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Autobiographie d’un vieillissement handicapé

Article de Marcel Nuss

Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 23-34.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Personne âgée, Vieillissement, Politique sociale, Accompagnement, Formation, Empathie, Autonomie

Le vieillissement de la population en situation de handicap est en croissante évolution depuis l’arrivée des technologies de pointe dans le champ médical (cf. la ventilation assistée). Des personnes qui étaient irrémédiablement condamnées jusqu’alors, du fait de pathologies évolutives inguérissables, ont statistiquement désormais une espérance de vie plus élevée. Quels sont les impacts sur la vie de ces « survivants » des temps modernes ?
Cet article est une échographie autobiographique du vieillissement à travers le prisme de mon expérience personnelle et professionnelle. Il a valeur d’exemple et de témoignage d’un vieillissement spécifique. Il s’agit d’aborder ce sujet de façon transversale, par le biais de ma double casquette de personne concernée et d’observateur, principalement dans la sphère particulière de l’accompagnement à domicile – dans le milieu institutionnel, l’approche est plus ou moins différente car plus médicalisée.

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Sexualité et handicaps : dix fausses bonnes idées

Livre de Denis Vaginay, édité par Chronique sociale, publié en 2023.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Personne handicapée, Information sexuelle, Inclusion, Consentement, Bientraitance, Accompagnement

Sexualité et handicaps ! Compatibles ou pas ? Si la réponse sociale est oui, les atermoiements qui persistent chez les accompagnateurs, familiaux ou professionnels, témoignent chez eux de la persistance d'un scepticisme ou même d'une crainte à ce sujet : celle que les personnes en situation de handicap seraient incapables de bénéficier du même accès que tous aux projets sexuels en cours dans notre société.
Or, convenablement éduquées comme elles le sont depuis les années 1970 - 1980, elles ont plutôt démontré des aspirations cohérentes et des compétences dans ce domaine. Du moins celles qui ont les capacités relationnelles suffisantes. Malgré cela, l'environnement reste à la recherche d'une éducation sexuelle adaptée et efficace, un peu magique, qui permettrait de faire disparaître tous les risques pourtant inhérents aux pratiques sexuelles.
Ce qui implique l'existence tout à fait imaginaire et inquiétante d'une sexualité transparente. Finalement, la transmission de savoirs et de compétences, de type éducation sexuelle, est assez simple et les personnes en situation de handicap y répondent bien. Ce sont les possibilités d'expérimentation qui leur manquent. Les premières bases à leur donner sont celles des capacités à s'inscrire dans des relations quotidiennes respectueuses fondées sur la réciprocité.
Il convient en priorité d'aider les tout jeunes et les moins aptes à la relation à construire un schéma corporel sexué et érotique mais aussi de ne pas les exciter en les poussant à atteindre une sexualité adulte prématurée ou inaccessible. Il faut accepter que les autres nous échappent et expérimentent. Qu'ils se frottent à la réalité, quitte à s'y piquer.

La coordination des parcours de soin par les outils connectés

Livre de Julie Anna Richard, Bertrand Ravon, édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Coordination, Suivi médical, Handicap rare, Équipe éducative, Technologie numérique, Réseau, Participation, Usager, Personne handicapée, Temps, Téléphone, Accompagnement, Care, Intervention sociale

Dans un contexte de transformation des pratiques d’intervention sociale, la dématérialisation proposée par les technologies de communication offre de multiples possibilités pour coordonner les parcours complexes de handicap. Humains et outils connectés s’allient pour accueillir l’imprévisibilité des situations de vie rencontrées.
À l’ère d’une société dite « inclusive », émergent, par les technologies de communication, de nouvelles réponses collectives pour soutenir les situations complexes de handicap, coordonner et structurer les parcours problématiques. Loin de s’opposer, humains et technologies se mettent en réseau pour s’adapter à l’imprévisibilité des événements. A leur manière, tous contribuent à favoriser le pouvoir d’agir des personnes concernées et de leurs aidants, et à développer une forme inédite du prendre soin : « le care à distance ».
Dans cet espace conversationnel d’un nouveau genre, les acteurs expérimentent d’autres formes d’être ensemble, où il est possible d’être présent auprès de son interlocuteur par la voix, l’écrit, l’image...
Ce livre prend appui sur une pratique professionnelle de coordination de parcours au sein d’un dispositif d’Équipe relais handicaps rares. À partir de nombreux récits qui mettent en scène des personnes en situation de handicap, leurs proches et les partenaires impliqués, l’auteure témoigne de la richesse de cette nouvelle modalité d’intervention sociale, à l’avant-garde des professions dont la mission est d’accompagner des personnes vulnérables.

Ethiques & handicaps

Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.

L'inclusion des personnes en situation de handicap : entre idéologies dominantes et réalité des parcours de vie

Article de Yves Pillant, Bérengère Chatellier, Yann Le Berre, et al.

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 478-479/480-481, mars-juin 2016, pp. 1-310.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Insertion sociale, Citoyenneté, Émancipation, Intégration scolaire, Milieu ouvert, Évaluation, CLIS, ITEP, SESSAD, Insertion professionnelle, Entreprise adaptée, Formation alternée, Logement, Culture, Accessibilité, Établissement social et médicosocial, ESAT, Accompagnement, Personne handicapée, Participation, Apprentissage professionnel, CFA, Coopération, Loi 2005-102 du 11 février 2005, UNAPEI

Après avoir opéré une analyse critique des principaux enjeux sous-tendus par l'idéologie inclusive, ce numéro se propose de rendre compte de la manière dont les organisations médico-sociales se sont déjà mises en ordre de marche pour intégrer cette "nouvelle donne" dans tous les domaines de la vie...

La scolarisation et la formation des élèves et étudiants en situation de handicap

Article de Sophie André

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH - cahier 2 - les numéros juridiques, n° 2938, 18 décembre 2015, pp. 3-121.

Mots clés : Ecole-Enseignement, Handicap-Situations de handicap, Scolarisation, Enfant handicapé, CLIS, Enseignement spécialisé, Auxiliaire de vie scolaire, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, Enseignement supérieur, Étudiant, Personne handicapée, Accessibilité, Transport, Accompagnement, PPS

La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a donné le coup d’envoi d’une nouvelle phase dans la prise en charge à l’école des enfants handicapés. Elle a posé comme principe que tout enfant présentant un handicap ou un trouble invalidant de santé doit être inscrit dans l’établissement scolaire le plus proche de son domicile, lequel constitue son établissement de référence. Mais si la scolarisation en milieu ordinaire constitue la norme, certains jeunes handicapés ne peuvent en bénéficier. Des possibilités de scolarité ou d’enseignement dans des structures adaptées ainsi que des aménagements des conditions de scolarité sont alors envisageables. La loi oblige ainsi la collectivité nationale à donner une réponse aux familles et à accompagner la recherche de solutions adaptées. A jour des textes législatifs et réglementaires et illustré de nombreuses décisions jurisprudentielles, ce numéro fait le point sur le dispositif aujourd’hui applicable. Il présente les différentes modalités de scolarisation organisées dans le projet personnalisé de scolarisation de l’enfant en fonction de la nature de ses besoins : scolarisation individuelle en milieu ordinaire, collective au sein d’un dispositif adapté, à temps plein ou à temps partagé en établissement de santé ou médico-social, à domicile ou à distance. L’accès des étudiants handicapés à l’université est également abordé. Dans chaque cas, la construction du parcours de formation est expliqué, et les moyens techniques et humains octroyés au titre de la compensation (accessibilité, accompagnement par des accompagnants des élèves en situation de handicap [ex- auxiliaire de vie scolaire], aménagements et équipements pédagogiques spécifiques…) sont détaillés.