L’annonce d’une mauvaise nouvelle à un malade d’Alzheimer soulève souvent des interrogations éthiques : faut-il ou non informer la personne alors qu’elle risque de ne pas comprendre ou de ne pas retenir les explications fournies ? Si l’annonce de la vérité semble souhaitable au premier abord, il faut savoir analyser finement les enjeux car cette vérité peut être délétère pour un malade vulnérable. La personne qui informe peut se trouver au centre d’un conflit : d’un côté loyauté et devoir moral d’information, de l’autre mensonge bienveillant pour protéger le malade d’une information bouleversante. La connaissance des enjeux éthiques de ce dilemme peut éclairer le chemin à suivre au bénéfice du malade, de son entourage et des soignants.

L’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer est une nécessité et un droit pour le patient et sa famille. Elle s’inscrit dans un processus de démarche diagnostique qui donne une origine et une explication aux déficits. L’annonce place le patient comme acteur et lui permet de garder une forme d’espoir sur ses capacités restantes.

Une absence de traitements curatifs, des médicaments non remboursés depuis quelques mois faute d'une efficacité reconnue par la HAS, des prescriptions médicamenteuses très élevées en termes de benzodiazépine, de neuroleptique, d'antidépresseurs... A l'heure où l'absorption de psychotropes est particulièrement élevée en France et plus particulièrement pour les personnes de plus de 75 ans, les professionnels ne cessent de tirer la sonnette d'alarme : surdose, sous-dosage, polymorbité somatique, interaction médicamenteuse. Le tout dans un contexte de manque d'essais cliniques contrôlés chez les patients très âgés. Et pourtant, au quotidien, de nombreux gériatres découvrent les ordonnances à rallonge au moment de l'institutionnalisation des nouveaux résidents. (...) Conséquence ou pas, au cours des dernières années, l'approche non médicamenteuse a émergé pour gagner de plus en plus d'établissements et de services médico-sociaux. Derrière les thérapies cognitives, fonctionnelles, thymiques, comportementales, se cachent des ateliers réminiscence, des soins Snoezelen, la méditation pleine conscience, la musicothérapie, les jeux, la méthode de validation... Pour quels objectifs ? Atténuer les symptômes, ralentir l'évolution de la maladie, stabiliser l'humeur, préserver l'autonomie ou encore améliorer le bien-être. Mais force est de constater que les études mesurant les effets de ces thérapies ne sont pas légion. Seule l'étude française Etna 3 a permis de mesurer, dès 2012, trois thérapies dans 40 centres auprès de 600 patients. Et contre toute attente, c'est la prise en charge individuelle qui s'est révélée être la plus efficace pour différer la dépendance et l'entrée en institution alors que les chercheurs misaient initialement sur la stimulation cognitive ou encore la thérapie par réminiscence. Or, dans la réalité, c'est l'hétérogénéité dans les ateliers qui est privilégiée... La faute au manque d'effectifs évidemment...

La réminiscence est un retour à la conscience claire de souvenirs, non accompagnés de reconnaissance. Cela semble vague, incomplet, difficile à localiser dans l'esprit de la personne. Elle est ainsi le rappel d'émotions, de sentiments relatifs à notre mémoire autobiographique ou à ce que nous avons vécu et à ce que nous avons ressenti. L'atelier réminiscence détaille les actions à mettre en place pour atteindre les objectifs fixés. Il regroupe plusieurs activités se déroulant sur une période plus ou moins longue ou une animation précise.

Le grand âge, les polypathologies, les maladies neurodégénératives, la fin de vie exigent expertises et des technicités. Désemparés, démunis, les aidants comme les professionnels du "prendre soin" manquent de soutiens, de repères, de pistes de réponses. Les recommandations de bonnes pratiques affirment les valeurs sans aider à les traduire dans le "prendre soin" quotidien. D'où l'intérêt d'être accompagné sur le terrain par une démarche certes pratique, mais exigeante : le label Humanitude.

Les troubles cognitifs de la maladie d’Alzheimer ne peuvent rendre compte à eux seuls des désordres comportementaux des personnes âgées. Une volonté transgressive peut être sous-jacente, liée à l’histoire de vie ou à des mécanismes de défense psychologiques archaïques. En conséquence, leur environnement humain est en souffrance, ce qui aggrave parfois les troubles du comportement. En établissement, cette situation majore les risques psychosociaux.

Lors des séances, il est apparu que l'accompagnement du mouvement par une musique appropriée influençait la réalisation de l'exercice. Le soutien musical est primordial car il s'adapte aux mouvements et aux capacités de chacun, contrairement à un travail classique sur bande-son. Pour cet atelier, les compétences d'une enseignante en activités physiques adaptées (APA), associées à celle d'une musicothérapeute, sont mises au service de la personne.

Le discours d’un malade dément renvoie à une réalité existentielle. Il cherche à mettre en forme un sens du monde encore mutualisable, à partager une vision de soi à travers la présence de l’autre. Les conditions de la facilitation de son expression et d’une écoute empathique sont étudiées dans cet article.

Dispositif ARS, les plateformes d'accompagnement et de répit ont été créées dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, avec l'objectif de concourir au bien-être des aidants permettant d'éviter leur épuisement et favorisant ainsi le maintien à domicile. L'étude de la Fondation Médéric Alzheimer met en évidence la notion d'intervention multidimensionnelle (solution de répit : accueil de jour et accompagnement) ayant des effets positifs sur la santé des aidants.

A l'heure de l'essor des nouvelles technologies, le bien-vieillir passe inévitablement par les innovations, mais derrière ce terme ne se cachent pas forcément la robotique et la domotique. Il y a aussi l'innovation du quotidien qui n'a rien de révolutionnaire et qui est initiée par des professionnels de terrain, que ce soit à domicile ou en établissement. Se poser des questions, prendre du recul, échanger entre collègues, améliorer les pratiques ou encore donner du sens à son action. L'enjeu est d'accompagner autrement. A une autre échelle, des expérimentations sont lancées sur le terrain avec la volonté de changer la donne, de révolutionner les pratiques. C'est le cas du Village Alzheimer de Dax qui ouvrira ses portes à l'horizon 2020, c'est le cas du programme de soutien thérapeutique prodigué par l'association France Alzheimer, c'est aussi le cas de l'article 29 sur le relayage qui va entrer en application et qui permettra d'expérimenter le baluchonnage québécois à la mode française... L'objectif est ainsi de permettre aux personnes accompagnées de vivre le plus longtemps possible à domicile... (...)