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Article de Nathalie Debertrand, Philippe Thomas, Danièle Valentin, Lynn Vivier Foucart
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 150, juillet-août 2021, pp. 9-29.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Abus sexuel, Amnésie, Déficience cognitive, Développement cognitif, EHPAD, Conte, Émotion, Expertise, Génération, Interaction, Lecture, Lien social, Maladie d'Alzheimer, Médecine générale, Mémoire, Personne âgée, Prise en charge, Soin, Vieillissement
Article de Alexandra Marquet, Adeline Rollin, Bruno Dubois, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 8, août 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Jeune, Symptôme, Diagnostic, Éthique, Témoignage, Soutien psychologique, Habitat collectif, EHPAD, Souffrance psychique, Aidant familial, Repos, Accompagnement, Adaptation, Prise en charge, Pluridisciplinarité, Lien social, Handicap, Génétique, Exclusion sociale, Trisomie, Stéréotype
ERRANCE ET DOUBLE PEINE. Lorsque la mémoire flanche, les aînés pensent immédiatement et avec angoisse à la maladie d'Alzheimer. Pour les plus jeunes, cette maladie neurodégénérative n'est pas un sujet d'inquiétude, dans l'immédiat en tout cas. Réalité mal connue, elle touche pourtant plus de 55 000 personnes de moins de 65 ans, soit près de 6 % de la totalité des malades. Chez eux, les difficultés à trouver des mots ou les troubles du langage sont les premiers symptômes. Le réflexe consiste à attribuer ces troubles à un burn-out ou à une dépression. Souvent, le médecin généraliste renvoie vers un accompagnement psychologique. C'est seulement après une longue errance qu'un neurologue finit par poser le diagnostic... et un pronostic qui laissent place à la souffrance. C'est la double peine pour des personnes encore en activité professionnelle, ayant parfois des enfants en bas âge. Pour les proches, c'est une réelle mise à l'épreuve avec un quotidien totalement bouleversé.
APRES LE DIAGNOSTIC, LE DESERT ? En France, des efforts ont été engagés autour du pronostic précoce... Face à des manifestations cliniques atypiques et aux sévérités des troubles, une prise en charge spécifique doit être déployée. Vers qui se tourner ? Sachant que ce public est freiné par des barrières d'âge en Ehpad, en particulier quand le maintien à domicile devient impossible. Face à une pathologie qui progresse très vite, il est nécessaire d'être bien entouré à domicile comme en institution. En France, ce n'est qu'en 2015 que le premier établissement dédié a ouvert ses portes, à Cesson, en Seine-et-Marne. Il s'agit d'une structure portée par une association spécialisée dans le handicap. Pour cette pathologie qui touche un public jeune, les professionnels à la frontière entre le handicap et la gérontologie ne sont pas de trop pour faire face à la sévérité des symptômes. Face à l'inéquation entre cette forme de pathologie et un encadrement inadapté, les expérimentations se sont développées. Elles démontrent toute l'importance de l'accompagnement médico-social et non médicamenteux. (...)
QUAND UN MOT BLESSE. A l'heure où la société affiche un âgisme assumé et où les préjugés autour de la maladie d'Alzheimer ne sont plus à démontrer, certaines voix s'élèvent pour que les experts et professionnels de terrain changent de discours et cessent d'employer le terme de "démence" qui renvoie à la vieillesse et à la déchéance. Pour les malades jeunes, ce mot stigmatisant blesse. Ce n'est pas qu'une question de vocabulaire, mais de dignité pour les personnes atteintes de troubles cognitifs et leurs proches, qui veulent continuer à vivre le plus normalement possible, sans être montrés du doigt.
Article de Solenne Durox, Jean Michel Delage
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3219, 23 juillet 2021, pp. 26-29.
Mots clés : Petite enfance-Périnatalité, Grand âge-Vieillissement, EHPAD, Micro-crèche, Génération, Épanouissement, Rencontre, Enfant, Personne âgée, Réseau, Lien social, Respect, Isolement
Pour permettre aux enfants de bien grandir et aux aînés de bien vieillir, Tom et Josette joue la carte de l’intergénérationnel en installant, comme à Rennes, des micro-crèches dans des Ehpad. Une deuxième a ouvert à Bordeaux en mai et d’autres devraient suivre ailleurs, avec l’idée de créer un réseau spécialisé.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie
TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.
Article de Jean Marc Agostinucci, Angélie Gentilhomme, Frédéric Lapostolle
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 149, mai-juin 2021, pp. 28-32.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Décision, EHPAD, Empowerment, Étude de cas, Fin de vie, Hospitalisation, Maladie cardiovasculaire, Méthode, Participation, Personne âgée, Prise en charge, Recherche, Santé, Soin, Statistiques, Urgence médicale, Vieillissement
Les directives anticipées sont d’une grande valeur chez les patients vivant en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Leur prévalence en cas d’arrêt cardiaque a été étudiée. Il est apparu que cette question n’est pas systématiquement abordée. Cela a pour conséquence le recours inopportun à des manœuvres de réanimation qui pourraient être évitées. Une réflexion de fond serait nécessaire sur ce sujet.
Article de Sébastien Noyé
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 149, mai-juin 2021, pp. 24-26.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Dépistage, EHPAD, Épidémie, Organisation, Personne âgée, Prévention, Test, Vieillissement
Lors de la deuxième vague épidémique de Covid-19, à l’automne 2020, les résidents d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes n’ont pas été totalement confinés, ils ont pu continuer à recevoir la visite de leur famille, dans le respect d’un protocole sanitaire strict. Mais ces établissements sont très fragiles, et nombreux sont ceux qui ont été impactés. La mise sur le marché de tests de détection rapide du severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 par méthode antigénique a permis de réaliser, dès le début du mois de novembre, des campagnes massives de dépistage des agents de ces établissements.
Article de Sandrine Vasquez Riart
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 149, mai-juin 2021, pp. 16-19.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Anxiété, EHPAD, Émotion, Épidémie, Étude de cas, Gériatrie, Isolement, Liberté, Personne âgée, Psychiatrie, Psychopathologie, Sécurité, Soin, Souffrance psychique, Stress, Vieillissement
Il est difficile au quotidien de concilier la sécurité et la liberté – notamment d’aller et venir – des résidents en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes et, de façon plus spécifique, en secteur protégé. Avec l’épidémie de la Covid-19, chacun a pu éprouver les effets du manque de liberté. Cela a pu faire écho à ce que les résidents peuvent vivre au quotidien dans les institutions, où leur liberté est souvent malmenée. Si les effets du confinement commencent à être étudiés dans la population générale, que penser de son retentissement sur des résidents déjà fragilisés par la maladie ? . Comment l’ont-ils vécu ? . La privation de liberté agit sur nos émotions, sur notre psychisme, de différentes manières. Il faudra certainement tirer des enseignements de cette période, notamment concernant l’importance de se sentir libre même en institution.
Article de Tristan Cudennec, Marion Pépin, Bérengère Maeker Poquet, Sandrine Vasquez Riartet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 149, mai-juin 2021, pp. 9-27.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Anxiété, Déficience cognitive, EHPAD, Épidémie, Famille, Gériatrie, Hospitalisation, Prévention, Personne âgée, Prévention sanitaire, Recherche, Relation soignant-soigné, Souffrance psychique, Technologie de l'information et de la communication, Urgence médicale, Vieillissement
Article de Alexandra Marquet, Kevin Charras, Laurence Hardy, Hervé Platelet al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 5, mai 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Vieillissement, Personne âgée, Accompagnement, Médecine alternative, Lien social, Animation socioculturelle, Traitement médical, Qualité de la vie, Vie quotidienne, Soin, Bien-être, Aménagement de l'espace, Adaptation, Trouble du comportement, EHPAD, Repas, Plaisir, Musicothérapie, Mémoire, Émotion, Psychosociologie, Relation soignant-soigné, Communication non-verbale, Psychothérapie, Souffrance psychique, Snoezelen (Méthode)
MEDECINES ALTERNATIVES, interventions non médicamenteuses ou interventions psychosociales ? Le débat lexical perdure, signe du chemin à parcourir pour que médecins, psychologues, soignants, thérapeutes, intervenants, financeurs parlent le même langage ; celui de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et privées de traitements curatifs. Alors que leur dénomination suscite parfois le débat en France, les interventions psychosociales et environnementales (IPSE) sont reconnues au niveau international, et se sont progressivement développées. Derrière ces mots se cachent, selon l’association américaine de psychiatrie, des objectifs précis autour de l’amélioration de la qualité de vie, du fonctionnement psychologique et social des personnes aidées, le tout en s’appuyant sur leurs capacités restantes et leur pouvoir d’agir. En d'autres termes, un avenir possible et de l'espoir malgré la progression des lésions cérébrales. Pas à pas, les soignants ont changé leurs pratiques. Pendant longtemps, face aux symptômes liés à la démence, la seule réponse de soin passait systématiquement par les médicaments. C’est parfois encore le cas. Or, une autre philosophie se dessine avec une volonté d’accompagner et non de guérir. Cette approche aborde les maladies neurodégénératives sous un autre angle. Décider, choisir, s’exprimer sont encore possibles, même à un stade sévère, à condition que l’entourage, familial et professionnel, soit à l’écoute des besoins et que l’environnement architectural soit un support incontournable de l’accompagnement.
UNE OFFRE DIVERSIFIEE… En 2008, la Haute Autorité de santé consacrait une première série de recommandations pour l’utilisation des interventions psychosociales. Treize ans après, les expérimentations et évaluations en France et à l’étranger n’ont eu de cesse de se développer : art-thérapie, repas thérapeutiques, réminiscence, Snoezelen… Sur le terrain, rien ne doit être laissé au hasard : soignants et intervenants formés, indications de traitement, profils des bénéficiaires, constitution des groupes, observation, adaptation et évaluation. L’accompagnement personnalisé reste une condition sine qua non de leur réussite, que ce soit en institution ou à domicile.
UN FINANCEMENT A INVENTER. Comment les interventions psychosociales peuvent-elles se généraliser et s’affranchir des disparités territoriales pour se démocratiser ? Un nouveau modèle économique devra s’imposer pour favoriser leur déploiement, que ce soit en milieu urbain ou rural. Des réponses réglementaires doivent être apportées pour une prescription facilitée et un remboursement assuré. En 2018, suite à sa décision de dérembourser les médicaments "anti-Alzheimer", Agnès Buzyn avait promis qu’aucune économie ne serait réalisée "sur le dos des malades". Qu’en est-il ? Quel fléchage pour ces millions ? A travers ces interventions, un nouveau modèle doit se généraliser pour que les personnes malades et leurs aidants retrouvent leur statut dans la société. Et que les soignants soient réhabilités dans leur rôle d’accompagnants.
Article de Leslie Fauvel, Vincent Wartner
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3204, 9 avril 2021, pp. 28-31.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, EHPAD, Transport, Personne âgée, Individu, Milieu urbain, Rencontre, Activité, Animation, Projet, Intégration, Participation, Aidant familial, Soutien psychologique, Écoute, Nîmes
A Nîmes, le pôle gérontologique vient d’inaugurer un camion pensé comme un kit d’animation, qui permet aux résidents des Ehpad et aux habitants des quartiers de se rencontrer autour d’activités communes. Un projet inclusif et intergénérationnel conçu avant tout comme un outil d’ouverture.