Cet article se propose d’analyser les conditions de possibilités de la délibération démocratique sur le sujet fortement controversé du big data en santé à partir de l’observation ethnographique de l’atelier citoyen organisé par le ministère de la Santé en 2016. En étudiant à la fois la production du dispositif par les pouvoirs publics et son fonctionnement interne, nous souhaitons interroger la capacité de ce « mini-public délibératif » à faire « entrer en démocratie », c’est-à-dire dans une confrontation publique d’opinion, les enjeux liés au big data. En quoi ce type d’expérience peut-il amener des citoyens tirés au sort à entrer dans une controverse sociale plus vaste sur le thème, éminemment complexe, qu’on leur soumet ? Alors que le thème est très controversé, nous montrerons que les conditions de mise en place et de fonctionnement d’un mini-public délibératif peuvent entraîner une certaine « déprise » de sa production vis-à-vis de la controverse éthique et politique dont les raisons sont autant à chercher dans le cadrage du dispositif par ses organisateurs que dans la dynamique « délibérative » qui prend place en son sein.

Le numéro de janvier-mars 2017 de la Revue française des affaires sociales comprend tout d'abord un dossier sur "Le patient et le système de santé", coordonné par Marianne Berthod-Wurmser, Frédéric Bousquet et Renaud Legal. L'appel à contribution proposait trois axes de réflexion : la prise en compte de la personne qu'est le patient par les institutions et les professionnels de santé ; l'évolution des compétences, comportements, attitudes, attentes et obligation des patients ; la démocratie sanitaire et la place des usagers dans le fonctionnement du système de santé. Quatre articles ont été sélectionnés. Ils sont suivis de plusieurs éléments. D'une part, des contributions qui visent à définir les notions de patient-centredness et de person-centredness (Observatoire européen des systèmes et politiques de santé), à proposer un tour d'horizon international de la participation des usagers aux systèmes de santé et à approfondir la politique britannique d'implication des patients et du public (Véronique Ghadi et Frédéric Bousquet). D'autre part, trois entretiens ont été réalisés auprès de Didier Tabuteau, de Claire Compagnon et de l'association Renaloo. Puis, après une présentation des Plancs cancer est évoquée la place des patients dans les parcours de prise en charge de cette maladie. Enfin, une revue de littérature développe le thème de l'accès aux soins.