Documentation sociale

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Le passager clandestin de notre vie. Pourquoi et comment une unité Alzheimer précoce ?

Article de Nathalie Duboel Sereul

Paru dans la revue Empan, n° 131, septembre 2023, pp. 109-115.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, Soin, Aidant familial, Couple, Jeune, Accueil, Dépendance, Projet

La maladie d’Alzheimer peut apparaître, subrepticement, chez l’adulte jeune. Elle s’introduit dans la vie d’un couple alors que ses spécificités ne sont pas reconnues et que rien n’est prévu dans le système médico-social classique pour le prendre en charge. Comment y faire face et comment se mobiliser pour promouvoir la création d’un lieu d’accueil adapté et novateur ? Comment notre société est-elle prête à reconnaître ces besoins et à y répondre ?

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Précarité et accès aux soins

Article de Philippe Thomas, Cyril Hazif Thomas, Jean Bouisson, Gérard Chandèset al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 141, janvier-février 2020, pp. 11-30.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accès aux soins, Accompagnement, Compétence professionnelle, Consentement, Dignité, Déficience cognitive, Droit, Éthique, Exclusion sociale, Inégalité, Maintien à domicile, Maladie d'Alzheimer, Migration, Personne âgée, Précarité, Prise en charge, Recherche, Relation soignant-soigné, Représentation sociale, Souffrance, Vieillissement, Vulnérabilité

La liberté d'aller et venir dans le soin et l'accompagnement : quels enjeux éthiques ?

Livre de Aurélien Dutier, Miguel Jean, Magali Lafourcade, édité par Hygée, publié en 2020.

Mots clés : Liberté, Mobilité géographique, Soin, Accompagnement, Éthique, Droits des usagers, Hôpital psychiatrique, Établissement de santé, Établissement social et médicosocial, IME, Contention, Fonction contenante, Handicap mental, Personne handicapée, Habitat, EHPAD, Vulnérabilité, Citoyenneté, Maladie d'Alzheimer, Isolement, Accessibilité, Inclusion, Maladie de Parkinson, Carpe Diem (Méthode)

Si la liberté d'aller et venir constitue un droit fondamental, le respect de cette liberté est parfois entravé ou profondément confisqué. Ces limitations de la liberté d'aller et venir posent de nombreuses questions juridiques, cliniques et éthiques qui interpellent au quotidien les professionnels, les usagers et les citoyens sur la nature et le sens du soin et de l'accompagnement. Jusqu'où les impératifs de protection, de sécurité ou d'équité justifient-ils de mettre en péril cette liberté ? À quel prix et à quelles conditions ? Au bénéfice de qui et dans quelle finalité ? Grâce à un ensemble riche de témoignages et d'expériences, cet ouvrage déroule les dilemmes éthiques qui se jouent tous les jours autour de la liberté de mouvement et de circulation chez les acteurs du soin et de l'accompagnement, et invite à une réflexion plus large sur notre rapport à la mobilité, la proximité, l'espace et la liberté. Cet ouvrage s'adresse aux professionnels, étudiants, chercheurs et citoyens intéressés par l'éthique et soucieux de la défense des droits fondamentaux.

Maladie d'Alzheimer, prise en charge non médicamenteuse

Article de Tristan Cudennec, Jan Chrusciel, Jean Luc Sudres, Emilie Tromeur Navaresiet al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 140, novembre-décembre 2019, 11-28.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Art-thérapie, Démence sénile, EHPAD, Équipe pluridisciplinaire, Maladie d'Alzheimer, Étude de cas, Évaluation, Musicothérapie, Personne âgée, Projet thérapeutique, Prise en charge, Thérapie, Vieillissement, Zoothérapie

L'annonce d'une mauvaise nouvelle

Article de Tristan Cudennec, Dominique Pierre, Jean Paul Pestre, Florence Rollot Tradet al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 136, mars-avril 2019, pp. 11-35.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Annonce de la maladie, Cancer, Déficience cognitive, Démence sénile, Déontologie, Diagnostic, Éthique, Fin de vie, Gériatrie, Maladie d'Alzheimer, Mort, Parole, Personne âgée, Relation soignant-soigné, Traumatisme, Vieillissement, Vulnérabilité

La relation aidant-aidé dans la maladie d'Alzheimer

Livre de Pierre Charazac, Isabelle Gaillard Chatelard, Isabelle Gallice, édité par Dunod, publié en 2018.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Relation d'aide, Accompagnement, Aidant familial, Relation interpersonnelle, Couple, Famille, Vie quotidienne

"Le soulagement de la souffrance de l'aidant, qu'il soit enfant ou conjoint, relève autant du soin que de l'éducation et du conseil : il ne suffit pas d'informer les aidants sur la maladie d'Alzheimer et les aides dont ils disposent pour qu'ils surmontent leurs difficultés présentes et à venir. Deux principes sont à la base de cet ouvrage : la majorité des tableaux psychiatriques de la maladie d'Alzheimer sont issus d'une relation d'aide inadéquate ; une grande part du fardeau de l'aidant n'est pas inhérente à son rôle mais appartient à sa personnalité et à l'histoire de la relation avec son proche malade.
A travers des cas représentant les étapes et les difficultés les plus courantes de la relation d'aide, cet ouvrage apporte aux cliniciens et aux soignants les repères théoriques nécessaires à la guidance de la relation aidant-aidé, qu'elle se vive à domicile ou en institution." [présentation de l'éditeur]

Parcours de soins et pluridisciplinarité

Article de Tristan Cudennec, Séverine Sauzé, Anthony Mézière, et al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 130, mars-avril 2018, pp. 11-31.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Pluridisciplinarité, Organisation, Hospitalisation, Soin, EHPAD, Urgence médicale, Maladie cardiovasculaire, Maladie d'Alzheimer, ESAT, Handicap, Trisomie, Gérontologie, Accompagnement, Soins à domicile, Prévention, Personne âgée

Alzheimer: l'éthique à l'écoute des petites perceptions

Livre de Véronique Lefebvre Des Noettes, Didier Sicard, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Éthique, Écoute, Maladie d'Alzheimer, Psychiatrie, Accompagnement, Psychologie

Partant d'une riche et longue expérience de terrain, ce livre fait dialoguer les patients, les notions philosophiques et les questionnements éthiques, en aidant les soignants et les proches à partager les moments clefs qui jalonnent l'évolution et l'accompagnement des malades d'Alzheimer; de la première consultation mémoire, à l'entrée en institution et la fin de vie. Non la maladie d'Alzheimer n'efface pas tout d'une vie ! Face aux désastres humains qu'elle provoque sur les malades mais aussi sur les proches et la société, l'auteur défend une éthique du soin incarnée.
Elle montre que l'esprit des de-mens est bien là, qu'il se manifeste par la persistance, la permanence d'une intelligence souterraine affective et émotionnelle archaïque encore mobilisable. Ce livre se veut une aide à l'établissement d'une relation vraie, dans l'ici et le maintenant, redonnant la voix aux patients et la voie aux soignants et aux familles parfois si démunies devant les pertes cumulées.
Il se veut porteur d'espérance pour ceux qui affrontent cette redoutable affection