Ce témoin, formatrice depuis vingt-cinq ans, spécialisée dans « la vie intime, affective et la santé sexuelle des personnes en situation de handicap », met en valeur deux éléments structurants de son approche : une entrée par les droits et libertés des citoyens et une formation au développement de l’autodétermination dans les pratiques quotidiennes d’accompagnement. Elle constate un manque de méthode et mobilise des outils pour faciliter la communication avec les professionnels. Elle plaide pour que cette thématique soit inscrite dans les formations initiales de tous les travailleurs sociaux et médico-sociaux, et dans les projets d’établissements et de service. Enfin, elle vise à développer de la coformation sur cette thématique avec des formateurs-pairs.

Considérer par principe que la prise en compte du désir d’amour, du désir sexuel, du désir d’enfant, est un élément essentiel de la reconnaissance de la dignité des personnes implique, loin des simples déclarations d’intentions ou de principes, une remise à plat des notions de vulnérabilité, d’autonomie effective, d’éducation, d’intimité et interroge donc la notion d’accompagnement dans ce qu’elle a de plus subtil.
Entre aspirations, désirs, possibilités et restrictions, entre droits individuels et obligations communes, entre passions et consentement, comment les professionnels peuvent-ils répondre à ces injonctions, jusqu’où et avec quels moyens ?

Malgré les évolutions sociétales et des politiques publiques des dernières années réaffirmant les droits des personnes en situation de handicap, la question de la vie affective demeure dans les institutions un sujet sensible et complexe. Générant souffrance au sein des familles, parfois chez les personnes concernées, elle met en difficulté les professionnels qui les accompagnent dans les ime, les foyers de vie, les établissements médicalisés, les esat et les services d’accompagnement à la vie sociale…
Comment tenir compte de l’individualité dans un collectif, ouvrir l’écoute au plus intime, analyser les peurs pour ne pas surprotéger ? Comment penser l’inclusion et l’autodétermination, sans donner place à ce droit, ce besoin fondamental reconnu par l’Organisation mondiale de la santé comme partie intégrante de la santé ? Comment développer une culture commune, construire un socle éthique pour accompagner chacun en fonction de ses besoins avec bienveillance et respect ?
L’association apei de la région dieppoise a lancé il y a plus de dix ans un projet institutionnel pour prendre en compte et respecter l’intimité, et accompagner la vie affective et sexuelle et la parentalité des personnes en situation de handicap. Elle a fait le choix d’une démarche transversale, explorative et réflexive en trois étapes, impliquant tous les professionnels, offrant des outils, des formations, des espaces pour les personnes accompagnées et d’autres pour les familles. Un projet engageant, structurant, récompensé par plusieurs prix, qui se poursuit, évolue et s’interroge en permanence.