Documentation sociale

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Fin de vie, mort et domicile : mieux accompagner les professionnels

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Boris Lassagne, et al.

Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 36, décembre 2023, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Aidant familial, Aide à domicile, Équipe soignante, Fin de vie, Hospitalisation à domicile, Maintien à domicile, Mort, Soins palliatifs, Tabou, Technologie numérique, Personne âgée, Malade

A l’heure du dernier souffle…Si les différents textes législatifs ont favorisé la possibilité de finir ses jours dans son environnement familial avec le déploiement progressif de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des équipes mobiles en soins palliatifs- largement insuffisantes sur l’ensemble du territoire-, force est de constater que cette option reste minoritaire en France. La mort est un sujet tabou, chassé hors de l’espace social. Accompagner un proche en fin de vie est une épreuve. Et rien ne doit s’improviser dans ce moment si particulier : posture, vocabulaire, façon de communiquer ; des clefs essentielles pour mieux vivre la relation à l’autre et avoir des réponses adaptées. Avec "un temps du mourir" qui s’allonge, des cas de plus en plus complexes de fin de vie, les professionnels ont plus que jamais besoin de soutien. Si des plateformes d’écoute dédiées aux aidants familiaux ou professionnels se sont structurées, l’absence institutionnalisée des psychologues à domicile interroge forcément. A l’aube d’une discussion parlementaire sur la fin de vie, le débat ne devra pas se limiter aux pro et anti-euthanasie. Les acteurs du domicile attendent de voir leur rôle renforcé pour devenir de véritables vigies.

Secret professionnel : entre confiance & responsabilité

Article de Alexandra Marquet, Antoine Guillet, Christophe Pelletier, et al.

Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 9, septembre 2021, pp. 3-41.

Mots clés : Travail social : Métiers, Accompagnement de la personne et identité, Secret professionnel, Confiance, Responsabilité, Aide à domicile, Communication, Formation, Partage d'informations, Reconnaissance, Éthique, Loi, Posture professionnelle, DEAES, Assistant de vie aux familles, Vie privée, Respect, Équipe soignante, Intimité, Analyse de la pratique, Milieu rural, Distance, Technicien de l'intervention sociale et familiale, Protection de l'enfance, Personne âgée, Violence, Signalement

SECRET PROFESSIONNEL. Derrière ces mots, se cachent des droits et des devoirs. Si dans l'inconscient collectif, le médecin est placé tout en haut de cette pyramide, qui se doute que les aides à domicile sont, elles aussi, soumises au secret professionnel ? Et pourtant, depuis la loi du 26 janvier 2016, l'obligation pénale venue du sanitaire a été étendue aux professionnels du secteur social et médico-social. Ce cadre strict de travail, encore trop méconnu, renvoie à une responsabilité individuelle où chaque situation est particulière. Dans un quotidien de solitude, les aides à domicile communiquent par téléphone ou par écrit. Ils parlent à leurs collègues, à leur direction, parfois à d'autres professionnels croisés au détour d'une intervention, mais aussi et surtout aux usagers. Pèsent-ils pour autant chaque mot prononcé ? Quand une personne aidée demande des nouvelles de sa voisine ou de sa cousine suivie par le même organisme, le professionnel avoue-t-il qu'il ne peut pas répondre à cette question si anodine ?
PARTAGE D'INFORMATIONS : SUJET SENSIBLE. Continuité des soins, liste de professionnels autorisés avec un périmètre bien défini, accord préalable et consentement , autant d'éléments définis par la loi, mais qui peuvent être vite oubliés... ou qui ne sont pas suffisamment acquis. Ces restrictions entravent-elles la coordination ? Le partage est vécu par certains comme essentiel pour un accompagnement adapté et coordonné. Reste que des responsables de service à domicile choisissent de taire des informations sur les pathologies des usagers, par exemple, pour éviter tout préjugé. Avoir ou non suffisamment d'information : une injonction paradoxale devenue une réalité pour tout un secteur. L'ultime paradoxe réside dans ce que les aides à domicile sont souvent mises à l'écart des formations dédiées à ce texte réglementaire ; les sensibilisations restent encore trop parcellaires. Dans la pratique, sans protocole, ils devront savoir se taire, ne pas "dire", dans certains cas bien particuliers. La loi prévoit des exceptions où le professionnel devra rompre ce secret pour protéger une personne vulnérable. L'analyse fine soumise à une obligation de signalement repose sur leurs épaules parfois frêles.
FORMER, SENSIBILISER ET EXPLIQUER. Mais pour s'approprier cette notion, encore faut-il que les postures soient appréhendées dès les formations initiales. Car oui, ces professionnels du quotidien sont exposés, en intervenant au cœur de l'intimité. Des secrets sont échangés, quand la relation de confiance se noue. Des informations implicites ou des silences sont parfois relevés par les professionnels, qui s'en trouvent démunis. Si la diffusion des informations est désormais réglementée, l'enjeu de la professionnalisation du secteur est d'apprendre à communiquer dans un exercice complexe qui relève parfois de l'équilibrisme.
RECONNAISSANCE DU SECTEUR. A l'heure où de nombreuses personnes vulnérables sont isolées, la parole est parfois un luxe, un moment tant attendu. Alors comment ne pas commettre d'impair et ne pas tomber dans l'éthique du commérage pour des professionnels acteurs et spectateurs de l'intimité ? En zone rurale, parler c'est tisser du lien. Le secret est encore plus difficile à respecter et, pourtant, plus nécessaire encore. Finalement, il est une reconnaissance du métier et de son exigence dans la théorie. Reste à le rendre public dans la pratique, à communiquer pour que ces "petits" métiers (re)trouvent enfin leur titre de noblesse.