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Le vécu parental du parcours diagnostique dans l’autisme : discussion autour d’une étude qualitative

Article de Nicolas Leblé, Mireille Cosquer, Lilia Mezghiche, et al.

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 149-167.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant, Autisme, Parentalité, Relation familiale, Diagnostic, Témoignage, Prise en charge, Étude de cas

Le parcours de soin d’un enfant avec autisme impacte fortement l’expérience parentale. Par ailleurs, les parents sont les interlocuteurs principaux des professionnels prenant en charge ces enfants. Enfin, ces parents, à l’échelle individuelle ou collective, mènent des actions et influent sur la perception de l’autisme dans le champ social. Nous tentons d’appréhender leur vécu du parcours diagnostique et de soin de leur enfant, à partir d’une étude qualitative fondée sur des témoignages de parents ayant consulté pour une évaluation dans un Centre de Diagnostic Autisme entre 2007 et 2015. Nous décrivons certains aspects saillants de ce parcours, depuis leurs premières inquiétudes jusqu’à l’évaluation diagnostique de l’enfant, et rapportons les difficultés rencontrées ainsi que les mouvements psychiques qui s’y associent. Enfin, nous discutons ces résultats qui mettent en lumière l’impératif, pour le professionnel, d’associer les parents aux prises en charge dans une position active.

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A la découverte de l'autisme. Des neurosciences à la vie en société

Livre de Anne Cécile Baur Tilly, Claire Blanc, Florence Bouy, et al., et al., édité par Dunod, publié en 2020.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Adulte, Étiologie, Approche historique, Médecine, Génétique, Psychiatrie, Prise en charge, THERAPIE COMPORTEMENTALE, Socialisation, Éducation

Les progrès de la génétique, des neurosciences cognitives, des sciences de l'éducation, de l'imagerie cérébrale ont transformé la compréhension des origines et de la nature des troubles du spectre de l'autisme (TSA), appelés aussi troubles envahissants du développement (TED). En conséquence les pratiques recommandées pour l'accompagnement de ces personnes ont radicalement changé.
A la découverte de l'autisme expose l'état actuel des connaissances scientifiques sur l'autisme, la situation des personnes avec autisme en France, ainsi que les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) et quelques fondements de ces recommandations.
Cet ouvrage est le fruit d'un travail collectif et s'adresse à un large public s'intéressant aux troubles du spectre de l'autisme : parents, enseignants, personnels soignants, mais aussi élus, et toute personne appelée à rencontrer, intervenir, ou organiser l'accompagnement de personnes avec autisme. Il rassemble, dans un langage simple, les points de vue de personnes avec autisme, de parents, de médecins, de professionnels médico-sociaux, de chercheurs et d'enseignants.
Sommaire : L'autisme vu par ceux qui le portent. Origines biologiques de l'autisme et neurosciences cognitives. L'autisme vu par les médecins. Accompagner l'autisme. la scolarisation. L'âge adulte. L'autisme et la société française. [présentation de l'éditeur]

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Vivre avec l'autisme, une expérience relationnelle. Guide à l'usage des soignants

Livre de Juan Larban Vera, édité par Erès, publié en 2016.

Mots clés : Psychologie du développement, Nourrisson, Jeune enfant, Enfant, Périnatalité, Affectivité, Parents, Autisme, Trouble du comportement, Interaction, Dépistage, Diagnostic, Prise en charge, Soin, Psychothérapie, Famille

Avec son style naturel et direct d’écriture, Juan Larbán Vera transmet sa grande expérience de diagnostic et de traitement précoces du fonctionnement autistique de l’enfant tout en démystifiant la croyance envers son irréversibilité.
L’auteur adopte une perspective relationnelle afin de comprendre le développement humain et sa psychopathologie. Elle est renforcée par les progrès récents des neurosciences démontrant comment les aspects environnemental et relationnel contribuent au développement psychique cérébral, en modifiant et régulant les processus génético-biologiques de l’être humain. Ils ouvrent ainsi une voie pavée d’espoir vers une compréhension intégratrice de l’autisme.

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