Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invite au quotidien, le pouvoir sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches ou des professionnels. Dans un secteur où historiquement le faire "à la place de" a longtemps prospéré, comment avoir le droit de décider quand on est considéré comme une personne dite vulnérable ? Cette question n’est pas nouvelle. Depuis vingt ans, l’enjeu est de passer de l’assistanat à une stratégie incitative et participative sur fond de société plus inclusive. La révolution des pratiques professionnelles -mais aussi des esprits- ne se décrète pas. Et si l’empowernement et aujourd’hui l’autodétermination sont le signe de nouveaux modes d’accompagnement social, ceux-là peinent encore à s’imposer, notamment dans le champ du handicap mental et des maladies neurodégénératives. Et pourtant, autonomie ne veut pas dire indépendance, mais co-construction, accompagnement et soutien. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs réflexions et expériences.

STRUCTURER LES (BONNES) PRATIQUES. «Notre maison brûle et nous regardons ailleurs.» C’était il y a vingt ans. Déjà. Cette phrase prononcée par le président de l’époque Jacques Chirac en Afrique du Sud est restée dans nos mémoires. Depuis, qu’est-ce qui a changé? Tout. A commencer par les textes législatifs qui se sont multipliés en France. Des réglementations de plus en plus contraignantes, mais qui ne sont pas toujours accompagnées de moyens financiers suffisants. C’est là où le bât blesse pour un secteur qui affiche une situation paradoxale entre l’utilisation quotidienne de produits nocifs pour répondre à une course à l’hygiène, une habitude à aérer des bâtiments surchauffés et une propension à jeter des tonnes d’aliments non consommés.
Valorisation des déchets, achats responsables, alimentation plus saine… sur le terrain, les initiatives se multiplient, portées par des directions ou des professionnels sensibilisés et engagés. Mais reste à généraliser et à structurer ses pratiques, à les inscrire et à les intégrer dans le projet d’établissement. L’enjeu est de passer du bricolage à une démarche transversale et cohérente. La marche est encore haute pour de nombreux acteurs, même s’ils ne s’interrogent plus sur «quand» s’engager, mais bien «comment». Pour répondre à cette question, les partenaires ont imaginé des outils et des méthodologies pragmatiques. D’ailleurs, près de 10 millions d’euros par an vont être injectés pour financer des conseillers en transition énergétique et écologique. Au total, 500 établissements se sont portés volontaires, marquant leur volonté de participer à l’aventure. La transition écologique constitue plus que jamais une opportunité pour le secteur de se démarquer, de réaliser des économies substantielles, de gagner en qualité de vie, de renforcer son attractivité en vue d’attirer du personnel et ainsi de couper l’herbe sous le pied du dévastateur turnover.
MENER ENSEMBLE LE COMBAT ECOLOGIQUE. Tous ceux qui ont décidé de prendre les devants mettent en avant les économies réalisées et affichent leur ambition de poursuivre leurs efforts, quand d’autres regrettent les surcoûts occasionnés par la loi Egalim, qui ne sont pas compensés par l’Etat à l’heure où les factures énergétiques flambent dans des bâtiments devenus, au fil des années, des passoires énergétiques.
Si les efforts autour d’une alimentation saine sont engagés, les petits plats végétariens à base de tofu ou de boulgour ont été boudés par les papilles des aînés. Les équipes ont donc réadapté les menus. Des pionniers dans un foyer d’accueil médicalisé dans le Nord-Pas-de-Calais ont misé sur une éolienne en autoconstruction, qui n’a jamais pu être mise en service, faute d’autorisation administrative. Même eux ne sont pas découragés, car ils mettent en avant l’aventure humaine, le «faire-ensemble». C’est bien l’autre enjeu de la transition écologique : ne pas séparer les «supposés» sachants (directions) et les suiveurs (usagers); tous doivent mener ensemble ce combat. L’enjeu est de sensibiliser et de faire participer les publics accompagnés pour qu’ils deviennent des écocitoyens à part entière.
REGARDER DEVANT SOI. A quand un accompagnement transversal à la hauteur des enjeux ? La question demeure. Ce sont les politiques qui devront apporter des réponses. La loi «grand âge» inclura-t-elle les questions environnementales ? Les bons élèves seront-ils enfin soutenus, valorisés ? Il n’est plus temps de se perdre dans des mesurettes, mais de regarder devant soi, de lever la tête, de respirer à pleins poumons pour donner la possibilité aux professionnels, aux usagers et aux familles d’évoluer dans un environnement sain et propice aux relations apaisées.

TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.

Ne pas cloisonner, apprendre à se connaître, à parler un langage commun pour pouvoir travailler ensemble. La réalité est quelque peu différente avec des freins encore nombreux, malgré les textes de loi et la création de dispositifs transversaux. Les habitudes et les pratiques professionnelles n'évoluent évidemment pas d'un coup de baguette magique. Il faut du temps pour que le fossé qui existe entre sanitaire d'un côté et de l'autre le médico-social ou encore celui entre les établissements d'hébergement et le domicile disparaisse. L'enjeu est d'assurer une continuité de l'accompagnement. Tous les acteurs ont pourtant la même volonté : le bien-être des personnes... reste à mettre en commun leurs pratiques, leur savoir-faire et leur savoir-être pour un système intégré innovant.

La bientraitance est en marche dans les établissements médico-sociaux depuis plusieurs années... même s'il est difficile de dire quel a été le déclic. La loi de 2002, les évaluations internes et externes, les recommandations (notamment de l'Anesm), le retentissement médiatique des affaires, les politiques européennes. Cependant, toutes ces raisons ont contribué à faire évoluer les cultures et les pratiques professionnelles. Si pendant longtemps, on a davantage parlé de maltraitance, désormais c'est la bientraitance qui est sur le devant de la scène, grâce à l'engagement des professionnels. Derrière ce terme de la bientraitance se cache une prise en soin individualisée et adaptée aux besoins des personnes vulnérables. En clair, chaque intervention doit être centrée sur la personne et ses particularités.
Pour y parvenir, la formation et la nécessaire organisation des analyses de la pratique professionnelle sont des conditions sine qua non à un accompagnement bientraitant qui reste incompatible avec la routine, le quotidien et surtout le manque de questionnements.
La bientraitance n'est pas une norme de plus, une contrainte... elle est avant tout un outil d'amélioration des pratiques. Dans cette quête du mieux accompagner, chaque professionnel joue un rôle individuel même si cette philosophie bienveillante s'appuie forcément sur le collectif, que ce soit les associations gestionnaires, les groupes, les directions, les cadres et les professionnels de terrain. Chacun a un rôle à jouer pour réagir en cas de manquement à la bientraitance. (...)