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Article de Pauline Detuncq, Franck Guichet, Eve Gardien, et al.
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 44, novembre 2016-janvier 2017, pp. 9-17.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Aide à domicile, Maintien à domicile, Droits des usagers, Loi, Prestation de compensation du handicap, Citoyenneté, Dépendance, Personne handicapée, Accompagnement, Vie quotidienne, DEAES, Loi 2005-102 du 11 février 2005, Handéo, Observatoire national des aides humaines, SAAD (Service d'aide et d'accompagnement à domicile)
La convention de l'ONU relative aux Droits des personnes handicapées, ratifiée par la France en 2010 et l'Union européenne en 2011, fait explicitement référence au recours à l'aide humaine pour rendre effectifs notamment le droit des personnes en situation de handicap de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes (article 19), le droit à la mobilité personnelle (article 20) et à l'accessibilité de la société (article 9). Les services d'aide et d'accompagnement à domicile, qui apportent une aide humaine professionnelle, ont donc un rôle essentiel à jouer dans la concrétisation des principes d'autonomie et d'inclusion qui sont désormais inscrits durablement au cœur de notre projet de société. Ils fournissent également aux proches aidants un précieux répit, notamment aux parents qui compensent bien souvent les incapacités de leurs enfants en situation de handicap.
Handéo œuvre depuis 2007 à la construction d'une place à part entière pour les professionnels de l'aide humaine dans le champ du handicap, concourant ainsi à la pleine effectivité du droit à compensation des conséquences des handicaps instauré par la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Ce dossier montre qu'il existe un certain nombre d'obstacles qui compromettent cette ambition. Beaucoup de chemin reste donc à parcourir mais nous en connaissons le cap.
Article de Eve Gardien
Paru dans la revue Vie sociale, n° 11, septembre 2015, pp. 81-95.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Participation, Personne handicapée, Handicap, Polyhandicap, Désinstitutionnalisation, Accompagnement, Vie quotidienne, Société, ASSOCIATION JAG, SUEDE
Livre de Eve Gardien, édité par Erès, publié en 2012.
Mots clés : Personne handicapée, Intégration, Autonomie, Désinstitutionnalisation, Innovation sociale, Handicap mental, Droit de vote, Sexualité, Accompagnement, Citoyenneté, Internet, Usager, Droits de l'homme, Militantisme, France, Royaume Uni de Grande Bretagne et d'Irlande du Nord, Hongrie, Suède, Canada, Etats Unis d'Amérique, Bangladesh
Les réseaux militants, créés et portés par des personnes en situation de handicap pour des personnes en situation de handicap, sont très mal connus du grand public, tout comme des professionnels du sanitaire et du social en France. Pour la plupart, issus d'horizons internationaux, ils ont développé des expériences originales qui questionnent le projet inclusif de notre société et apportent des éléments constructifs au débat citoyen sur l'accompagnement des personnes en situation de handicap, bien au-delà de nos usuels horizons de pensée. Qu'elles proviennent du Bangladesh, du Canada, des États-Unis, de la Grande-Bretagne, de la Hongrie, de la Suède ou bien de la France, les innovations sociales présentées ici portent en elles de nouvelles conceptions de la santé, du handicap ou de la maladie, soutiennent d'autres visions de l'autonomie ou de l'autodétermination, donnent à voir des pratiques et usages alternatifs, et, enfin, montrent des chemins permettant le développement de potentiels souvent insoupçonnés. Ces innovations sociales dessinent le paysage d'un autre « vivre-ensemble » et mettent en lumière la possibilité d'une autre politique publique. Sociologue, Ève Gardien poursuit des recherches sur les situations de handicap depuis dix ans déjà. Aujourd'hui chercheure associée au centre Max-Weber (UMR 5283), elle s'intéresse tout particulièrement à l'émergence des savoirs profanes en situation de handicap. Ont collaboré à cet ouvrage : Gerd Andén (Suède), Line Beauregard (Canada), Normand Boucher (Canada), Réka Dano (Hongrie), Anne-Laure Donskoy (Grande-Bretagne), David Fiset (Canada), Sándor Gurbai (Hongrie), Mohammed Hannan (Bangladesh), Jacqueline Hayes (Grande-Bretagne), Christian Laval (France), Rufus May (Grande-Bretagne), Marcel Nuss (France), Jean-Pierre Ringler (France), Jean-Luc Simon (France), Dominique Tabac (France), Margi Trapani (États-Unis).
Livre de Jean Pierre Ringler, Bernard Ennuyer, Eve Gardien, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2011.
Mots clés : Handicap, Personne handicapée, Maintien à domicile, Dépendance, Autonomie, Droit, Projet de vie, Relation d'aide, Altérité, Aide à domicile, Formation, Professionnalisation, Accompagnement, Temps, Affectivité, Sexualité, Citoyenneté
Le domicile est, pour les personnes en situation de handicap comme pour tout un chacun, le lieu de l'identité et de l'épanouissement affectif, celui du ressourcement et un refuge. L'accompagnement apporté au domicile par les proches et les professionnels ne se substitue pas à la personne mais l'aide à réaliser ses choix. Cette démarche qui lie étroitement, dans l'épaisseur du quotidien, la personne accompagnée et la (les) personne(s) accompagnante(s), suppose une relation de partenariat reposant sur une authentique et sincère capacité de négociation. A travers l'aide demandée et reçue, la personne handicapée réalise son projet de vie (quotidienne, sociale, professionnelle, personnelle) tandis que la personne accompagnante doit pouvoir s'épanouir, en particulier sur le plan professionnel (développement de compétences, de savoir-faire et de savoir-être spécifiques). Cet ouvrage éclaire par différentes contributions cette double problématique. Certaines clarifient les fondamentaux de la relation aidé/aidant et sa réalité au jour le jour. D'autres engagent la réflexion autour de la thématique corps et accompagnement, jugée centrale dans l'aide apportée au domicile. La question de la vie affective, érotique et sexuelle y est abordée dans cette perspective. Enfin, parce que la revendication de la vie autonome, chez soi, est fortement liée à la question de l'intégration des personnes handicapées dans la société, une contribution développe les enjeux croisés du domicile, de l'autonomie et de la citoyenneté. En conclusion, des dispositifs de formation proposent des pistes de travail pour que aidés et aidants co-construisent pleinement et ensemble la relation d'accompagnement.
Article de Eve Gardien
Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2022/2, n° 94, Août-Décembre 2022, pp. 181-195.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Autonomie, Établissement social et médicosocial, Liberté, Décision, Empowerment, Expérience, Relation d'aide, Pair aidant, Accompagnement, Groupe d'appartenance, Autodétermination
Cet article propose d’explorer les liens entre démarche d’autodétermination et relation entre pairs. Appuyés sur les données issues d’une ethnographie au long terme de pratiques de soutien et d’accompagnement par les pairs, les processus sociocognitifs sous-tendus par les échanges d’expérience entre pairs seront explicités, ainsi que les effets des relations de pairité sur les individus y participant. Cette compréhension permettra alors de discuter comment ces processus sociaux et leurs effets peuvent ou non alimenter les quatre dimensions de l’autodétermination, à savoir : l’autonomie comportementale, l’autorégulation, l’empowerment psychologique et l’autoréalisation. Cette analyse permettra de conclure sur une contribution en positif des soutiens et accompagnements par les pairs aux démarches d’autodétermination, et de mieux appréhender les différentes modalités de ces apports.