Le fait d’utiliser des connaissances explicites pour informer les décisions politiques est de plus en plus encouragé au niveau international, notamment par le mouvement d’information des politiques par les données probantes (evidence-informed policy making). Si la valeur sous-jacente à ce mouvement est de rationaliser le processus politique, les recherches en sciences sociales ont depuis longtemps permis d’observer que les connaissances sont des objets sociaux, dépendants des contextes politiques et économiques. L’objectif de notre analyse est de décrire à partir de trois études de cas (les politiques de protection sociale au Burkina Faso, une stratégie de transfert de connaissances sur les politiques de gratuité au Niger et la diffusion du financement basé sur la performance au Mali), comment ces connaissances, peuvent orienter la formulation des politiques publiques. Ces trois études de cas nous permettent d’observer que nous sommes loin des connaissances explicites comme vectrices de neutralité, de transparence et de reddition des comptes. Alors que la santé et la protection sociale sont des sujets prenant de plus en plus d’importance sur la scène globale, nous observons que l’utilisation des connaissances scientifiques ou de l’expertise est sensible aux intérêts, orientée par les institutions, et influencée par la mondialisation.

Cet article se propose d’analyser les évolutions qu’a connues la prévention contre le VIH/sida et les IST à travers l’inscription à l’agenda politique de la Stratégie nationale de santé sexuelle et des dispositifs de la prévention « diversifiée ». À partir des campagnes de prévention diffusées entre 2010 et 2018 par les principaux organismes de lutte contre le VIH (INPES/Santé publique France, AIDES), il s’agira d’examiner les changements discursifs qui apparaissent à partir de l’année 2015 pour comprendre de quelle rationalité politique ils relèvent et dans quelle mesure ils donnent à voir, dans le champ de la prévention, une approche renouvelée du « gouvernement des conduites ». Ce dernier repose sur le façonnement d’un cadre préventif particulier et sur une politique du sujet rationnel et autonome, caractéristiques de la biopolitique contemporaine que Michel Foucault reliait au néolibéralisme. Cette « conduite des conduites », à travers la rationalisation des pratiques, crée et promeut un certain sujet néolibéral, acteur de sa santé par l’autocontrainte, proactif et adaptable aux évolutions de l’action publique sur la « santé sexuelle ».

Le système national des données de santé (SNDS) soulève la question de l’« open data santé », et a relancé les réflexions autour de l’anonymisation des données personnelles. La qualification de donnée anonyme représente un véritable enjeu, dans la mesure où elle constitue soit une obligation légale (open data), soit un outil de conformité à la protection des données personnelles.
Cependant, à l’ère du big data et des progrès d’analyse des données, il subsiste toujours un risque de ré-identification. Face à une interprétation stricte de l’anonymisation de la part du G29, qui adopte une approche « zéro risque », l’anonymisation nécessite d’être repensée. Alors que la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) s’est vue récemment chargée de publier des référentiels pour la certification des processus d’anonymisation, l’article présente les limites de cette approche trop stricte et principalement établie sur des critères techniques. Il plaide pour une interprétation plus souple de l’anonymisation via la mise en place de seuils de risques prédéfinis selon le contexte, permettant d’évaluer l’anonymat, et le renforcement de mesures juridiques.

Cet article se propose d’analyser les conditions de possibilités de la délibération démocratique sur le sujet fortement controversé du big data en santé à partir de l’observation ethnographique de l’atelier citoyen organisé par le ministère de la Santé en 2016. En étudiant à la fois la production du dispositif par les pouvoirs publics et son fonctionnement interne, nous souhaitons interroger la capacité de ce « mini-public délibératif » à faire « entrer en démocratie », c’est-à-dire dans une confrontation publique d’opinion, les enjeux liés au big data. En quoi ce type d’expérience peut-il amener des citoyens tirés au sort à entrer dans une controverse sociale plus vaste sur le thème, éminemment complexe, qu’on leur soumet ? Alors que le thème est très controversé, nous montrerons que les conditions de mise en place et de fonctionnement d’un mini-public délibératif peuvent entraîner une certaine « déprise » de sa production vis-à-vis de la controverse éthique et politique dont les raisons sont autant à chercher dans le cadrage du dispositif par ses organisateurs que dans la dynamique « délibérative » qui prend place en son sein.