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Livre de Manon Masse, Danièle Wolf, Francine Julien Gauthier, Geneviève Piérart, et al., édité par IES, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Participation, Accessibilité, Droit, Vie quotidienne, Statut social, Handicap mental, Éthique, Respect, Intégration scolaire, Empowerment, Pratique professionnelle, Relation éducative, Citoyenneté, Autisme, Habitat collectif, Insertion professionnelle, Droit de la famille, Art, Inclusion, CDPH (Convention relative aux droits des personnes handicapées)
La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) adoptée en 2006 par l'ONU réaffirme le principe selon lequel les personnes vivant une situation de handicap jouissent des mêmes droits de participer à la vie politique et communautaire que tout autre citoyen ou citoyenne. A travers lois, règlements ou conventions, les États ayant signé et ratifié cette convention établissent des politiques qui dessinent les orientations à suivre en faveur du développement de pratiques inclusives.
Cependant, pour les personnes en situation de handicap, l'écart entre les lois et les pratiques peut s'avérer important, tant les attitudes négatives, les préjugés, les lacunes dans l'organisation des services et les problèmes d'accessibilités sont lents à disparaître. Passer du principe à la réalité peut souvent sembler utopique. Pourtant, des initiatives citoyennes et scientifiques menées avec succès démontrent que l'émancipation des personnes avec une déficience intellectuelle est en marche et que l'autodétermination tend à devenir une réalité pour une partie croissante d'entre elles.
Pour les enfants, on tend vers une scolarisation plus inclusive, pour les adultes des dispositifs en vue d'une plus grande autonomie dans les choix de vie fondamentaux sont sporadiquement mis en place. Les contributions présentées dans cet ouvrage sont issues d'expériences de personnes concernées, de professionnel·e·s, de chercheur·e·s et d'étudiant·e·s de différents pays francophones (Suisse, France, Belgique, Canada) et offrent des pistes de réflexion et d'action en vue d'une concrétisation de l'égalité des droits.
Livre de Cyril Desjeux, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Handicap, Droit de vote, Droits des usagers, Droits de l'homme, Information, Accompagnement social, Équipe éducative, Équipe soignante
Avec la réforme du 23 mars 2019, la France est l'un des treize pays européens à ouvrir le droit de vote à toutes les personnes vivant avec un handicap. Elle redonne ainsi leurs voix à 300 000 personnes en tutelle. Cyril Desjeux en décortique les conséquences. En repositionnant les personnes vivant avec un handicap non plus comme des objets de soins, mais comme des sujets de droits, cette réforme les réhabilite dans toutes les dimensions de leur citoyenneté.
Ce livre aborde la façon dont l'expérience des handicaps réinvente des manières de faire avec les normes électorales. Au-delà, il propose une analyse plus globale de la citoyenneté en général. Il montre ainsi que ces nouvelles dispositions offrent l'opportunité de construire une société reposant sur une éthique de la responsabilité, s'intéressant au vivre ensemble et à la manière dont chacun est connecté aux autres.
Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.