage à l’œuvre de Frances Tustin

Article de Charlotte Ullmo, Bérangère Rousselot Pailley

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIII, n° 2, juin-décembre 2020, pp. 51-57.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Développement sensoriel, Geste, Esthétique, Concept, Rapport, Corps, Objet, Tustin (Frances), Vinci (Léonard de)

En rendant hommage à la pensée et l’œuvre de Frances Tustin, cet article a pour but de penser la corporéité de l’enfant autiste en termes de mouvement et d’esthétisme. En reprenant la notion de mouvement perpétuel tel que Léonard De Vinci l’a expérimenté, on cherchera à illustrer ce concept à travers l’observation de l’enfant autiste, de son rapport au corps, à l’autre et aux objets. La perpétuité du mouvement dans lequel sont pris le sujet autiste et son thérapeute confond parfois les différentes personnes et ressentis. Le partage de l’esthétisme vécu et la fascination du mouvement mis à l’œuvre dans les stéréotypies de l’enfant permettent alors d’ouvrir sur un terrain de rencontre possible.

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Politiques et dispositifs du handicap en France

Livre de Philippe Camberlein, édité par Dunod, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Concept, Politique sociale, Approche historique, Droit, Législation, Association, Coordination, Planification, CNSA, Évaluation, Revenu, Loi 2005-102 du 11 février 2005

Cet ouvrage offre en 22 chapitres l'essentiel de ce qu'il faut connaître du dispositif d'action publique auprès des personnes handicapées. Citons parmi les grandes thématiques traitées : - l'historique des politiques publiques et la loi du 11 février 2005 ; - les définitions du handicap et les différentes déficiences ; - les personnes handicapées en France et leurs associations représentatives ; - la coordination, la planification, l'évaluation, l'orientation et l'allocation de moyens ; - la CNSA, l'ARS, la MDPH et la CDAPH ; - les prestations, allocations et ressources et la protection sociale ; - la scolarité, la formation, l'emploi ; - les établissements et services et les professionnels ; - l'accessibilité, etc.
A jour des données législatives et règlementaires.

Repenser la normalité : perspectives critiques sur le handicap

Livre de Jean Pierre Tabin, Monika Piecek, Céline Perrin, et al., édité par le Bord de l'eau, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Concept, Analyse critique, Représentation sociale, Vocabulaire, Norme sociale, Différence, Statut social, Individu, Insertion sociale

Infirmité, invalidité, incapacité, handicap, situation de handicap... le vocabulaire utilisé pour décrire une atteinte à la santé physique ou psychique n'est pas anodin. Il repose toujours sur une conception de ce qu'est la "normalité" et véhicule des explications différentes des écarts à cette dernière. Que l'accent soit mis sur des facteurs médicaux, individuels ou sociaux, ou encore sur leur interaction, il affecte la manière dont des êtres humains sont perçus.
Si désormais certains termes sont bannis, parce que jugés stigmatisants, la hiérarchie sociale perdure entre personnes considérées ou non comme "normales". Elle est toutefois contestée par de nouvelles approches scientifiques comme les études critiques sur le handicap (Critical Disability studies) qui questionnent la "normalité", les présupposés qui la sous-tendent et proposent de la repenser. L'objectif de ce livre est triple : il s'agit d'abord d'analyser le traitement social du handicap et de l'invalidité, ensuite de comprendre l'expérience qu'en font les personnes concernées, et enfin d'interroger ce qu'est cette "normalité" qui produit le handicap ou l'invalidité.

Sociologie du monde des sourds

Livre de Diane Bedoin, édité par La Découverte, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, HANDICAP AUDITIF, Étiologie, Épidémiologie, Approche historique, Reconnaissance, Représentation sociale, Concept, Recherche en sciences sociales, Dépistage, Langue des signes, Bilinguisme, Scolarisation, Insertion professionnelle, Identité, IMPLANT COCHLEAIRE, INCLUSION

Depuis la reconnaissance officielle de la langue des signes en France en 2005, la place accordée aux personnes sourdes est interrogée avec une acuité grandissante.
Cet ouvrage propose une mise à jour des définitions et une actualisation des débats dans le champ de la surdité. Il vise à mieux comprendre le "monde des sourds" à travers l'étude des représentations sociales, des travaux scientifiques et des expériences vécues par les sourds eux-mêmes. Il apporte notamment des éléments de réponse aux questions suivantes : la surdité est-elle un handicap comme les autres ? Dans quelle mesure les sourds constituent-ils une communauté linguistique et culturelle ? La langue des signes est-elle une langue à part entière ? Quelle éducation l'institution scolaire propose-t-elle aux jeunes sourds ?