Associations de patients et innovations thérapeutiques : de la mobilisation pour l’accès précoce à la mise en question des prix. L’exemple des associations de lutte contre le VIH et les hépatites

Article de Caroline Izambert, Adeline Toullier, Charlotte Glémarec, et al.

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2018, pp. 27-45.

Mots clés : Santé-Santé publique, Thérapie, Sida, Association, Industrie, Accès aux soins, Prix, Médicament, Hépatite

Depuis la perspective d’une association de patients, cet article analyse l’histoire des mobilisations des associations de lutte contre le VIH pour l’accès aux innovations thérapeutiques en France. L’article propose une étude critique et chronologique de l’évolution de cet activisme et des relations entre associations et industrie pharmaceutique. Des années 1980 aux années 2000, l’impératif de l’accès précoce à des traitements de qualité l’emporte sur la préoccupation du prix. Celle-ci se pose alors avant tout au Sud où les prix constituent une barrière à l’accès aux traitements. En 2014, l’arrivée d’un nouveau traitement contre l’hépatite C propulse la question des prix des médicaments au Nord. Les associations se mobilisent à partir de l’expertise développée au Sud en matière de propriété intellectuelle. Ce combat contre les prix comme barrière à l’accès transforme les mobilisations des associations, les incite à investir de nouveaux champs d’expertise et à revendiquer une meilleure représentation au sein de certaines instances.

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