Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invite au quotidien, le pouvoir sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches ou des professionnels. Dans un secteur où historiquement le faire "à la place de" a longtemps prospéré, comment avoir le droit de décider quand on est considéré comme une personne dite vulnérable ? Cette question n’est pas nouvelle. Depuis vingt ans, l’enjeu est de passer de l’assistanat à une stratégie incitative et participative sur fond de société plus inclusive. La révolution des pratiques professionnelles -mais aussi des esprits- ne se décrète pas. Et si l’empowernement et aujourd’hui l’autodétermination sont le signe de nouveaux modes d’accompagnement social, ceux-là peinent encore à s’imposer, notamment dans le champ du handicap mental et des maladies neurodégénératives. Et pourtant, autonomie ne veut pas dire indépendance, mais co-construction, accompagnement et soutien. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs réflexions et expériences.

A l’heure où le secteur médico-social est à bout de souffle, la gériatrie en est la parfaite illustration. Dans ce contexte, comment éviter la fatigue, l’épuisement (d’ailleurs plus moral que physique) voire le burn-out ? La souffrance des soignants, car c’est bien de cela dont on parle, vient en partie de la perte de sens qui devrait être investie par les directions pour redonner l’envie, le goût et le plaisir aux équipes de terrain.
Alors comment faire cohabiter les contraintes institutionnelles et les valeurs du prendre soin ? En misant sur une nouvelle priorité organisationnelle, en remettant l’humain au centre de la relation de soins et en se réinventant. Sur le terrain, les initiatives se multiplient, avec entre autres les groupes d’analyse de la pratique, le soutien aux plus jeunes professionnels qu’il faut accompagner… Chacun a sa recette dévoilée et partagée dans ce numéro spécial.

STRUCTURER LES (BONNES) PRATIQUES. «Notre maison brûle et nous regardons ailleurs.» C’était il y a vingt ans. Déjà. Cette phrase prononcée par le président de l’époque Jacques Chirac en Afrique du Sud est restée dans nos mémoires. Depuis, qu’est-ce qui a changé? Tout. A commencer par les textes législatifs qui se sont multipliés en France. Des réglementations de plus en plus contraignantes, mais qui ne sont pas toujours accompagnées de moyens financiers suffisants. C’est là où le bât blesse pour un secteur qui affiche une situation paradoxale entre l’utilisation quotidienne de produits nocifs pour répondre à une course à l’hygiène, une habitude à aérer des bâtiments surchauffés et une propension à jeter des tonnes d’aliments non consommés.
Valorisation des déchets, achats responsables, alimentation plus saine… sur le terrain, les initiatives se multiplient, portées par des directions ou des professionnels sensibilisés et engagés. Mais reste à généraliser et à structurer ses pratiques, à les inscrire et à les intégrer dans le projet d’établissement. L’enjeu est de passer du bricolage à une démarche transversale et cohérente. La marche est encore haute pour de nombreux acteurs, même s’ils ne s’interrogent plus sur «quand» s’engager, mais bien «comment». Pour répondre à cette question, les partenaires ont imaginé des outils et des méthodologies pragmatiques. D’ailleurs, près de 10 millions d’euros par an vont être injectés pour financer des conseillers en transition énergétique et écologique. Au total, 500 établissements se sont portés volontaires, marquant leur volonté de participer à l’aventure. La transition écologique constitue plus que jamais une opportunité pour le secteur de se démarquer, de réaliser des économies substantielles, de gagner en qualité de vie, de renforcer son attractivité en vue d’attirer du personnel et ainsi de couper l’herbe sous le pied du dévastateur turnover.
MENER ENSEMBLE LE COMBAT ECOLOGIQUE. Tous ceux qui ont décidé de prendre les devants mettent en avant les économies réalisées et affichent leur ambition de poursuivre leurs efforts, quand d’autres regrettent les surcoûts occasionnés par la loi Egalim, qui ne sont pas compensés par l’Etat à l’heure où les factures énergétiques flambent dans des bâtiments devenus, au fil des années, des passoires énergétiques.
Si les efforts autour d’une alimentation saine sont engagés, les petits plats végétariens à base de tofu ou de boulgour ont été boudés par les papilles des aînés. Les équipes ont donc réadapté les menus. Des pionniers dans un foyer d’accueil médicalisé dans le Nord-Pas-de-Calais ont misé sur une éolienne en autoconstruction, qui n’a jamais pu être mise en service, faute d’autorisation administrative. Même eux ne sont pas découragés, car ils mettent en avant l’aventure humaine, le «faire-ensemble». C’est bien l’autre enjeu de la transition écologique : ne pas séparer les «supposés» sachants (directions) et les suiveurs (usagers); tous doivent mener ensemble ce combat. L’enjeu est de sensibiliser et de faire participer les publics accompagnés pour qu’ils deviennent des écocitoyens à part entière.
REGARDER DEVANT SOI. A quand un accompagnement transversal à la hauteur des enjeux ? La question demeure. Ce sont les politiques qui devront apporter des réponses. La loi «grand âge» inclura-t-elle les questions environnementales ? Les bons élèves seront-ils enfin soutenus, valorisés ? Il n’est plus temps de se perdre dans des mesurettes, mais de regarder devant soi, de lever la tête, de respirer à pleins poumons pour donner la possibilité aux professionnels, aux usagers et aux familles d’évoluer dans un environnement sain et propice aux relations apaisées.

TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.

Face à la complexité des situations induites par la maladie d'Alzheimer, les soignants disposent d'un outil non négligeable : le travail d'équipe et, à une échelle plus large, la pluridisciplinarité. L'enjeu est d'améliorer l'efficacité des interventions pour faire face à la perte d'appétit ou de poids, à l'aphasie, au repli sur soi ou encore au trouble du comportement d'une personne vulnérable. En établissement, face à un refus de soins, il est toujours possible d'appeler "au secours" un collègue qui reprendra la main avec une autre approche, une autre communication et un autre savoir-être. C'est d'ailleurs cette multiplicité de regards, mais aussi de savoir-faire, qui permet de trouver des solutions, de dénouer des conflits. Evidemment, à domicile, les auxiliaires de vie se retrouvent souvent (pour ne pas dire tout le temps) seules et isolées lors de leurs interventions, ce qui ne signifie pas que tout travail pluridisciplinaire est impossible. Dans ce cas précis, une autre méthodologie s'impose : chercher les informations, alerter sa hiérarchie, contacter un autre professionnel pour assurer une continuité de soins. Avoir des formations et des personnalités différentes, certes, mais un objectif commun : celui d'un accompagnement de qualité est ce qui lie les soignants sur le terrain.
Pluridisciplinarité, interdisciplinarité, transdisciplinarité, si certains débattent autour de ces questions qui ne sont pas seulement lexicales, les professionnels ont conscience de l'importance de bien transmettre les informations utiles aux usagers que ce soit avec des transmissions écrites ou orales ou encore lors de réunions des pratiques professionnelles. Reste à apprendre à se parler, à bien communiquer et à utiliser des outils communs. Dans cette dynamique de la pluridisciplinarité, le projet d'accompagnement personnalisé marque un tournant plus récent. Il est le gage d'une intervention réussie des équipes unies autour de l'individualisation d'un parcours, que ce soit à domicile comme en établissement. Encore faut-il que la coordination et la coopération soient à la hauteur des enjeux, ce qui représente un vrai défi pour le secteur, sujet aux manques d'effectifs chroniques aggravés par la crise sanitaire actuelle.

Les déficits, les pertes et les incapacités sont toujours répertoriés et connus des équipes à l'ère de la prise en charge de la dépendance. Or, depuis quelques années, certains professionnels ont décidé de changer de regard sur les personnes fragilisées par la maladie d'Alzheimer. Et pourquoi ne pas, au contraire, mettre en avant les capacités préservées ? Car malgré les atteintes cognitives, les personnes sont encore capables de réaliser des actes de la vie quotidienne. Encore faut-il que les professionnels procèdent à une évaluation efficace des capacités restantes et soient en possession des bonnes clefs. Et c'est là que le bât blesse. Les grilles habituellement utilisées comme AGGIR, pour ne citer qu'elle, révèlent justement les incapacités. Dépendance versus autonomie ? Pour sortir de ce cercle vicieux, les soignants doivent se tourner vers d'autres outils pour ensuite adopter la bonne attitude. C'est en observant qu'ils peuvent mieux connaître la personne et savoir exactement ce dont elle est encore capable de faire. C'est en détectant les capacités préservées que l'accompagnement peut s'adapter. Il ne s'agira alors plus de prendre en charge mais de guider. C'est un réel changement de pratique et de culture professionnelle que de plus en plus de professionnels adoptent. Certains depuis longtemps, que ce soit les disciples de l'Humanitude, de la méthode Montessori adaptée aux personnes âgées ou encore Carpe Diem et Ama Diem. Cette révolution des pratiques ne se décrète toutefois pas. Les professionnels de terrain doivent être accompagnés, sensibilisés et dotés d'outils pragmatiques. En établissement mais aussi à domicile. C'est d'ailleurs un autre défi pour les auxiliaires de vie sociale qui doivent promouvoir l'autonomie des personnes aidées. Ce n'est pas qu'une question de temps ou de moyens financiers mais bien de regard et d'accompagnement différenciés.

Ne pas cloisonner, apprendre à se connaître, à parler un langage commun pour pouvoir travailler ensemble. La réalité est quelque peu différente avec des freins encore nombreux, malgré les textes de loi et la création de dispositifs transversaux. Les habitudes et les pratiques professionnelles n'évoluent évidemment pas d'un coup de baguette magique. Il faut du temps pour que le fossé qui existe entre sanitaire d'un côté et de l'autre le médico-social ou encore celui entre les établissements d'hébergement et le domicile disparaisse. L'enjeu est d'assurer une continuité de l'accompagnement. Tous les acteurs ont pourtant la même volonté : le bien-être des personnes... reste à mettre en commun leurs pratiques, leur savoir-faire et leur savoir-être pour un système intégré innovant.

La bientraitance est en marche dans les établissements médico-sociaux depuis plusieurs années... même s'il est difficile de dire quel a été le déclic. La loi de 2002, les évaluations internes et externes, les recommandations (notamment de l'Anesm), le retentissement médiatique des affaires, les politiques européennes. Cependant, toutes ces raisons ont contribué à faire évoluer les cultures et les pratiques professionnelles. Si pendant longtemps, on a davantage parlé de maltraitance, désormais c'est la bientraitance qui est sur le devant de la scène, grâce à l'engagement des professionnels. Derrière ce terme de la bientraitance se cache une prise en soin individualisée et adaptée aux besoins des personnes vulnérables. En clair, chaque intervention doit être centrée sur la personne et ses particularités.
Pour y parvenir, la formation et la nécessaire organisation des analyses de la pratique professionnelle sont des conditions sine qua non à un accompagnement bientraitant qui reste incompatible avec la routine, le quotidien et surtout le manque de questionnements.
La bientraitance n'est pas une norme de plus, une contrainte... elle est avant tout un outil d'amélioration des pratiques. Dans cette quête du mieux accompagner, chaque professionnel joue un rôle individuel même si cette philosophie bienveillante s'appuie forcément sur le collectif, que ce soit les associations gestionnaires, les groupes, les directions, les cadres et les professionnels de terrain. Chacun a un rôle à jouer pour réagir en cas de manquement à la bientraitance. (...)

Chaque personne est singulière, a ses habitudes et rythmes de vie... mais aussi ses besoins. Comment apporter des réponses individualisées et se positionner compte tenu des contraintes institutionnelles, que ce soit les plans de soins ou encore les plannings si prenants ?... Si pendant longtemps, la réponse était systématiquement stéréotypée pour être la même pour tous... depuis quelques années, d'autres approches se développent pour justement proposer un accompagnement personnalisé. C'est d'ailleurs un des enjeux du plan de maladies neurodégénératives....
Les pratiques évoluent. Plus question de suivre un plan préétabli mais de l'adapter face aux besoins des personnes : celles qui se couchent tard et se lèvent plus tard, celles qui refuseront la douche ou privilégieront une toilette au lavabo, celles qui choisiront de rester seules ou celles qui préfèreront les activités collectives. Pour y parvenir, à domicile comme en institution, les outils sont toujours les mêmes : l'observation et la connaissance de la personne accompagnée. L'objectif est d'écouter la personne, d'évaluer ses besoins, ses capacités et ses difficultés pour s'adapter à elle. Les professionnels doivent encore et toujours faire preuve d'imagination mais aussi s'appuyer sur une alliance de compétences pour instaurer des stratégies d'accompagnement adaptées à chacun. Le travail d'équipe, la cothérapie ou encore la prise en charge pluridisciplinaire sont autant de pistes qui conduisent à un regard pluriel qui va permettre de décrypter au mieux une personne et de s'adapter à chaque situation, sachant que ses besoins vont évoluer au fil du temps, au fil de sa perte d'autonomie et qu'il faudra alors réévaluer son accompagnement.

Distance professionnelle ou émotionnelle, relation d'aide, recul nécessaire... Derrière ces termes se cachent des concepts qui ne sont pas inconnus aux professionnels de l'accompagnement. Tutoiement, vouvoiement, surnom, échanges sur sa vie personnelle : quelle est l'attitude à adopter en institution ? A l'heure de l'accompagnement individualisé, les interventions s'adaptent au cas par cas, selon la personne qui est en face, son histoire, sa pathologie, le contexte d'établissement... Comment demander à un professionnel, qui se charge des changes, de la toilette, de l'aide aux repas, de respecter une distance physique, ou à un autre, qui connaît tout de la vie d'un résident, de respecter une distance affective ? Toute distance impose de fait de "se couper" de la personne aidée. L'objectif est plutôt de ne pas perdre à l'esprit le bien-être de la personne aidée, d'agir dans le respect et la bienveillance.