Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invite au quotidien, le pouvoir sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches ou des professionnels. Dans un secteur où historiquement le faire "à la place de" a longtemps prospéré, comment avoir le droit de décider quand on est considéré comme une personne dite vulnérable ? Cette question n’est pas nouvelle. Depuis vingt ans, l’enjeu est de passer de l’assistanat à une stratégie incitative et participative sur fond de société plus inclusive. La révolution des pratiques professionnelles -mais aussi des esprits- ne se décrète pas. Et si l’empowernement et aujourd’hui l’autodétermination sont le signe de nouveaux modes d’accompagnement social, ceux-là peinent encore à s’imposer, notamment dans le champ du handicap mental et des maladies neurodégénératives. Et pourtant, autonomie ne veut pas dire indépendance, mais co-construction, accompagnement et soutien. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs réflexions et expériences.

La participation est au coeur de l'accompagnement. Tout est d'ailleurs fait pour que la participation et les droits des usagers soient mis en oeuvre au travers du projet d'établissement, du livret d'accueil, du règlement intérieur, du projet d'accueil personnalisé, du conseil de vie sociale. Les personnes vivant en établissements médico-sociaux, qu'elles soient âgées ou en situation de handicap, sont des citoyens à part entière. L'unanimité est de mise... Qui pourrait penser ou dire le contraire ? Or, force est de constater que, sur le terrain, cette participation se heurte à de nombreux freins. Ce qui n'est pas toujours facile quand les personnes ne parlent pas ou quand elles souffrent de troubles cognitifs. Le décryptage, l'écoute, l'observation, les échanges sont alors nécessaires pour justement favoriser un accompagnement basé sur la participation des personnes vulnérables. Si le secteur du handicap est depuis longtemps engagé dans cette voie, poussé par l'investissement des familles, les EHPAD accueillent de plus en plus de seniors très âgés, en perte d'autonomie, qui souffrent de poly-pathologies. Dans ces cas, la participation constitue un vrai défi... qui est toutefois surmontable comme le prouvent les initiatives menées sur le territoire. Reste que la collectivité si pesante doit et fait désormais place au Je, à l'individualité avec la volonté d'une co-élaboration, d'une coconstruction. C'est au quotidien que la participation et les droits doivent s'affirmer, soutenus par vous, professionnels, pleinement engagés dans cette politique coopérative.