MEDECINES ALTERNATIVES, interventions non médicamenteuses ou interventions psychosociales ? Le débat lexical perdure, signe du chemin à parcourir pour que médecins, psychologues, soignants, thérapeutes, intervenants, financeurs parlent le même langage ; celui de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et privées de traitements curatifs. Alors que leur dénomination suscite parfois le débat en France, les interventions psychosociales et environnementales (IPSE) sont reconnues au niveau international, et se sont progressivement développées. Derrière ces mots se cachent, selon l’association américaine de psychiatrie, des objectifs précis autour de l’amélioration de la qualité de vie, du fonctionnement psychologique et social des personnes aidées, le tout en s’appuyant sur leurs capacités restantes et leur pouvoir d’agir. En d'autres termes, un avenir possible et de l'espoir malgré la progression des lésions cérébrales. Pas à pas, les soignants ont changé leurs pratiques. Pendant longtemps, face aux symptômes liés à la démence, la seule réponse de soin passait systématiquement par les médicaments. C’est parfois encore le cas. Or, une autre philosophie se dessine avec une volonté d’accompagner et non de guérir. Cette approche aborde les maladies neurodégénératives sous un autre angle. Décider, choisir, s’exprimer sont encore possibles, même à un stade sévère, à condition que l’entourage, familial et professionnel, soit à l’écoute des besoins et que l’environnement architectural soit un support incontournable de l’accompagnement.
UNE OFFRE DIVERSIFIEE… En 2008, la Haute Autorité de santé consacrait une première série de recommandations pour l’utilisation des interventions psychosociales. Treize ans après, les expérimentations et évaluations en France et à l’étranger n’ont eu de cesse de se développer : art-thérapie, repas thérapeutiques, réminiscence, Snoezelen… Sur le terrain, rien ne doit être laissé au hasard : soignants et intervenants formés, indications de traitement, profils des bénéficiaires, constitution des groupes, observation, adaptation et évaluation. L’accompagnement personnalisé reste une condition sine qua non de leur réussite, que ce soit en institution ou à domicile.
UN FINANCEMENT A INVENTER. Comment les interventions psychosociales peuvent-elles se généraliser et s’affranchir des disparités territoriales pour se démocratiser ? Un nouveau modèle économique devra s’imposer pour favoriser leur déploiement, que ce soit en milieu urbain ou rural. Des réponses réglementaires doivent être apportées pour une prescription facilitée et un remboursement assuré. En 2018, suite à sa décision de dérembourser les médicaments "anti-Alzheimer", Agnès Buzyn avait promis qu’aucune économie ne serait réalisée "sur le dos des malades". Qu’en est-il ? Quel fléchage pour ces millions ? A travers ces interventions, un nouveau modèle doit se généraliser pour que les personnes malades et leurs aidants retrouvent leur statut dans la société. Et que les soignants soient réhabilités dans leur rôle d’accompagnants.

Une absence de traitements curatifs, des médicaments non remboursés depuis quelques mois faute d'une efficacité reconnue par la HAS, des prescriptions médicamenteuses très élevées en termes de benzodiazépine, de neuroleptique, d'antidépresseurs... A l'heure où l'absorption de psychotropes est particulièrement élevée en France et plus particulièrement pour les personnes de plus de 75 ans, les professionnels ne cessent de tirer la sonnette d'alarme : surdose, sous-dosage, polymorbité somatique, interaction médicamenteuse. Le tout dans un contexte de manque d'essais cliniques contrôlés chez les patients très âgés. Et pourtant, au quotidien, de nombreux gériatres découvrent les ordonnances à rallonge au moment de l'institutionnalisation des nouveaux résidents. (...) Conséquence ou pas, au cours des dernières années, l'approche non médicamenteuse a émergé pour gagner de plus en plus d'établissements et de services médico-sociaux. Derrière les thérapies cognitives, fonctionnelles, thymiques, comportementales, se cachent des ateliers réminiscence, des soins Snoezelen, la méditation pleine conscience, la musicothérapie, les jeux, la méthode de validation... Pour quels objectifs ? Atténuer les symptômes, ralentir l'évolution de la maladie, stabiliser l'humeur, préserver l'autonomie ou encore améliorer le bien-être. Mais force est de constater que les études mesurant les effets de ces thérapies ne sont pas légion. Seule l'étude française Etna 3 a permis de mesurer, dès 2012, trois thérapies dans 40 centres auprès de 600 patients. Et contre toute attente, c'est la prise en charge individuelle qui s'est révélée être la plus efficace pour différer la dépendance et l'entrée en institution alors que les chercheurs misaient initialement sur la stimulation cognitive ou encore la thérapie par réminiscence. Or, dans la réalité, c'est l'hétérogénéité dans les ateliers qui est privilégiée... La faute au manque d'effectifs évidemment...

Peut-on faire un EHPAD haut de gamme avec une gestion écologique, ouvert sur l’extérieur avec une résidence services seniors pour permettre aux couples de rester ensemble malgré un degré de dépendance différent à un prix raisonnable ? C’est le pari de Bernard Bensaid, président de DocteGestio, le groupe multiactivité dans la santé et le médico-social, dont les méthodes innovantes sont parfois critiquées. Reportage.

Gymnastique douce, atelier mémoire, jeux de société, chorales, pâtisseries... Les activités sont de plus en plus diversifiées à l'intérieur des établissements médico-sociaux. Si pendant longtemps, les structures ont été avant tout des lieux de soins, elles sont progressivement devenues des lieux de vie où les personnes sont accompagnées selon leurs besoins, leurs habitudes de vie sans oublier leurs envies.
L'individualisation est en marche dans le collectif, impulsée par le projet d'accueil personnalisé. L'enjeu est de sortir de l'idéologie : il ne s'agit pas de proposer des rendez-vous sans écouter les envies des résidents ou des usagers ; ce qui n'est pas toujours simple à l'heure où les Ehpad accueillent de plus en plus de personnes dépendantes, souffrant de troubles cognitifs. Du côté des foyers pour personnes en situation de handicap, lorsque la personne est discommunicante, toute la difficulté est de pouvoir apprendre à la connaître, à décrypter sa communication pour pouvoir ensuite répondre à ses vraies demandes. Ce recueil d'informations doit se faire en lien avec les aidants familiaux et au fil du temps avec les professionnels qui connaissent de mieux en mieux la personne accompagnée.
Evidemment, l'inclusion est aujourd'hui sur toutes les lèvres... Reste que dans la réalité, il n'est pas toujours possible d'évoluer en milieu ordinaire, compte tenu de la dépendance de la personne ou encore des effectifs des équipes. L'intérieur et l'extérieur ne doivent pas s'opposer, mais être complémentaires. Le défi est de prévoir des activités pour chacun, des moments collectifs qui permettront de partager, des moments individualisés qui redonneront à la personne toute sa singularité. (...)

S'isoler, être seul, se sentir seul... à chaque terme, une situation bien différente. Si l'isolement social se définit par une absence de lien social, en revanche la solitude est un sentiment subjectif que l'on peut ressentir même en étant entouré. En établissement, les personnes accompagnées, qu'elles soient en situation de handicap ou âgées, peuvent évidemment souffrir de solitude (qui n'est pas l'apanage du seul domicile) malgré les interactions et la présence quotidienne des équipes. La solitude choisie doit être respectée, toutefois les professionnels doivent être vigilants pour justement éviter que certaines personnes ne s'enfoncent dans une solitude pesante voire dangereuse... pouvant conduire à des idées suicidaires ou, plus grave, à un passage à l'acte, sachant que les personnes vulnérables sont particulièrement exposées.
Les professionnels ne peuvent évidemment pas apporter une réponse à chaque situation. Ces réponses sont plurielles compte tenu de l'histoire de vie de la personne, de ses habitudes, de son caractère, de son handicap, de sa dépendance. (...)
Le combat contre la solitude demande du temps, mais aussi un travail en équipe au sens large : professionnels, bénévoles, services civiques, équipes citoyennes. Tous doivent travailler main dans la main pour permettre à chaque personne de trouver sa place, d'être considérée et ainsi de ne pas se sentir seule ou isolée.
Rencontres intergénérationnelles, présence des animaux de compagnie, sorties quotidiennes, les initiatives sont nombreuses et ont toutes le même objectif : le bien-être de la personne accompagnée.

Aujourd'hui plus que jamais, les établissements médico-sociaux ne peuvent plus ignorer le développement durable et ses composantes : préservation de l'environnement, justice sociale ou encore progrès économique. D'ailleurs de nombreuses structures sont d'ores et déjà engagées avec la volonté d'apporter un mieux-être à leurs résidents, usagers, aux familles mais aussi à leurs agents. (...) Seules les actions collectives peuvent changer les pratiques et les habitudes. C'est ainsi que la réussite pourra être effective et que les contraintes environnementales se transformeront en une vraie dynamique, une autre façon de voir les choses et de travailler. Ce meilleur confort des résidents et des agents passe par un environnement plus sain, la création d'un jardin thérapeutique, une restauration de produits locaux et non traités, des opérations de recyclage... Force est de constater que les aînés ont beaucoup à nous apprendre, alors en s'appuyant sur leurs connaissances, ils se sentiront valorisés et retrouveront l'envie de se projeter dans l'avenir. C'est aussi le cas des équipes qui contribuent aux changements des pratiques en mettant leur savoir-faire et leur passion écologiques au service de l'établissement. Valorisation, bien-être, ouverture, éco-citoyenneté... Le cercle vertueux du développement durable dépasse les seules questions écologiques pour un secteur médico-social plus en phase avec la société actuelle et ses préoccupations.