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Fin de vie : réinterroger les pratiques

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie

TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.

Quelle place pour l'innovation à domicile ?

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Franck Guichet, et al.

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 50, mai-juillet 2018, pp. 7-17.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Aidant familial, Aide à domicile, Association, Conditions de travail, Dépendance, Innovation, Innovation sociale, Intergénérationnel, Maintien à domicile, Management, Personne âgée, Personne handicapée, Technologie, Technologie numérique

A l'heure où le bien-vieillir à domicile reste une préoccupation sociétale, le recours à des solutions technologiques innovantes est évidemment de nature à améliorer la qualité de l'accompagnement, tant humain que technique. Un vrai défi de modernisation est donc à saisir pour les acteurs du domicile. Mais derrière les termes de domotique, de robotisation, de nouvelles technologies, se cachent aussi d'autres innovations moins spectaculaires, moins visibles mais pourtant essentielles. Innovations managériales, innovations sociales, innovations organisationnelles, transition écologique et solidaire... l'innovation se décline au pluriel avec une volonté commune de répondre aux besoins des personnes fragilisées qu'elles soient âgées ou en situation de handicap. L'autre enjeu est de valoriser le secteur de l'aide à domicile et de proposer de meilleures conditions de travail aux professionnels de terrain, de les responsabiliser, de s'appuyer sur leurs compétences (...).

La bientraitance : comment prendre soin au quotidien ?

Article de Alexandra Marquet, Anne Rouzé, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 8, mars-avril 2017, pp. 7-17.

Mots clés : Travail social : Établissements, Maltraitance, Pratique professionnelle, Soin, Équipe soignante, Établissement social et médicosocial, Accompagnement, Bien-être, Éthique, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Personne handicapée, Droits des usagers, Directeur d'établissement, Projet de vie, Évaluation, Formation, ANESM, Bientraitance, Vulnérabilité

La bientraitance est en marche dans les établissements médico-sociaux depuis plusieurs années... même s'il est difficile de dire quel a été le déclic. La loi de 2002, les évaluations internes et externes, les recommandations (notamment de l'Anesm), le retentissement médiatique des affaires, les politiques européennes. Cependant, toutes ces raisons ont contribué à faire évoluer les cultures et les pratiques professionnelles. Si pendant longtemps, on a davantage parlé de maltraitance, désormais c'est la bientraitance qui est sur le devant de la scène, grâce à l'engagement des professionnels. Derrière ce terme de la bientraitance se cache une prise en soin individualisée et adaptée aux besoins des personnes vulnérables. En clair, chaque intervention doit être centrée sur la personne et ses particularités.
Pour y parvenir, la formation et la nécessaire organisation des analyses de la pratique professionnelle sont des conditions sine qua non à un accompagnement bientraitant qui reste incompatible avec la routine, le quotidien et surtout le manque de questionnements.
La bientraitance n'est pas une norme de plus, une contrainte... elle est avant tout un outil d'amélioration des pratiques. Dans cette quête du mieux accompagner, chaque professionnel joue un rôle individuel même si cette philosophie bienveillante s'appuie forcément sur le collectif, que ce soit les associations gestionnaires, les groupes, les directions, les cadres et les professionnels de terrain. Chacun a un rôle à jouer pour réagir en cas de manquement à la bientraitance. (...)

Le "to cure" et le "to care"

Article de Philippe Giafferi

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 41, février-mars-avril 2016, pp. 25-26.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Personne handicapée, Vieillissement, Dépendance, Autonomie, Handicap, Soin, Intervention à domicile, Maintien à domicile, Soins à domicile, Accompagnement, APA, Compétence professionnelle, Aidant familial, Aide à domicile, Repos, Maladie d'Alzheimer, Care, SPASAD (Service polyvalent d'aide et de soins à domicile), Monalisa, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015

Parce que vieillir est une chose tout à fait naturelle et même obligatoire, nous devons pouvoir bénéficier, en cas de besoin, d'une aide ou d'un accompagnement pour nous soigner ou être soigné. Tout ceci ne peut que faciliter ce moment de vie et faire en sorte qu'il se passe le mieux possible. N'oublions jamais que cette vieillesse peut encore être plus belle si, vers la cinquantaine - l'âge du basculement -, nous appliquons, tout simplement, ce proverbe d'origine chinoise : "Verser, sans jamais remplir. Puiser, sans jamais s'épuiser".

Je... Nous, et les autres

Article de Philippe Giafferi

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 1, janvier-février 2016, pp. 10-11.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Distance, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Handicap, Personne handicapée, Relation d'aide, Parole, Estime de soi, Éthique

Dans une relation avec l'autre et à l'autre, il est toujours important de bien connaître sa propre place. En effet, lorsque je communique avec tu, il ou elle, nous, vous, et ils ou elles, la relation recréée n'est pas identique et n'a pas les mêmes conséquences. Il est toujours important de ne pas oublier que cette relation est une relation vivante, car nous communiquons par la parole, qui fonde et anime les relations. Le partage de la parole témoigne de l'estime de soi et de la sollicitude.