VIVRE AUTREMENT. Ils sont près de 20 millions de Français atteints d’une maladie chronique, dont 13 millions présentant une limitation dans leur vie, selon la Caisse nationale d’assurance-maladie. Tous ont dû faire face au diagnostic, tous ont dû apprendre à vivre autrement, à adapter leurs habitudes de vie. Tous doivent suivre un (long) chemin pour trouver leur place dans une société qui prône le jeunisme et la bonne santé. En France, l’augmentation de l’espérance de vie a un impact sur le virage ambulatoire engagé depuis de nombreuses années. Virage annoncé de longue date, mais qui peine à se structurer, d’après la Cour des comptes. Avec quelles conséquences ? De nombreuses personnes éprouvent des difficultés à identifier des professionnels qui acceptent d’intervenir chez elles, quand d’autres peinent à trouver des solutions garantissant leur qualité de vie. Comment se sentir chez soi quand, au cours d’une même journée, trois, quatre ou cinq soignants vont se succéder ? Comment ne pas se sentir isolé ou parfois stigmatisé quand on se sent diminué ? Faire avec eux et non à leur place. C’est tout ce qu’ils réclament.
S’ADAPTER FACE À DES SITUATIONS COMPLEXES. A domicile, les professionnels doivent apprendre à mieux connaître ce public émergent. S’adapter, toujours. Si pendant longtemps, les aides à domicile sont principalement intervenues auprès de personnes âgées ou en situation de handicap qui refusaient l’institutionnalisation, elles sont de plus en plus confrontées à des personnes plus jeunes qui ont parfois des enfants en bas âge, un travail… mais qui ont malgré tout besoin d’une aide plus ou moins importante pour réaliser les gestes de la vie quotidienne. Ces situations tant diversifiées complexifient leur métier au quotidien. L’autre réalité à prendre en compte, c’est la présence d’un proche qui ne peut être ignorée. Et c’est là que le bât blesse. Depuis peu, l’association Avec nos proches a d’ailleurs décidé de sensibiliser les professionnels de santé pour qu’ils considèrent les aidants, pour qu’ils les orientent en cas de fatigue ou de détresse psychologique. L’enjeu est d’éviter un burn-out ou une hospitalisation qui viendrait alourdir la gestion de l’équilibre familial de la personne aidée.
COORDINATION DE SOINS ET CONTINUITE MEDICO-SOCIALE. Depuis quelques années, les dispositifs législatifs et les services d’accompagnement se renforcent, tant pour les personnes malades que pour les aidants : lignes d’écoute, groupes d’échanges… Dans le même temps, un nouvel ordre s’impose : le patient prend le pouvoir en s’informant et en prenant des décisions. L’avènement des patients experts a aussi contribué à changer les mentalités. Forts de leurs expériences et de leurs connaissances, ils participent au mouvement d’empowerment, renforçant le pouvoir d’agir et la détermination. Reste aux pouvoirs publics à lutter contre les déserts médico-sociaux, à favoriser l’accès au soin et à contrer les inégalités territoriales. Le virage domiciliaire devra apporter des réponses pérennes. Dès lors, on peut s’interroger sur la non-reconduction du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes avec une maladie chronique (2007-2011). C’était il y a dix ans, alors que certaines approches ne se sont pas généralisées. La coordination de soins et l’accompagnement médico-social restent aujourd’hui un défi au même moment où la loi du 2 janvier 2002 fête ses vingt ans. Et pourquoi pas généraliser le «zéro sans solution» prôné par Denis Piveteau dans le champ du handicap aux malades chroniques ? C’est en tout cas le souhait de nombreux malades, aidants, experts et professionnels.

PARLER POUR DENONCER. Octobre 2017. L’affaire Weinstein éclate. Depuis, le mouvement MeToo a déferlé. Les victimes osent enfin parler. Haut et fort. Les violences et les agressions sexuelles ne sont plus ni tues ni tolérées. Les premières à briser le silence ont été des femmes connues, évoluant dans des sphères socialement protégées : actrices, militantes, chanteuses… Depuis, le mouvement s’est inscrit dans la durée. De nombreuses anonymes se sont jointes à cette déferlante en se manifestant sur les réseaux sociaux ou en saisissant la justice. A l’heure où les violences sexuelles apparaissent enfin à la une de l’actualité, où les commissions d’enquête se multiplient sur le terrain, le domicile reste encore et toujours le lieu de l’intime où il est difficile de s’exprimer et ainsi d’être entendu. C’est dans ce cadre que les auxiliaires de vie et autres aides à domicile interviennent. Seules, sans avoir été sensibilisées, elles accompagnent des personnes vulnérables, dont certaines pathologies peuvent entraîner des comportements sexuels déviants. Propos vulgaires, mains baladeuses, gestes brutaux ou dégradants. C’est bien cette réalité, la leur, qui est mise au jour par l’étude inédite réalisée par l’université de Poitiers.

ENTENDUE, SOUTENUE. Comment réagir quand on n’est ni préparée, ni soutenue ? Quand les conditions de travail et d’emploi sont dégradées, quand on est une femme seule, que l’on a des enfants à nourrir et que l’on est clairement en situation de fragilité économique et sociale ? Comment ne pas être exposée ? Comment agir lorsque l’on est le témoin indirect de violences sexuelles ou si de sérieux doutes existent quant à la nature d’un hématome ? Comment comprendre certains silences ? Autant de situations difficiles à appréhender pour ces femmes et ces hommes venus au départ pour aider une personne dans l’exécution de gestes de la vie quotidienne. Parler et partager sont, comme toujours, les premières voies pour appréhender la situation puis rechercher des solutions. Encore faut-il être entendue et encouragée. C’est le rôle principal des employeurs : protéger des salariées exposées dans une société qui continue de nier les désirs charnels des personnes très âgées ou en situation de handicap, qui peuvent être tour à tour victimes ou bourreaux.

GENERALISER LE CADRE PROTECTEUR. Les professionnels le savent, pour se préserver, des attitudes sont à privilégier : tenues vestimentaires plutôt larges, bannir les petits noms ou le tutoiement sous la douche, bien choisir ses mots pour éviter toute incompréhension. Parfois, et malgré toutes ces précautions, la situation dérape. Le Baluchonnage a posé un cadre protecteur duquel pourraient s’inspirer les services à domicile : la mixité des intervenants, ne pas isoler les salariées en leur proposant une permanence clinique 24 heures sur 24. L’enjeu est d’instaurer une véritable politique de prévention pour ces professionnelles encore identifiées comme « la bonne à tout faire ». Les formations et autres sensibilisations sont encore déficitaires et insuffisantes. L’engagement de chacun des acteurs est nécessaire pour espérer sur ce front une éclaircie : amélioration des conditions d’emploi, formations des intervenants, sensibilisations des bénéficiaires et soutien des professionnels avec un mot d’ordre : mettre fin au mécanisme d’euphémisation.

Des personnes âgées en perte d'autonomie qui sont accompagnées jusqu'à la fin de leur vie. Des personnes en situation de handicap encore actives et qui ont une vie sociale. D'autres qui sont atteintes d'un trouble psychiatrique... Des enfants souffrant de troubles du spectre autistique. Autant de profils et de personnes qui sont aujourd'hui accompagnées à domicile. Force est de constater qu'à l'heure où les Français plébiscitent le domicile aux dépens des établissements médico-sociaux et où l'inclusion est sur toutes les lèvres, la notion d'adaptabilité des professionnels du domicile est au cœur des missions sur le terrain. Et pour cause, chaque nouvelle intervention nécessite une adaptation compte tenu des imprévus et des surprises (souvent mauvaises) qui se présentent aux équipes. Pour des salariés souvent recrutés sans diplôme, leur accompagnement est indispensable pour justement savoir quelle attitude adopter. Pour garantir une prise en charge de qualité des usagers et de ne pas mettre en difficulté des professionnels déjà isolés dans leurs interventions, les directions misent sur la formation par des pairs, le tutorat, les contrats de professionnalisation, la spécialisation des services, la création des pôles ou encore les rencontres entre les équipes. (...) (Présentation de l'éditeur)

A l'heure où rester à domicile, coûte que coûte, est devenu la priorité n° 1 des Français vieillissants, qui rejettent la vie en établissement, force est de constater que la perte d'autonomie chez soi n'est pas la panacée. Les pathologies, les troubles cognitifs, le veuvage, l'éloignement des proches ou encore la raréfaction de la "cohabitation intergénérationnelle" se sont soldés progressivement par un sentiment de solitude voire plus grave par une situation d'isolement. Face à une population vulnérable, repliée sur elle-même, les aides à domicile peuvent rencontrer des difficultés pour trouver leur place, créer du lien et tout simplement intervenir en toute sérénité. Dans ces situations plus compliquées, les professionnels de terrain seuls ne peuvent pas s'appuyer sur un collègue, sur une psychologue ou un responsable qui les conseillerait ou reprendrait la main. D'où un sentiment de ne pas toujours être à la hauteur, de ne pas savoir comment réagir qui laisse place à la frustration. S'ils interviennent pour une aide à la toilette ou au repas, des courses, c'est avant tout le lien social qui est recherché par l'usager. Or, cet objectif passe (parfois) à la trappe, faute de formation et de temps. Et pourtant, des solutions existent, des expérimentations sont menées pour justement combattre cette double solitude qui mine la population et le secteur. (...)

A l'heure où le domicile est plébiscité par les Français qui veulent rester le plus longtemps possible chez eux, la prévention est au cœur de l'accompagnement des aînés, mais aussi des personnes en situation de handicap. C'est en tout cas une mission de plus sur les épaules, déjà bien chargées, des professionnels du domicile. Prévention face à la dégradation progressive des capacités, face à la vulnérabilité, face à la perte d'autonomie et son lot de chutes, à la dénutrition qui guette, mais pas que. Prévenir la maltraitance, les abus de faiblesses... La liste est longue et vient s'ajouter aux missions quotidiennes déjà nombreuses pour lesquelles les professionnels de terrain sont en poste, à savoir : l'aide aux repas, à la toilette, à l'habillage, aux courses... Les acteurs du domicile, quels que soient leur formation et leur domaine d'intervention, doivent veiller, anticiper, détecter puis savoir en parler et remonter les précieuses informations collectées. Et c'est là normalement tout un travail d'équipe qui doit avoir été mis en place en amont pour éviter l'isolement, la solitude, l'embarras des auxiliaires de vie et autres aides à domicile. Si la proximité et la connaissance des bénéficiaires jouent en leur faveur, le manque de temps lors des interventions, la perte d'attention à force de courir entre deux bénéficiaires, la fatigue, la lassitude pèsent évidemment dans la balance... et pas du bon côté. Seul, le professionnel de terrain ne peut pas tout voir, tout maîtriser. Mais aidé d'une procédure, secondé par une direction, sensibilisé grâce aux réunions, aux échanges de bonnes pratiques, aux formations, il peut alors faire sereinement son travail. (...) La prévention nécessite un engagement collectif et passe par un décloisonnement qui doit permettre de faire progresser la coopération. C'est d'ailleurs tout l'enjeu des PAERPA lancé en 2014 autour des parcours de santé des aînés...