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Redéfinir le rapport surdité-handicap à travers l’institution de la famille : parcours et discours de personnes sourdes et de parents d’enfants sourds face aux normes

Article de Pauline Rannou

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2023/2, n° 96, juillet-septembre 2023, pp. 27-38.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Surdité, Culture, Enfant, Identité, Prise en charge, Parents, Institution, Approche historique, Milieu ordinaire, Norme, Évolution, Langage, Communication

Dans cet article, nous proposons d’explorer, à travers leurs témoignages, des expériences de parents entendants d’enfants sourds face aux multiples normes et discours de la norme auxquels ils ont pu être confrontés. Normes médicales d’un côté, conjuguant certaines valeurs autour de la langue, la communication et la culture, et normes sourdes d’un autre côté, qui exposent et imposent parfois aussi des visions de ce que doit être la communication, l’éducation, la langue et la culture. Pour des parents d’un enfant sourd, à la fois extérieurs aux normes médicales et aux normes sourdes, il apparaît parfois difficile de ne pas se sentir dépossédés de certains choix ou obligés de choisir une option (de communication, de soin, de culture, d’éducation, de langues) contre une autre. Parfois pris en étau entre des normes médicales (détenant un certain pouvoir d’attribution de valeurs) et des normes liées à la culture sourde (issue de l’oppression et de la résistance à une prescription historique de normalisation), certains parents mettent en avant des difficultés à être au centre de luttes de pouvoir qui les dépassent parfois et pourtant les concernent au plus haut point dans leur rôle de parents.

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A la découverte de l'autisme. Des neurosciences à la vie en société

Livre de Anne Cécile Baur Tilly, Claire Blanc, Florence Bouy, et al., et al., édité par Dunod, publié en 2020.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Adulte, Étiologie, Approche historique, Médecine, Génétique, Psychiatrie, Prise en charge, THERAPIE COMPORTEMENTALE, Socialisation, Éducation

Les progrès de la génétique, des neurosciences cognitives, des sciences de l'éducation, de l'imagerie cérébrale ont transformé la compréhension des origines et de la nature des troubles du spectre de l'autisme (TSA), appelés aussi troubles envahissants du développement (TED). En conséquence les pratiques recommandées pour l'accompagnement de ces personnes ont radicalement changé.
A la découverte de l'autisme expose l'état actuel des connaissances scientifiques sur l'autisme, la situation des personnes avec autisme en France, ainsi que les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) et quelques fondements de ces recommandations.
Cet ouvrage est le fruit d'un travail collectif et s'adresse à un large public s'intéressant aux troubles du spectre de l'autisme : parents, enseignants, personnels soignants, mais aussi élus, et toute personne appelée à rencontrer, intervenir, ou organiser l'accompagnement de personnes avec autisme. Il rassemble, dans un langage simple, les points de vue de personnes avec autisme, de parents, de médecins, de professionnels médico-sociaux, de chercheurs et d'enseignants.
Sommaire : L'autisme vu par ceux qui le portent. Origines biologiques de l'autisme et neurosciences cognitives. L'autisme vu par les médecins. Accompagner l'autisme. la scolarisation. L'âge adulte. L'autisme et la société française. [présentation de l'éditeur]

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La personne polyhandicapée. La connaître, l'accompagner, la soigner

Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil

Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.

L'institution PMI. Entre clinique du sujet et politique publique

Livre de Elian Djaoui, Françoise Corvazier, édité par Presse de l'EHESP, publié en 2018.

Mots clés : Enfance en danger-Protection de l’enfance, Intervention sociale, Action sociale, PMI, Protection de l'enfance, Service social, Approche historique, Prévention, Enfant, Mère, Politique sociale, Politique sanitaire, Modèle, Santé, Soin, Contrôle, Famille, Partenariat, Réseau, Pratique professionnelle, Prise en charge, Rencontre

La protection maternelle et infantile (PMI) a été fondée en 1945 pour lutter contre la mortalité infantile. Depuis, elle a montré son efficacité, car la situation sanitaire de l'enfant et de la mère s'est considérablement améliorée. Aujourd'hui, si la santé de l'enfant et de la mère demeure une priorité, la PMI s'est ouverte à une approche plus globale qui prend en compte l'adolescent, le jeune adulte et la famille dans leur environnement.

Fondée sur l'utopie sanitaire et psychosociale d'une prise en charge idéale de l'enfant dès les premiers jours de sa vie, la PMI est à l'articulation de deux démarches en tension : la première touche à la clinique du sujet singulier et la seconde s'attache à la santé publique, qui organise le système de santé en faveur d'une population définie. À la lumière de ce constat, l'ambition de cet ouvrage est de dégager les enjeux sanitaires et sociaux ainsi que les logiques implicites de cette institution afin d'éclairer les professionnels dans leur pratique quotidienne.

Croisant les approches d'une pédiatre, médecin de PMI, et d'un psychosociologue, ce livre est conçu pour les professionnels soignants, sociaux et médico-sociaux, les experts des politiques publiques, les formateurs et les chercheurs du champ de l'enfance et de la famille.

Les pratiques en maison d'hébergement pour femmes victimes de violence conjugale : 40 ans d'histoire

Livre de Isabelle Côté, édité par Presses universitaires du Québec, publié en 2018.

Mots clés : Enfance-Famille, Violence conjugale, Accueil, Hébergement, Accompagnement, Approche historique, Enfant, Femme, Sécurité, Prise en charge, Dignité, Autonomie, Liberté, Québec (Province du), 1970-2010

C’est au milieu des années 1970 que des Québécoises, décidées à sortir le phénomène de la sphère privée, ont mis sur pied les premières maisons d’hébergement pour femmes victimes de violence conjugale. Levant le voile sur la violence des hommes à l’endroit des femmes dans les couples, problème longtemps compris comme étant d’ordre familial, elles ont développé des ressources permettant d’accueillir celles qui désiraient se soustraire à l’emprise de leur agresseur. Les maisons d’hébergement se sont ainsi imposées comme l’une des plus importantes réponses du mouvement féministe à cette problématique, au Québec et ailleurs.

La santé des populations vulnérables

Livre de Christophe Adam, Vincent Faucherre, Pierre Micheletti, et al., édité par Ellipses, publié en 2017.

Mots clés : Santé, Précarité, Pauvreté, Inégalité, Santé publique, Politique sanitaire, Financement, Sécurité sociale, Éthique, Pratique professionnelle, Population, Migration, Étranger, Femme, Violence conjugale, Enfant, Addiction, Prison, Handicap, Territoire, Quartier, Politique de la ville, Milieu rural, Accès aux soins, Logement, SDF, Union européenne, OMS, Pathologie, Maladie infectieuse, Santé mentale, Alimentation, Dent, Protection sociale, Participation, Technologie de l'information et de la communication, Innovation sociale, Prise en charge, Pluridisciplinarité, Partenariat, Approche historique, Vulnérabilité, Rom, Rétablissement, Non-recours, Atd quart monde, Pass

Depuis la naissance d’un individu, se développent de manifestes inégalités face à la santé et à la maladie qui impactent directement l’espérance de vie, notamment au détriment des personnes aux revenus les plus faibles. La mortalité prématurée évitable touche de façon très discriminante les différentes catégories sociales. Pour les professionnels concernés, agir à cet égard ne relève pas d’une charité où la bonne volonté se substituerait à la compétence. Des savoirs, des savoir-faire et des savoir-être sont indispensables. Ils résultent de nécessaires processus d’apprentissage enrichis par l’expérience.