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Article de Joël Ankri
Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique, n° 119, septembre 2022, pp. 14-53.
Mots clés : Santé-Santé publique, Médicament, Rupture, Statistiques, Économie, Politique sanitaire, Pharmacie, Production, Cancer, Santé publique, Parkinson (Maladie de)
La fréquence des pénuries de médicaments, la gravité de leurs conséquences, leur impact au niveau du système de santé et de la santé des individus en fait un problème important de santé publique. Ce dossier tente de mesurer l’ampleur du phénomène, de présenter les systèmes de contrôle, dont la réglementation et la mise en place de stratégies sanitaires de stocks.
Article de Philippe Terral
Paru dans la revue Empan, n° 125, mars 2022, pp. 36-43.
Mots clés : Santé-Santé publique, Éducation à la santé, Expérience, Expertise, Participation, Cancer, Coopération, Équipe soignante, Malade, Inégalité, Démocratie
En prenant pour terrain d’enquête un atelier réunissant des soignants et des « anciens » patients pour co-construire un programme d’ETP (éducation thérapeutique du patient) concernant la prise d’anti-cancéreux oraux (ACO) associé à une recherche interventionnelle avec une équipe de chercheurs en sciences sociales, cet article étudie les modes concrets de mobilisation de l’expertise des « anciens ». Nous montrons que tous les profils d’« anciens » ne sont pas impliqués dans ce dispositif participatif du fait de processus de sélection du dispositif ou d’auto-sélection des patients eux-mêmes. Puis nous insistons sur le décalage entre l’affichage de ces objectifs collaboratifs et leur mise en œuvre concrète, souvent plus laborieuse. L’analyse relève ensuite l’importance de quelques compétences sociocognitives partagées nécessaires à la mise en place de coordination permettant de persévérer dans les objectifs de co-construction. Au final, en considérant la question de l’expertise des « anciens », cette enquête interroge les liens entre inégalités épistémiques et inégalités sociales ou, pour le dire autrement, entre savoirs et démocratie.
Article de Jean François Barthe, Adrien Defossez
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2021, pp. 207-225.
Mots clés : Santé-Santé publique, Inégalité, Cancer, Information, Réseau, Environnement, Réseau social, Famille, Qualité de la vie
La littérature scientifique a montré que certaines catégories de patients parvenaient moins que d’autres à accéder aux ressources produites par le système de soins, comme l’information de santé par exemple. Nous nous sommes demandé dans quelle mesure l’aide apportée par l’entourage relationnel au cours de la maladie n’est pas soumise elle aussi à de fortes disparités selon les patients. À partir d’une enquête en cours ayant permis l’analyse de 18 parcours de patients atteints de cancer, nous montrons que l’accès aux ressources par les réseaux personnels est très inégal : certains malades vont pouvoir compter sur un entourage leur procurant des ressources nombreuses et variées, quand d’autres vont se retrouver totalement démunis de ce point de vue. Les caractéristiques des réseaux personnels des malades sont décrites ainsi que les types de ressources fournis par l’entourage. L’entourage relationnel, loin de permettre une réduction des inégalités d’accès aux ressources entre patients, participerait au contraire à leur production.
Article de Grégory Beltran, Héléna Revil, Charlotte Costentin
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 159-178.
Mots clés : Santé-Santé publique, Santé, Cancer, Diagnostic, Non-recours, Inégalité, Classe sociale, Alcool, Conduite à risque, Relation soignant-soigné
Cet article présente les premiers résultats d’une étude qualitative en sciences sociales qui analyse les trajectoires de patients atteints de carcinome hépatocellulaire – le plus fréquent des cancers primitifs du foie – au prisme du (non-) recours aux soins. Trois types de non-recours apparaissent dans ces trajectoires : la non-demande, la non-proposition et la non-réception. L’analyse de ces non-recours et de leurs mises en place permet d’aborder la question des inégalités sociales de santé, en prenant en compte la position sociale mais aussi l’origine sociale des personnes. Ces deux dimensions influencent à la fois l’adoption de comportements à risque et le rapport aux soins et au monde médical, et sont agissantes dans le (non-) recours aux soins, notamment dans les interactions avec les soignants. L’article souligne également l’intérêt d’approcher les trajectoires vers un diagnostic de cancer sur un temps long et l’importance des recherches qualitatives pour éclairer les données épidémiologiques mais aussi orienter les enquêtes quantitatives.
Article de Sylvain Besle, Estelle Vallier, Daniela Boaventura Bomfim, et al.
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 139-158.
Mots clés : Santé-Santé publique, Santé, Inégalité, Cancer, Traitement médical, Recherche médicale, Genre, Suivi médical, Prise en charge, Accès aux soins, Discrimination, Médecine, Participation
Depuis dix ans, le développement de la médecine de précision bouscule la prise en charge du cancer. Pour autant, ces nouveaux traitements restent essentiellement disponibles via la participation à des essais cliniques. Cet article s’intéresse donc aux inégalités sociales d’accès aux essais précoces en cancérologie, question jusque-là peu investiguée. Ce travail s’appuie sur une méthodologie mixte associant données qualitatives (entretiens semi-directifs et observations) et quantitatives (enquête nationale auprès de 1 355 patients inclus). L’analyse croisée de ces données met au jour l’existence d’inégalités d’ordre social (genre), organisationnel (parcours de soin) et géographique. Ces inégalités s’illustrent dès les premières étapes de la prise en charge autour de trois mécanismes : l’organisation des filières d’accès aux essais, le tri des patients en amont de l’inclusion et les contraintes liées à la participation à un protocole de recherche.
Article de Charlotte Bruneau, Jean Paul Génolini, Philippe Terral
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 2, avril-juin 2021, pp. 143-163.
Mots clés : Santé-Santé publique, Éducation à la santé, Relation soignant-soigné, Coordination, Cancer, Coopération, Outil, Savoir, Pouvoir
Cet article étudie la façon dont sont gérés des effets de hiérarchie médicale entre professionnels de santé et patients par deux soignantes pilotes d’un projet de coconstruction d’un outil d’éducation thérapeutique en lien avec l’usage d’anticancéreux oraux. Nous observons comment les processus par lesquels les coordinations médecins-patients mises en œuvre par les pilotes permettent de répondre à un paradoxe consistant à produire une relation symétrique dans un contexte fondamentalement asymétrique. La recherche s’appuie sur une enquête qualitative constituée d’entretiens (10) et d’observations menées sur une recherche interventionnelle. Nous montrons comment les pilotes du projet œuvrent à favoriser cette coordination par la sélection de profils et de compétences d’usagers appropriés. Par différents modes de sélection des usagers et d’encadrement des ateliers de coconstruction, ils tentent de minorer l’asymétrie relationnelle médecin-patient pour faire évoluer le rapport au savoir des divers protagonistes et les rapports de force historiquement marqués par la domination médicale. Du point de vue des pilotes, ceci favorise l’émergence de patients partenaires et experts, et produit des effets de coformation entre les participants à la construction du programme d’éducation thérapeutique.
Article de Nicoletta Diasio, Louis Mathiot, Anne Pellissier Fall, et al.
Paru dans la revue La Revue internationale de l'éducation familiale, n° 48, 2020/2, pp. 13-157.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie, Prise en charge, Famille, Relation familiale, Relation enfant-mère, Soin, Aidant familial, Médecin, Maladie chronique, Enfant, Adolescent, Hôpital, Pédiatrie, Cancer, Éthique, Gens du voyage
Ce numéro thématique entre au cœur de l’espace domestique, il explore la maladie et sa prise en charge à travers les savoirs et les pratiques familiales, ainsi que les multiples interactions entre la parentèle et les acteurs de la santé. Les situations ici étudiées montrent que les professionnels appartiennent à différents secteurs, qu’il soit hospitalier, celui de l’exercice libéral ou encore des champs du social ou de l’humanitaire.
Article de Jérémie Mallet
Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 15-31.
Mots clés : Enfance-Famille, Santé-Santé publique, Enfant malade, Relation enfant-parents, Annonce de la maladie, Maladie, Cancer, Mort, Psychologie clinique, Regard, Soutien à la parentalité
La survenue d’une maladie grave chez l’enfant vient percuter et modifier de manière considérable les liens intrafamiliaux. C’est à partir du moment inaugural de l’annonce diagnostique, dans un échange de regards avec ses parents, que l’enfant prendra conscience de la gravité de sa maladie. C’est aussi en fonction de la réaction à venir de ses parents, au fil de l’évolution de la maladie et au gré des traitements, que l’enfant va lui-même, en tant que sujet porteur de sa propre histoire, éprouver les effets psychiques de cette maladie et lui conférer un sens particulier. D’un point de vue de psychologue exerçant en oncologie pédiatrique, il s’agit ici d’éclairer les enjeux psychiques liés à l’irruption d’un cancer chez l’enfant en portant une attention particulière sur la manière dont cet événement éprouvant est vécu par ses parents et dont on peut en retrouver les effets dans le discours de l’enfant. La possibilité pour l’enfant de dire ce qu’il perçoit dans le regard meurtri de ses parents porté sur lui nous semble contribuer à l’appropriation de l’épreuve de la maladie, voire au dépassement de celle-ci.
Article de Justine Reny
Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 65-80.
Mots clés : Santé-Santé publique, Cancer, Couple, Conjoint, Soins palliatifs, Intimité, Deuil, Fin de vie, Soutien psychologique, Traumatisme, Accompagnement, Amour, Approche clinique
Cet article propose d’interroger le dispositif de soins mis en place dans les hôpitaux pour accompagner le couple face à la fin de vie. Le partenaire est souvent oublié. Pourtant, il est impliqué dans les remaniements psychiques dès l’annonce de la maladie grave. À partir de cas cliniques, l’auteur montre l’importance de la créativité du psychologue pour repenser sa pratique auprès du couple. Un maillage institutionnel est nécessaire pour que le couple retrouve un accès à son intimité et à une certaine symbolisation.
Article de Julie Primerano
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2020, pp. 69-87.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie professionnelle, Cancer, Enquête, Morale, Soin, Représentation sociale, Image du corps, Droit, Dossier médical, Incapacité
L’étude de la « mise en actes » du droit de la réparation d’un cancer professionnel donne à voir l’entrecroisement de différentes modalités d’appréhension des corps des requérants. Au-delà des aspects scientifiques et réglementaires, les agents administratifs et médicaux investissent des logiques de soins, parfois paternalistes, des logiques morales, socio-économiques ou encore familialistes qui renseignent sur les usages et les représentations des corps dans les pratiques administratives et médicales de l’État social. Cet article prend appui sur une enquête de terrain réalisée dans le cadre d’une thèse de sociologie auprès de salariés et d’anciens salariés atteints de cancer d’origine professionnelle, de leurs proches, d’agents administratifs, de médecins, d’acteurs associatifs et syndicaux.