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Article de Claire Baudiffier, Serge Ebersold, Christel Prado, et al.
Paru dans la revue Cahiers français, n° 411, juillet-août 2019, pp. 15-87.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Intégration scolaire, Loi, Insertion professionnelle, Travailleur handicapé, Discrimination, Insertion sociale, Aidant familial, Prothèse, Identité, Prévention sanitaire, Politique sociale, Inclusion
Les politiques du handicap sont successivement passées d'un paradigme d'assistance à la notion d'insertion et d'intégration, puis à celle d'inclusion, mais l'égalité de fait n'est pas atteinte. Dans certains domaines, la loi du 11 février 2005 exprime un véritable renouvellement, notamment dans la scolarisation des enfants handicapées. Par ailleurs, le handicap pose aussi la question de l'acceptation de la diversité humaine. De plus en plus de handicapés font entendre leur voix pour revendiquer leur différence, voire une identité ou culture à part entière.
Livre de Frédéric Blondel, Sabine Delzescaux, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Vulnérabilité, Personne handicapée, Altérité, Socialisation, Représentation sociale, Identité, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Aidant familial, Éthique, Souffrance, Partenariat, Annonce du handicap, Accès aux soins, Médecin, Fin de vie
Faire comprendre les enjeux de l'accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ de la dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins, telle est l'ambition de cet ouvrage qui contribue par là-même aux débats autour de la vulnérabilité sociale, de la Loi Léonetti et des directives anticipées. Est-il possible qu'une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées, vulnérables et dépendantes (trauma crânien, maladie d'Alzheimer, etc.) puisse valoir la peine d'être vécue ? Telle est la question qui ne cesse de hanter l'imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la vie des personnes polyhandicapées.
La qualité de l'accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à ce type de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux montrent, à travers les multiples entretiens réalisés, que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de les prendre en compte et non plus seulement en charge.
Ils démontrent aussi, par là-même, qu'au bout du bout de la dépendance, il y a une personne qui est aussi un sujet au sens plein du terme.