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Article de Elisabeth Zucman, François Charleux, Fabrice Bousquet
Paru dans la revue Lien social, 1201, 16 février au 1 mars 2017, pp. 20-23.
Mots clés : Travail social : Établissements, Management, Travail social, Démocratie, Qualité de la vie, Établissement social et médicosocial, Projet individualisé
Livre de Elisabeth Cataix Nègre, Elisabeth Zucman, édité par De Boeck supérieur, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Communication non-verbale, Image, Pictogramme, Symbole, Geste, Signe, Aide technique, Communication, Trouble du langage, Handicap mental, Handicap psychique, IMC, Polyhandicap, Traumatisme crânien, Maladie invalidante
De nombreuses pathologies entraînent des troubles de la parole et/ou du langage, et entravent la communication. L'auteure propose ici des solutions concrètes pour redonner autonomie, fierté, présence et identité aux personnes concernées, en mettant à leur disposition d'autres moyens pour communiquer au quotidien. Il existe toute une combinatoire possible entre les multiples ressources existantes, outils non technologiques, préalables ou complémentaires aux outils technologiques, regroupés sous le terme de "communications alternatives". Cet ouvrage, illustré de multiples témoignages...
Livre de Emmanuel Hirsch, Elisabeth Zucman, édité par Erès, publié en 2015.
Mots clés : Polyhandicap, Personne handicapée, Éthique, Différence, Respect, Philosophie, Parents, Culture, Responsabilité, Accompagnement, Culpabilité, Intégration, Dignité, Autonomie, Dépendance, Qualité de la vie, Corps, Communication, Souffrance, Fin de vie, Deuil, Soin
A l'initiative du Groupe polyhandicap France et de l'Espace réflexion éthique de la région Ile-de-France, des parents, des professionnels et des philosophes se sont associés pour confronter, dans chaque domaine de la vie au quotidien des personnes polyhandicapées et de leurs proches, expériences, savoirs et points de vue. Sans concession, avec une exigence de vérité et de responsabilité, cet ouvrage développe des thématiques importantes avec le souci de présenter des témoignages, des observations et des expertises spécifiques qui se complètent pour parvenir à une forme de cohérence tellement indispensable face à des circonstances qui si souvent nous défient.Les auteurs renvoient aux valeurs qui fondent la vie démocratique, tout en proposant très concrètement des repères et des modes d'intervention respectueux d'une personne polyhandicapée, reconnue dans sa place et sa position parmi nous, au cœur de nos vies et de la société. Une démarche d'éthique appliquée originale qui vise le bien-être et la réalisation d'une personne reconnue pour ce qu'elle est, au-delà de son polyhandicap.
Livre de Michel Bille, Gérard Courtois, Roger Delbos, et al., et al., édité par Erès, publié en 2013.
Mots clés : MDPH, Handicap, Dépendance, Prise en charge, Maltraitance, Équipe éducative, Établissement social et médicosocial, Directeur d'établissement, Éthique, Relation d'aide, Usure professionnelle, Parents, Politique sociale
L’action médico-sociale en direction des personnes handicapées est aujourd’hui triplement menacée par la difficulté à regarder ses dysfonctionnements en face, par l’illusion de la « désinstitutionnalisation » d’inspiration européenne et par une économie mal comprise qui ne repose que sur la réduction drastique des ressources humaines. Connaître et comprendre les dysfonctionnements de l’action médico-sociale pour pouvoir engager un juste renouveau, telle est l’ambition de ce travail collectif conduit sans complaisance ni renoncement. Les auteurs appellent à un changement, pour mieux répondre aux besoins et aux attentes des personnes handicapées, qui soit « juste » car éthique, réaliste, égalitaire, reposant sur la responsabilité de chacun à l’égard de soi-même et de tous.
Livre de Elisabeth Zucman, Michel Bille, édité par Erès, publié en 2012.
Mots clés : Représentation sociale, Perception, Regard, Différence, Image de soi, Handicap, Adaptation, Relation familiale, Vie quotidienne, Discrimination, Insertion sociale, Personne handicapée, Prise en charge, Soin, Communication, Éducation, Apprentissage, Intégration scolaire, Culture, Établissement social et médicosocial, Désinstitutionnalisation, Éthique
Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu'à oublier combien, membres d'une même humanité, nous nous ressemblons ? Elisabeth Zucman analyse ici l'intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d'un savoir vivre ensemble, semblables et différents. En démêlant l'écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse.
Médecin de réadaptation fonctionnelle, Elisabeth Zucman a été conseiller technique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d'honneur du GPF (Groupe polyhandicap France).
Livre de Annick Bataille, Elisabeth Zucman, édité par Erès, publié en 2011.
Mots clés : Enfant handicapé, Polyhandicap, Personne handicapée, IME, Famille, Pédagogie, Vie quotidienne, Alimentation, Activité, Animation, Repère, Projet d'établissement, Communication, Pratique professionnelle, Témoignage
Malgré les nombreuses souffrances que les enfants polyhandicapés endurent, ils restent des enfants, deviennent des adolescents puis des adultes avec des besoins, des désirs, des émotions, l'envie de vivre, de découvrir de nouvelles sensations, d'apprendre, de communiquer. À partir de sa formation spécifique, de sa connaissance du développement du jeune enfant, de son inventivité, de sa rigueur pédagogique, l'auteur a élaboré une pédagogie adaptée qui, en reconnaissant les compétences des enfants, leur offre la possibilité de s'épanouir.
Dans une écriture simple et documentée, agrémentée de nombreux témoignages de familles, de professionnels et d'anecdotes d'enfants, Annick Bataille montre tous les aspects éducatifs de la vie quotidienne des enfants, ainsi que de très nombreuses activités à leur proposer dans un programme personnalisé. Celles-ci ne sont pas simplement occupationnelles, elles favorisent le bien-être de l'enfant et permettent à certains de faire des progrès.
Parents et professionnels trouveront dans ce témoignage des idées concrètes pour stimuler leur imagination afin de mieux écouter, mieux comprendre et mieux accompagner les enfants.Annick Bataille a une double formation d'éducatrice de jeunes enfants et d'éducateur spécialisé. Elle a été chef de service éducatif dans un établissement pour enfants polyhandicapés accueillis en internat modulable à l'IME de l'Adret à Féchain et formatrice. Membre du collectif polyhandicap depuis vingt ans, elle est aujourd'hui bénévole dans l'association Noémi qui a réalisé une crèche pour 24 enfants dont 8 sont polyhandicapés.
Livre de Elisabeth Zucman, Martin Hirsch, édité par Erès, publié en 2011.
Mots clés : Polyhandicap, Personne handicapée, Accompagnement, Témoignage, Recherche, Éthique, MAS, Formation, Travailleur social, Prise en charge, Handicap, Professionnalisation, Tomkiewicz (Stanislaw)
Elisabeth Zucman témoigne de son parcours personnel de médecin entièrement consacré à l'accompagnement d'enfants, d'adultes polyhandicapés et de leur famille.Elle raconte son aventure faite de péripéties, de rencontres, de luttes, d'espoirs, de déceptions, significatifs des préoccupations d'une société peu soucieuse du bien-être de ces personnes affectées de déficiences à la fois mentales et physiques. Par son engagement, elle a contribué à l'émergence de véritables approches médicale et sociale de la personne polyhandicapée et de ses proches. Elle a développé une clinique du polyhandicap qui, s'appuyant sur des compétences professionnelles complémentaires, fut une véritable révolution, au service d'une cause qui ne mobilisait que quelques vagues et vaines expressions d'une compassion sociale sans lendemain.
Livre de Catherine Derouette, Elisabeth Zucman, édité par l'Harmattan, publié en 2011.
Mots clés : Polyhandicap, Accompagnement, Pratique professionnelle, Travail social, MAS, Vie quotidienne, Activité, Coucher, Nuit, Mort, Adulte, Observation, Projet individualisé, Famille
Au-delà des connaissances théoriques, l'accompagnement des personnes polyhandicapées implique l'acquisition de compétences techniques et relationnelles particulières.Cet ouvrage a pour objectif, à travers l'expérience et la réflexion d'une équipe, d'aider les professionnels à mieux comprendre et appréhender ces situations de vie spécifiques. De la vie quotidienne à la vie sociale, ce guide offre un espace de réflexion autour de pratiques "suffisamment bonnes", il se veut être une "boîte à idées" pour permettre, à ceux qui accompagnent, de conjuguer les contraintes liées au polyhandicap avec des propositions adaptées et originales.
Livre de Charles Gardou, Elisabeth Zucman, Jean François Gomez, Jacques Ladsous, et al., édité par Erès, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Souffrance, Statut social, Rôle social, Représentation sociale, Éthique, Identité, Différence, Individu, Image de soi, Action éducative, Relation éducative, Usure professionnelle, Art, Créativité, Prise en charge, Parents, Famille, Éducateur spécialisé, Équipe éducative, Souffrance psychique
En dépit de la diversité de leurs savoirs et de leurs pratiques, au-delà des nécessaires spécialisations professionnelles qui en résultent, médecins, psychanalystes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, rééducateurs et autres intervenants auprès des personnes handicapées se trouvent réunis par la vulnérabilité des enfants, des adolescents, des adultes et de leurs proches qu'ils accompagnent, par un même rôle de secours, une même exigence de compétence et de qualité de présence. Confrontés à ce qui représente souvent une acmé de la souffrance absurde, les professionnels ne peuvent rester sur le bord : ils sont toujours sur la brèche, au coeur du combat éternel que se livrent sens et non-sens, puissances de vie et forces de mort. De sorte qu'ils n'ont jamais fini d'entendre, de comprendre et d'espérer réparer le désarroi de leurs semblables. Comment parviennent-ils à affronter l'épreuve fondamentale de l'autre : celle d'un enfant à l'aube de la vie, l'angoisse de ses parents, la détresse de sa fratrie ? Comment gèrent-ils la gêne et la pénibilité inhérentes à la rencontre quotidienne de personnes éloignées des normes habituelles ? Leur savoir professionnel ne contribue-t-il pas à les éloigner du sujet handicapé et de son entourage ? Ne tendent-ils pas à survaloriser les objectifs techniques au détriment d'une approche globale de la personne ? Comment peuvent-ils continuer à soigner, éduquer, rééduquer, quand bien même ils ont le sentiment d'être inopérants ? Autant de questions auxquelles ont accepté de répondre ceux qui exercent ces métiers impossibles de réparateurs et d'accompagnateurs d'homme, quotidiennement appelés à concilier obligation de science et devoir d'humanité.
Charles Gardou, qui a conçu cet ouvrage, est professeur à l'université Lumière-Lyon 2. Il a fondé le Collectif Reliance sur les situations de handicap, l'éducation et les sociétés. Auteur d'une quinzaine d'ouvrages et de nombreux articles, il a également créé et dirige les collections " Connaissances de la diversité " et " Reliance " aux éditions érès. Il assume par ailleurs plusieurs responsabilités et engagements nationaux et internationaux.