Au-delà des mots. Echanger malgré tout.
SE DIRE BONJOUR. Discuter du dernier dîner partagé avec des amis. Se regarder et savoir exactement ce à quoi l’autre pense. Autant de moments de complicité dont sont exclus les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer et leur entourage. Progressivement les mots vont manquer ou perdre de leur sens. Les incompréhensions vont se multiplier. Puis suivront le découragement et l’agacement. La mise à l’écart est-elle pour autant irréversible ? Lorsque la mémoire puis la communication sont affectées, comment se parler et se comprendre ? Est-ce seulement possible ? Ces questions se posent au quotidien pour les premiers concernés par la maladie, pour leurs familles, leurs amis, mais pas seulement. Les professionnels du domicile ou ceux travaillant en établissement sont confrontés aux mêmes difficultés de communication. Demeurer un interlocuteur jusqu’au bout. Etre reconnu comme une personne à part entière, malgré la maladie et ses conséquences cognitives. C’est bien là l’essentiel. Le plus difficile aussi. N’oublions pas que pour communiquer, il faut être deux. Encore faut-il se donner la peine de vouloir échanger, avoir les moyens de le faire, prendre le temps d’observer et d’adapter son langage.
PARLER AUTREMENT. Des études (méconnues) publiées à la fin des années 60 révélaient que les mots ne représentent que 7 % de la communication. Seulement 7 %. Le reste s’appuie sur les mimiques, les gestes, le ton de la voix… Alors pourquoi le non-verbal est si peu ou si mal utilisé sachant que la communication paraverbale reste préservée longtemps chez les personnes souffrant de maladies neurodégénératives ?
Sur le terrain, le bon sens est le premier allié : regarder son interlocuteur dans les yeux, lui faire face, parler d’une voix posée sans bruit parasite, employer des phrases courtes et simples, éviter les questions trop longues. Rassurer la personne avec des techniques éprouvées comme la validation, l’indiçage, la reconnaissance de l’autre. Dans ce numéro, les professionnels partagent leurs techniques : pictogrammes, smileys, carnet de communication, recours au toucher, au soin relationnel, à la langue des signes adaptés, au signé bébé, aux animaux, à l’art-thérapie, à la musique, aux nouvelles technologies : les solutions ne manquent pas. Reste à sensibiliser le plus grand nombre avec l’ambition de limiter les risques d’incompréhension du quotidien, faute d’une méconnaissance de la maladie. Quand le dialogue est proscrit, il reste la bienveillance, le regard, le toucher. Le fait d’accepter aussi de ne pas tout comprendre de l’autre.
DES ACCOMPAGNEMENTS A AMELIORER. A domicile, les auxiliaires de vie sont en première ligne. Et pour que l’accompagnement au repas, à la toilette, au coucher se passe sans refus de soin ni trouble du comportement, rien n’est inné : l’intervention doit être acceptée par la personne en perte d’autonomie, et son consentement doit être pris en considération. L’éthique du quotidien ne doit pas être sous-estimée pour entendre la voix d’une personne qui ne parle plus. Pourtant, des questions se posent face aux carences actuelles : pourquoi les interventions à domicile des psychomotriciens libéraux, spécialistes du langage du corps, ne sont-elles pas prises en charge ? Pourquoi les séances d’orthophonie en Ehpad sont-elles rares alors que plus personne ne s’étonne de la présence quotidienne de kiné ? Pourquoi les aidants à domicile comme en établissement ne sont-ils pas davantage sensibilisés à l’éducation thérapeutique ? En somme pourquoi ne devrait-on pas tout tenter pour garder ce lien ténu mais si précieux, essentiel à une communication jusqu’au bout de la vie ?

TOUS AU SERVICE DES PLUS VULNERABLES. Se retrouver en buvant un café pour partager ses doutes, ses angoisses et autres déceptions, mais aussi ses moments de joie intense. En théorie, le travail en équipe, les transmissions et les réunions pluridisciplinaires représentent des moments particulièrement attendus, et même enviés par les professionnels du domicile qui œuvrent, eux, seuls. Sur le terrain, le tableau se révèle nettement moins idyllique. Dans un même service se côtoient des personnalités aux parcours, à la sensibilité, aux diplômes et aux objectifs différents. L’enjeu est dès lors de les faire cohabiter autour d’un projet commun mis au service des besoins de l’usager. Un défi de taille semé d’embûches lorsque chacun veut imposer son point de vue, sa vision de l’accompagnement. Plusieurs risques sont à considérer : des dissensions et autres conflits peuvent éclater au quotidien ; les incompréhensions peuvent fatiguer les équipes et dérouter les plus vulnérables. Comment faire en sorte que tous réussissent à faire équipe, sur un même chemin, et restent à l’écoute de chacun ? Travailler ensemble s’acquiert avec le temps, l’envie, sous l’impulsion des cadres et des chefs de service. Cette façon de travailler ensemble nécessite également des garanties pour éviter de tomber dans l’arbitraire.
COMMUNAUTE DE VIE. Chacun doit pouvoir avoir voix au chapitre pour poser le cadre d’une réflexion commune. Se parler mais avant tout s’écouter. Puis décider ensemble, en recherchant la cohérence. C’est toute la difficulté de ce travail collectif qui nécessite une ouverture et une connaissance de l’autre. Connaître les missions de ses collègues permet de ne pas commettre d’impair, de mieux se comprendre et s’entraider. Si les échanges quotidiens autour de transmissions écrites ou orales constituent des moments privilégiés, la conduite de projets communs donne toute sa dimension à la collaboration. Derrière une équipe, il n’y a pas de femme ou d’homme, pas de travailleur de nuit ou de jour, pas d’animateur, d’éducateur spécialisé ou d’aide-soignant. Derrière elle sont rassemblés les membres d’une même communauté de vie, où les usagers devraient trouver toute leur place. C’est le chemin défendu par certains. Quand tous les professionnels utilisent le même langage, les mêmes outils, ont suivi les mêmes formations, ils parviennent à mieux gérer les cas complexes ou les situations conflictuelles, évitant ainsi tout message contradictoire. Dans un secteur en tension et sous pression, faire équipe peut permettre de tenir le coup et de trouver malgré tout un certain plaisir. De cette façon, face à une impasse, un professionnel peut réussir à passer la main en toute confiance. A condition de pouvoir compter sur une dynamique collective et collaborative favorisée par les qualités de leurs employeurs, de leurs cadres et de leurs pairs.
SAVOIR TAIRE CERTAINES INFORMATIONS. Enfin, si le métier demande de partager des informations, encore faut-il les traiter correctement et savoir évaluer la communication nécessaire, tandis que les transgressions de la loi autour du "fameux" secret partagé restent légion. Le partage non pertinent est une facilité à laquelle ne doivent pas succomber les travailleurs sociaux : travailler ensemble, oui, mais garder à l’esprit ce qui doit rester confidentiel et ce qui peut être transmis. Voilà l’impératif auquel sont soumis les professionnels. Même s’ils sont souvent contraints de travailler sans filet et sur un fil, c’est aussi les deux pieds sur terre qu’il faut aborder le virage du travail partenarial et du décloisonnement. Toutes nos félicitations par avance aux contorsionnistes qui y parviendront.

RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.

Face à la complexité des situations induites par la maladie d'Alzheimer, les soignants disposent d'un outil non négligeable : le travail d'équipe et, à une échelle plus large, la pluridisciplinarité. L'enjeu est d'améliorer l'efficacité des interventions pour faire face à la perte d'appétit ou de poids, à l'aphasie, au repli sur soi ou encore au trouble du comportement d'une personne vulnérable. En établissement, face à un refus de soins, il est toujours possible d'appeler "au secours" un collègue qui reprendra la main avec une autre approche, une autre communication et un autre savoir-être. C'est d'ailleurs cette multiplicité de regards, mais aussi de savoir-faire, qui permet de trouver des solutions, de dénouer des conflits. Evidemment, à domicile, les auxiliaires de vie se retrouvent souvent (pour ne pas dire tout le temps) seules et isolées lors de leurs interventions, ce qui ne signifie pas que tout travail pluridisciplinaire est impossible. Dans ce cas précis, une autre méthodologie s'impose : chercher les informations, alerter sa hiérarchie, contacter un autre professionnel pour assurer une continuité de soins. Avoir des formations et des personnalités différentes, certes, mais un objectif commun : celui d'un accompagnement de qualité est ce qui lie les soignants sur le terrain.
Pluridisciplinarité, interdisciplinarité, transdisciplinarité, si certains débattent autour de ces questions qui ne sont pas seulement lexicales, les professionnels ont conscience de l'importance de bien transmettre les informations utiles aux usagers que ce soit avec des transmissions écrites ou orales ou encore lors de réunions des pratiques professionnelles. Reste à apprendre à se parler, à bien communiquer et à utiliser des outils communs. Dans cette dynamique de la pluridisciplinarité, le projet d'accompagnement personnalisé marque un tournant plus récent. Il est le gage d'une intervention réussie des équipes unies autour de l'individualisation d'un parcours, que ce soit à domicile comme en établissement. Encore faut-il que la coordination et la coopération soient à la hauteur des enjeux, ce qui représente un vrai défi pour le secteur, sujet aux manques d'effectifs chroniques aggravés par la crise sanitaire actuelle.

La communication permet à deux personnes d'entrer en relation. C'est un échange dynamique, avec envoi et réception d'informations, constitué de messages verbaux et non verbaux. La communication non verbale n'a pas recours à la parole, elle ne s'adosse pas sur des mots, mais sur des gestes et ou des comportements. Consciemment ou inconsciemment, le corps du soignant peut faire passer une information aussi efficace qu'une phrase, tout en donnant parfois quelques renseignements sur son humeur.

Les troubles associés à la maladie d'Alzheimer amènent un bouleversement, une confusion, un désordre. Ils modifient le comportement de la personne, sa manière de se comporter en société ou dans l'intimité. Pouvant être "jugés" bizarres, étranges ou incompréhensibles, ils "influencent" la perception de la personnalité de la personne et ont inexorablement des répercussions sur tous les aspects de la vie. Ils signalent donc le plus souvent une rupture par rapport au fonctionnement antérieur du malade et sont souvent fluctuants en intensité ou épisodiques.

Au fil des années, les aidants familiaux sont sortis du bois où ils étaient bien cachés. Ils sont désormais visibles et même recensés. Depuis la loi ASV (Adaptation de la société au vieillissement), ils bénéficient d'un droit au répit pour ceux qui accompagnent des personnes âgées en perte d'autonomie. Et pourtant, malgré ces avancées, le lien entre aidants familiaux et aidants professionnels n'est pas une évidence. Loin de là. Force est de constater que c'est toujours une épreuve, un choix mûrement réfléchi lorsqu'un aidant familial décide de passer le relais en faisant appel à des professionnels, que ce soit à domicile ou en établissement. Une fois cette décision prise, le plus difficile reste à faire : apprendre à se connaître, se faire confiance. Certes, l'objectif est le même, à savoir accompagner au mieux la personne malade. Mais les attentes et le regard sont forcément différents. D'où une difficile conciliation. (...) Le professionnel, même s'il est bien formé, a besoin de clefs pour un accompagnement de qualité, que ce soit à domicile ou en établissement. Les échanges avec les aidants permettent de gagner du temps, de gagner en qualité. Ce sont donc de véritables alliés qui ont à apprendre les uns des autres. Or, dans la pratique, sur le terrain, les crispations sont bien réelles. La faute à qui ? La faute à quoi ? A un manque de communication. Car à domicile ou en établissement, évidemment, la place du professionnel n'est pas la même, mais la communication reste l'outil indispensable pour que l'aidant familial d'un côté et le professionnel de l'autre puissent trouver leur place, s'épanouir, avec en ligne de mire le bien-être de la personne aidée.