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Autobiographie d’un vieillissement handicapé

Article de Marcel Nuss

Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 23-34.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Personne âgée, Vieillissement, Politique sociale, Accompagnement, Formation, Empathie, Autonomie

Le vieillissement de la population en situation de handicap est en croissante évolution depuis l’arrivée des technologies de pointe dans le champ médical (cf. la ventilation assistée). Des personnes qui étaient irrémédiablement condamnées jusqu’alors, du fait de pathologies évolutives inguérissables, ont statistiquement désormais une espérance de vie plus élevée. Quels sont les impacts sur la vie de ces « survivants » des temps modernes ?
Cet article est une échographie autobiographique du vieillissement à travers le prisme de mon expérience personnelle et professionnelle. Il a valeur d’exemple et de témoignage d’un vieillissement spécifique. Il s’agit d’aborder ce sujet de façon transversale, par le biais de ma double casquette de personne concernée et d’observateur, principalement dans la sphère particulière de l’accompagnement à domicile – dans le milieu institutionnel, l’approche est plus ou moins différente car plus médicalisée.

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Former les cadres des établissements médico-sociaux

Article de Marcel Nuss, Thierry Chartrin

Paru dans la revue Vie sociale, n° 38, octobre 2022, pp. 81-88.

Mots clés : Travail social : Formation, Cadre de l'intervention sociale, Formation, Intimité, Sexualité, Handicap, Affectivité, Accompagnement, Éthique, Conscience

« Ne fais pas à autrui ce que tu n’aimerais pas qu’on te fasse » pourrait être le fil conducteur de cette réflexion à quatre mains autour des cadres et de leur rapport à la vie intime, sensuelle, affective et sexuelle, des personnes en situation de handicap qui sont sous leur responsabilité et qui dépendent de leur morale et de leur éthique subjectives. Partant, nous abordons la nécessité urgente de faire évoluer les formations actuelles afin de les enrichir d’un travail sur la sémantique et la conscientisation.

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Handicaps et accompagnement à la vie affective - sensuelle et sexuelle : plaidoyer en faveur d'une liberté !

Livre de Marcel Nuss, Pierre Ancet, Caroline Zorn, Jean Claude Boulard, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Handicap moteur, Handicap mental, Autisme, Droit, Législation, Besoin, Désir, Prostitution, Érotisme, Accompagnement, Intimité, Femme, Homme, Récit de vie, Désir d'enfant, Autonomie, Dépendance, Relation, Affectivité, Information sexuelle, Établissement social et médicosocial, Institution, Travailleur social, Formation, Famille, Assistance sexuelle, Demande, Témoignage, Formateur, Directeur d'établissement, Assistance sexuelle, Loi 2016- du 13 avril 2016, Appas, Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel

Cet ouvrage tente d'aborder tous les champs qu'interroge l'accompagnement à la vie affective, intime, sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie, en faisant intervenir des spécialistes du droit, de la politique, de la philosophie, de l'accompagnement médicosocial, et des personnes concernées par l'accompagnement sexuel, soit en tant que pratiquante ou en tant que bénéficiaire - la majorité des intervenant.e.s font partie de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS).
La première partie de ce livre est théorique : elle vise à faire réfléchir sur le contexte juridique et social de cet accompagnement ; sa seconde partie fait la part belle à l'expérience, aux témoignages et aux réflexions de personnes ayant pratiqué l'accompagnement sexuel ou en ayant bénéficié, complétés par le texte d'un directeur d'établissement et d'une mère qui aurait aimé que son fils puisse en bénéficier. Cette dimension pratique permet de se rendre compte de ce que représente le manque de rapport physique intime et de ce que l'accompagnement affectif et sexuel peut apporter aux personnes qui en bénéficient.
Par leur expertise et leurs expériences complémentaires, les auteurs souhaitent démythifier l'accompagnement sexuel et montrer qu'il est, non seulement, possible de pratiquer ce type d'accompagnement en France mais également qu'il est souhaitable de le reconnaître par le biais d'une exception à la loi sur le proxénétisme.

L'identité de la personne "handicapée"

Livre de Marcel Nuss, Véronique Cohier Rahban, Jean François Chosy, édité par Dunod, publié en 2011.

Mots clés : Handicap, Identité, Identité sociale, Corps, Perception, Regard, Intimité, Autonomie, Dépendance, Sexualité, Couple, Épanouissement, Accompagnement, Toucher, Intégration scolaire, Habitat, Logement, Personne handicapée

"Avoir un handicap, qu'est-ce que cela signifie et implique aujourd'hui ? Pour la personne qui en est atteinte, ses proches, la société ? Comment (se) vivre avec un handicap, qui plus est lorsqu'il est congénital et qu'il nécessite un accompagnement constant ? Quel rapport peut-on avoir à son corps, à un corps stigmatisé et stigmatisant ? A son intimité ? Et à sa sexualité ? Quel regard peut-on porter sur soi et comment peut-on « s'arranger » avec le regard que les autres posent sur soi lorsqu'on a un handicap ? Si les politiques ont permis par la loi (et notamment celle du 11 février 2005) une vraie évolution textuelle, il faut cependant reconnaître qu'ils n'ont toujours pas réussi la révolution culturelle qui devrait permettre de respecter l'autre dans sa nature humaine et non pas seulement de le tolérer."