IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.

A l'heure où le domicile est plébiscité par les Français qui veulent rester le plus longtemps possible chez eux, la prévention est au cœur de l'accompagnement des aînés, mais aussi des personnes en situation de handicap. C'est en tout cas une mission de plus sur les épaules, déjà bien chargées, des professionnels du domicile. Prévention face à la dégradation progressive des capacités, face à la vulnérabilité, face à la perte d'autonomie et son lot de chutes, à la dénutrition qui guette, mais pas que. Prévenir la maltraitance, les abus de faiblesses... La liste est longue et vient s'ajouter aux missions quotidiennes déjà nombreuses pour lesquelles les professionnels de terrain sont en poste, à savoir : l'aide aux repas, à la toilette, à l'habillage, aux courses... Les acteurs du domicile, quels que soient leur formation et leur domaine d'intervention, doivent veiller, anticiper, détecter puis savoir en parler et remonter les précieuses informations collectées. Et c'est là normalement tout un travail d'équipe qui doit avoir été mis en place en amont pour éviter l'isolement, la solitude, l'embarras des auxiliaires de vie et autres aides à domicile. Si la proximité et la connaissance des bénéficiaires jouent en leur faveur, le manque de temps lors des interventions, la perte d'attention à force de courir entre deux bénéficiaires, la fatigue, la lassitude pèsent évidemment dans la balance... et pas du bon côté. Seul, le professionnel de terrain ne peut pas tout voir, tout maîtriser. Mais aidé d'une procédure, secondé par une direction, sensibilisé grâce aux réunions, aux échanges de bonnes pratiques, aux formations, il peut alors faire sereinement son travail. (...) La prévention nécessite un engagement collectif et passe par un décloisonnement qui doit permettre de faire progresser la coopération. C'est d'ailleurs tout l'enjeu des PAERPA lancé en 2014 autour des parcours de santé des aînés...

Selon l'OMS, environ un âgé sur six est victime de maltraitance sous une forme ou une autre. En France, 80 % des maltraitances ont lieu au domicile. Dans la relation aidant-aidé, il est nécessaire de prendre en considération son ambivalence, à la fois source d'épuisement, mais également d'estime de soi. L'équilibre n'est jamais acquis. Le mandat des professionnels désigne uniquement la personne vulnérable et non le proche aidant. Au quotidien il s'agit bien sûr de mettre en oeuvre un accompagnement global qui inclut la place de chacun.

Les aidants ne comptent pas leurs heures auprès de leur proche quitte à y perdre leur santé ou leur vie sociale. Mais demain, un des enjeux de notre société sera de rechercher le "consentement éclairé" pour les proches aidants. Il devra se construire sur le droit de décider librement du nombre d'heures consacrées à l'"aidance", il s'appuiera sur l'acceptation des tâches effectuées et la participation au plan d'intervention. Et il intègrera le "choix" de vie vers des "formes" de domicile. Nous nous inscrirons alors dans des parcours résidentiels à la carte.