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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Hacène Alloui, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 35, novembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Consentement, Liberté, Décision, EHPAD, Autonomie, Soin, Équipe soignante, Vie quotidienne, Autodétermination, Alimentation, Religion, Hôpital, Sexualité, Écoute
Consentement à géométrie variable. Quand les capacités de discernement et de jugement s’altèrent, quand la maladie progresse inexorablement, quand son caractère, ses attitudes sont impactés… la personne aidée va petit à petit changer. Comment écouter la voix de celles qui ne parlent plus ou qui ne parviennent pas à se faire comprendre ? Au-delà des textes législatifs, le mot consentement est sur toutes les lèvres mais peine à prendre toute sa place au quotidien. A l’heure où les services à domicile et les établissements affirment haut et fort « respecter » le choix des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, force est de constater que les contradictions sont légion. 1001 contraintes et « bonnes » raisons font trop souvent peser la balance du côté des aidants aux dépens des aidés. Qu’il est tentant de tout décider pour leur bien, pour les protéger. En toute bonne conscience. Et progressivement, en prétextant bien les connaitre, les questions ne leur seront même plus posées. Considérés comme incapables, ils sont en réalité rarement entendus… et même oubliés des échanges. Face aux injonctions sécuritaires, aux difficultés quotidiennes, trouver le juste équilibre entre l’interventionnisme et la toute-puissance des professionnels et le laisser-faire et la liberté de choix n’est pas facile. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs expériences et leurs convictions.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Laurence Hardy, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 31, juillet 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Travail social : Établissements, Établissement social et médicosocial, Conditions de travail, Bien-être, Bientraitance, Convivialité, Culture professionnelle, EHPAD, Travail d'équipe, Mobilité professionnelle, Formation, Salaire, Soin, Innovation
A l’heure où le pessimisme ambiant pèse plus que jamais, où les soignants sont épuisés, où les directions rencontrent des difficultés à recruter, certains ont décidé de résister et d’innover. C’est le parti pris par tous les professionnels de terrain, membres de direction, formateurs et autres experts qui ont accepté de témoigner dans ce numéro spécial assurément optimiste. Volontaires et imaginatifs, des femmes et des hommes ont décidé d’agir pour les plus fragiles et de créer les meilleures conditions autour d’un lieu de vie (et non un lieu de soin), pour des habitants (et non de résidents ou d’usagers), loin de se reconnaitre dans les divers cas de maltraitance que personne ne nie. Mais ils veulent aussi faire entendre leur voix, celle de la bienveillance et de la bientraitance. Ils ont tous un point commun : leur professionnalisme et aussi un certain grain de folie pour aller au-delà des exigences, normes et autres procédures, véritables carcans qui sclérosent les établissements.
Article de Alexandra Marquet, Louis Ploton, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 26, mars 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Communication, Communication non-verbale, Personne âgée, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Mémoire, Parole, Aidant familial, Aide à domicile, EHPAD, Équipe soignante, Apathie, Aphasie, Cognition, Lien social, Activité, Outil, Animal, Art-thérapie, Musique, Orthophonie, Psychomotricité, Regard, Toucher, Soin, Langue des signes
Au-delà des mots. Echanger malgré tout.
SE DIRE BONJOUR. Discuter du dernier dîner partagé avec des amis. Se regarder et savoir exactement ce à quoi l’autre pense. Autant de moments de complicité dont sont exclus les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer et leur entourage. Progressivement les mots vont manquer ou perdre de leur sens. Les incompréhensions vont se multiplier. Puis suivront le découragement et l’agacement. La mise à l’écart est-elle pour autant irréversible ? Lorsque la mémoire puis la communication sont affectées, comment se parler et se comprendre ? Est-ce seulement possible ? Ces questions se posent au quotidien pour les premiers concernés par la maladie, pour leurs familles, leurs amis, mais pas seulement. Les professionnels du domicile ou ceux travaillant en établissement sont confrontés aux mêmes difficultés de communication. Demeurer un interlocuteur jusqu’au bout. Etre reconnu comme une personne à part entière, malgré la maladie et ses conséquences cognitives. C’est bien là l’essentiel. Le plus difficile aussi. N’oublions pas que pour communiquer, il faut être deux. Encore faut-il se donner la peine de vouloir échanger, avoir les moyens de le faire, prendre le temps d’observer et d’adapter son langage.
PARLER AUTREMENT. Des études (méconnues) publiées à la fin des années 60 révélaient que les mots ne représentent que 7 % de la communication. Seulement 7 %. Le reste s’appuie sur les mimiques, les gestes, le ton de la voix… Alors pourquoi le non-verbal est si peu ou si mal utilisé sachant que la communication paraverbale reste préservée longtemps chez les personnes souffrant de maladies neurodégénératives ?
Sur le terrain, le bon sens est le premier allié : regarder son interlocuteur dans les yeux, lui faire face, parler d’une voix posée sans bruit parasite, employer des phrases courtes et simples, éviter les questions trop longues. Rassurer la personne avec des techniques éprouvées comme la validation, l’indiçage, la reconnaissance de l’autre. Dans ce numéro, les professionnels partagent leurs techniques : pictogrammes, smileys, carnet de communication, recours au toucher, au soin relationnel, à la langue des signes adaptés, au signé bébé, aux animaux, à l’art-thérapie, à la musique, aux nouvelles technologies : les solutions ne manquent pas. Reste à sensibiliser le plus grand nombre avec l’ambition de limiter les risques d’incompréhension du quotidien, faute d’une méconnaissance de la maladie. Quand le dialogue est proscrit, il reste la bienveillance, le regard, le toucher. Le fait d’accepter aussi de ne pas tout comprendre de l’autre.
DES ACCOMPAGNEMENTS A AMELIORER. A domicile, les auxiliaires de vie sont en première ligne. Et pour que l’accompagnement au repas, à la toilette, au coucher se passe sans refus de soin ni trouble du comportement, rien n’est inné : l’intervention doit être acceptée par la personne en perte d’autonomie, et son consentement doit être pris en considération. L’éthique du quotidien ne doit pas être sous-estimée pour entendre la voix d’une personne qui ne parle plus. Pourtant, des questions se posent face aux carences actuelles : pourquoi les interventions à domicile des psychomotriciens libéraux, spécialistes du langage du corps, ne sont-elles pas prises en charge ? Pourquoi les séances d’orthophonie en Ehpad sont-elles rares alors que plus personne ne s’étonne de la présence quotidienne de kiné ? Pourquoi les aidants à domicile comme en établissement ne sont-ils pas davantage sensibilisés à l’éducation thérapeutique ? En somme pourquoi ne devrait-on pas tout tenter pour garder ce lien ténu mais si précieux, essentiel à une communication jusqu’au bout de la vie ?
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Laurence Hardy, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série 6, juin 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Travail social : Métiers, Aide à domicile, Maintien à domicile, SAAD, Homme, Rôle, Profession, Compétence, Genre, Mixité, Recrutement, Représentation sociale, Accompagnement, Accompagnement social, Formation, Femme, Évolution de carrière, Soin, Care, Discrimination positive, Épidémie, Crise, Législation, Reconnaissance
DIFFICILE DE SE DEBARRASSER DES PREJUGES "GENRES" et impossible d’inverser la tendance. Le secteur des services à la personne en est la preuve. Passer un coup de balai, préparer à manger ou encore réaliser une toilette. Une majorité de Français croit encore que ce n’est pas vraiment un métier. La crise sanitaire n’aura malheureusement pas changé cette vision négative et tellement éloignée de la réalité des auxiliaires de vie et autres aides à domicile. Les professionnels du domicile sont restés les grands oubliés de cet hommage collectif. Et pourtant, sans masque au début et avec peu de considération, ces femmes ont continué leurs missions auprès des personnes vulnérables. Ces femmes ? Oui, car sur le terrain, les hommes sont les grands absents du domicile. Les rares représentants de la gent masculine gèrent plutôt la livraison des repas ou des missions de bricolage et de jardinage.
CHOISIR ET NE PLUS SUBIR UN METIER. Comment le secteur du domicile qui peine tant à recruter peut-il encore se passer de la moitié de la population active sur des postes impliquant du travail tardif ou des ports de charges ? Image réductrice et négative du métier, salaire bas, horaires décalés et étalés… Il va falloir trouver de (solides) arguments pour attirer des hommes et rendre concurrentiels les métiers de l’accompagnement à domicile. L’évolution des mentalités de la société n’est pas seulement en cause ; la mixité ne se décrète pas. Il faut s’intéresser aux éventuels candidats et les séduire. Quelques hommes engagés sont devenus auxiliaires de vie, par conviction, en suivant une formation initiale ou optant pour une reconversion. Ils sont là pour aider, accompagner et ils en sont fiers… quand de nombreuses femmes subissent cette profession, faute d’autres solutions. Bien souvent, ils évoluent plus vite, en se positionnant sur des postes de chefs de secteur ou en devenant formateurs, contrairement aux femmes qui déclinent encore les propositions de progression de carrière…
A QUAND LA RECONNAISSANCE DES COMPETENCES ? Pendant longtemps, la société s’interrogeait sur le rôle et la place des hommes dans les soins du care (surtout à domicile). Les mentalités évoluent : il n’est plus rare qu’un service à domicile compte parmi ses effectifs un (seul) homme. Pour éviter toute difficulté dans leur intervention, l’enjeu n’est pas de mettre en avant le sexe du professionnel mais plutôt ses compétences. Certains l’ont compris et l’ont expérimenté avec succès. Des associations ont franchi le pas en choisissant comme ambassadeur un homme dans leur campagne de communication nationale ou en leur donnant la parole lors de formations plus locales. Clef d’un cercle vertueux ? Valoriser les auxiliaires de vie, hommes ou femmes, les mettre dans la lumière pour qu’ils ressentent la fierté d’exercer et se sentent enfin reconnus comme des professionnels essentiels au maintien à domicile des Français, qui refusent dans leur immense majorité toute institutionnalisation
Article de Alexandra Marquet, Maxime Ricard, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 32, janvier-mars 2019, pp. 10-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Médicament, Psychotrope, Prescription médicale, Neuroleptique, Antidépresseur, Personne âgée, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Thérapie, Médecine alternative, Bien-être, Autonomie, Soin, Mémoire, Établissement pour personnes âgées, EHPAD
Une absence de traitements curatifs, des médicaments non remboursés depuis quelques mois faute d'une efficacité reconnue par la HAS, des prescriptions médicamenteuses très élevées en termes de benzodiazépine, de neuroleptique, d'antidépresseurs... A l'heure où l'absorption de psychotropes est particulièrement élevée en France et plus particulièrement pour les personnes de plus de 75 ans, les professionnels ne cessent de tirer la sonnette d'alarme : surdose, sous-dosage, polymorbité somatique, interaction médicamenteuse. Le tout dans un contexte de manque d'essais cliniques contrôlés chez les patients très âgés. Et pourtant, au quotidien, de nombreux gériatres découvrent les ordonnances à rallonge au moment de l'institutionnalisation des nouveaux résidents. (...) Conséquence ou pas, au cours des dernières années, l'approche non médicamenteuse a émergé pour gagner de plus en plus d'établissements et de services médico-sociaux. Derrière les thérapies cognitives, fonctionnelles, thymiques, comportementales, se cachent des ateliers réminiscence, des soins Snoezelen, la méditation pleine conscience, la musicothérapie, les jeux, la méthode de validation... Pour quels objectifs ? Atténuer les symptômes, ralentir l'évolution de la maladie, stabiliser l'humeur, préserver l'autonomie ou encore améliorer le bien-être. Mais force est de constater que les études mesurant les effets de ces thérapies ne sont pas légion. Seule l'étude française Etna 3 a permis de mesurer, dès 2012, trois thérapies dans 40 centres auprès de 600 patients. Et contre toute attente, c'est la prise en charge individuelle qui s'est révélée être la plus efficace pour différer la dépendance et l'entrée en institution alors que les chercheurs misaient initialement sur la stimulation cognitive ou encore la thérapie par réminiscence. Or, dans la réalité, c'est l'hétérogénéité dans les ateliers qui est privilégiée... La faute au manque d'effectifs évidemment...
Article de Alexandra Marquet, Stéfane Hédont Hartmann, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 26, juillet-septembre 2017, pp. 11-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, Vieillissement, Dépendance, Pratique professionnelle, Équipe soignante, Travail d'équipe, Personne âgée, Soin, Coordination, Établissement social et médicosocial, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Aidant familial, Aide à domicile, Santé
Ne pas cloisonner, apprendre à se connaître, à parler un langage commun pour pouvoir travailler ensemble. La réalité est quelque peu différente avec des freins encore nombreux, malgré les textes de loi et la création de dispositifs transversaux. Les habitudes et les pratiques professionnelles n'évoluent évidemment pas d'un coup de baguette magique. Il faut du temps pour que le fossé qui existe entre sanitaire d'un côté et de l'autre le médico-social ou encore celui entre les établissements d'hébergement et le domicile disparaisse. L'enjeu est d'assurer une continuité de l'accompagnement. Tous les acteurs ont pourtant la même volonté : le bien-être des personnes... reste à mettre en commun leurs pratiques, leur savoir-faire et leur savoir-être pour un système intégré innovant.
Article de Philippe Giafferi
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 25, avril-juin 2017, pp. 23-24.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Travail social : Formation, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Maladie, Méthode, Accompagnement, Soin, Accueil, Formation, Aidant familial, Équipe soignante, EHPAD, Maintien à domicile
Dans le cadre de l'accompagnement des maladies dégénérescentes, en particulier celle de la maladie d'Alzheimer, une lecture spécifique est quasi indispensable, car il faut avoir une vision plus large, qui englobe, au-delà des soins classiques, d'une part, la perte d'autonomie, les symptômes, comportements, troubles et attitudes qu'elle engendre et, d'autre part, la place de l'aidant. Parce que le soignant doit comprendre et reconnaître celui qui est en face de lui, en amont de toute prestation, qu'elle ait lieu au domicile ou en Ehpad.
Article de Alexandra Marquet, Anne Rouzé, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 8, mars-avril 2017, pp. 7-17.
Mots clés : Travail social : Établissements, Maltraitance, Pratique professionnelle, Soin, Équipe soignante, Établissement social et médicosocial, Accompagnement, Bien-être, Éthique, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Personne handicapée, Droits des usagers, Directeur d'établissement, Projet de vie, Évaluation, Formation, ANESM, Bientraitance, Vulnérabilité
La bientraitance est en marche dans les établissements médico-sociaux depuis plusieurs années... même s'il est difficile de dire quel a été le déclic. La loi de 2002, les évaluations internes et externes, les recommandations (notamment de l'Anesm), le retentissement médiatique des affaires, les politiques européennes. Cependant, toutes ces raisons ont contribué à faire évoluer les cultures et les pratiques professionnelles. Si pendant longtemps, on a davantage parlé de maltraitance, désormais c'est la bientraitance qui est sur le devant de la scène, grâce à l'engagement des professionnels. Derrière ce terme de la bientraitance se cache une prise en soin individualisée et adaptée aux besoins des personnes vulnérables. En clair, chaque intervention doit être centrée sur la personne et ses particularités.
Pour y parvenir, la formation et la nécessaire organisation des analyses de la pratique professionnelle sont des conditions sine qua non à un accompagnement bientraitant qui reste incompatible avec la routine, le quotidien et surtout le manque de questionnements.
La bientraitance n'est pas une norme de plus, une contrainte... elle est avant tout un outil d'amélioration des pratiques. Dans cette quête du mieux accompagner, chaque professionnel joue un rôle individuel même si cette philosophie bienveillante s'appuie forcément sur le collectif, que ce soit les associations gestionnaires, les groupes, les directions, les cadres et les professionnels de terrain. Chacun a un rôle à jouer pour réagir en cas de manquement à la bientraitance. (...)
Article de Philippe Giafferi
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 45, février-avril 2017, pp. 25-26.
Mots clés : Travail social : Métiers, Profession, Travailleur social, Aide à domicile, Homme, Femme, Soin, Soins à domicile, Égalité professionnelle, Mixité, Formation, Confiance, Care, Genre
Article de Philippe Giafferi
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 41, février-mars-avril 2016, pp. 25-26.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Personne handicapée, Vieillissement, Dépendance, Autonomie, Handicap, Soin, Intervention à domicile, Maintien à domicile, Soins à domicile, Accompagnement, APA, Compétence professionnelle, Aidant familial, Aide à domicile, Repos, Maladie d'Alzheimer, Care, SPASAD (Service polyvalent d'aide et de soins à domicile), Monalisa, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015
Parce que vieillir est une chose tout à fait naturelle et même obligatoire, nous devons pouvoir bénéficier, en cas de besoin, d'une aide ou d'un accompagnement pour nous soigner ou être soigné. Tout ceci ne peut que faciliter ce moment de vie et faire en sorte qu'il se passe le mieux possible. N'oublions jamais que cette vieillesse peut encore être plus belle si, vers la cinquantaine - l'âge du basculement -, nous appliquons, tout simplement, ce proverbe d'origine chinoise : "Verser, sans jamais remplir. Puiser, sans jamais s'épuiser".