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Article de Alexandra Luthereau
Paru dans la revue Direction(s), n° 204, janvier 2022, pp. 18-20.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Prévention sanitaire, EHPAD, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, ARS, Expérimentation, Nord
L'ARS Hauts-de-France a lancé en 2019 un dispositif expérimental de trois ans afin de préserver la santé des personnes âgées vivant en Ehpad. Objectif : instaurer une culture de la prévention adaptée et individualisée dans chaque établissement auprès de tous les personnels.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 13, janvier 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Travail social : Établissements, Liberté, Établissement social et médicosocial, EHPAD, IME, Foyer d'hébergement, Personne âgée, Personne handicapée, Droits des usagers, Projet d'établissement, Sécurité, Responsabilité, Éthique, Accompagnement, Adaptation, Consentement, Contention, Enfermement, Démocratie, Santé, Motricité, Maladie d'Alzheimer, Maltraitance, Vulnérabilité, Technologie, Épidémie
LIBERTÉ LENTEMENT ACQUISE. Historiquement, les établissements médico-sociaux ont d’abord été des lieux d’enfermement pour les personnes vulnérables. Dans ces institutions, le collectif a longtemps primé sur les besoins et les particularités individuels. Mais depuis (seulement) une vingtaine d’années, un mouvement d’ouverture s’est dessiné. Timidement, avant de prendre un peu plus d’ampleur. Inclusion, désinstitutionnalisation : derrière ces mots résonnent la volonté des établissements, mais aussi celle des aidants d’imaginer un nouveau système d’accompagnement, plus ouvert, plus libre. Les lieux de soins se sont dès lors transformés en lieux de vie où les résidents ont pu enfin émettre leurs choix. La liberté de décider, de participer et de consentir a commencé à peser. Reste à octroyer aux usagers une présomption en compétences. Les aidants professionnels ou familiaux ne sont désormais plus les seuls décisionnaires, les seuls qui imposent certains outils comme les nouvelles technologies sous prétexte de protéger leurs proches, mettant fin à leur (toute) puissance face à la vulnérabilité des personnes aidées.
DROIT ENTRAVÉ. L’envie de voir ce qui se passe derrière les clôtures des établissements s’est faite de plus en plus forte. Les portails sont désormais ouverts, les portes ne sont plus systématiquement fermées à clé… Le secteur du handicap a profité de ce sentiment de liberté, somme toute « conditionné, sinon la maison serait ingérable ». Reste qu’à l’heure de cette ouverture, certains lieux fermés ont essaimé pour les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer. Sous prétexte de les protéger, ces unités dédiées ont la particularité d’être fermées ou digicodées. Pour éviter que les usagers ressentent cet enfermement, les portes sont souvent cachées par des brise-vue ou aménagées dans des espaces peu lumineux. Au nom de la sécurité, l’enfermement est encore prôné. Mais pour de bonnes intentions, peut-on manipuler ou mentir à des personnes vulnérables ? De plus en plus d’experts ou de professionnels de terrain s’interrogent quand certains franchissent le pas en dressant un parallèle avec le milieu carcéral. Si la iatrogénie médicamenteuse est aujourd’hui acquise, ce n’est pas encore le cas pour la iatrogénie environnementale. Et pourtant, d’autres modèles sont possibles. La preuve avec le village landais Alzheimer, même si les réflexions sur le papier se sont confrontées à la réalité du terrain et à la pandémie mondiale.
PANDÉMIE RÉVÉLATRICE. Si la Covid-19 a changé notre vie, les personnes vulnérables sont sans doute les plus impactées avec un mouvement de liberté clairement freiné pour ne pas dire stoppé. La mort sociale a été privilégiée pour éviter la mort biologique alors que les syndromes de glissement en Ehpad ont été nombreux. À l’heure où le droit à la liberté est entravé, les questionnements éthiques se posent. Les pratiques étant lentes à changer, comment renouer les liens sociaux dans ce contexte sanitaire ? Si l’ouverture est une voie d’avenir, garante d’une meilleure qualité de vie pour les usagers, cet espace de liberté leur sera-t-il garanti ou même seulement proposé ? Accompagner les déambulations, proposer des soins personnalisés, trouver des solutions proportionnées… Oui, des voies alternatives existent, mais les équipes épuisées auront-elles la force de s’y engager ? Ne plus opposer liberté et sécurité, mais trouver l’équilibre juste. C’est le défi des prochaines années.
Article de Marie Mercat Bruns, Camille Bourdaire Mignot, Tatiana Gründler
Paru dans la revue Retraite et société, n° 88, 2022, pp. 13-216.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Discrimination, Âge, Consommation, Droit, Vulnérabilité, Droit pénal, Entreprise, Majeur protégé, Accès aux soins, EHPAD, Aidant familial, Inclusion, Banque, Consentement, Droit de vote, France, Suisse
La nouvelle action de groupe et la discrimination fondée sur l’âge : la lutte contre les discriminations systémiques et l’inclusion des consommateurs âgés - Marie Mercat-Bruns & Clara Giordano – pp. 28-69
Le consommateur âgé : protéger sans exclure – La pertinence du droit pénal pour lutter contre l’abus de vulnérabilité liée au grand âge lors de la conclusion d’un contrat de consommation - Camille Bourdaire-Mignot & Céline Chassang – pp. 71-94
Le chef d’entreprise âgé - Aurélie Ballot-Léna – pp. 95-116
Accès aux soins : l’âge comme critère d’exclusion ? Les pleins et les déliés des recommandations éthiques au temps du Covid - Camille Bourdaire-Mignot & Tatiana Gründler – pp. 117-143
La citoyenneté sociale des aidants âgés : discours, instruments et pratiques de l’inclusion sociale - Olivier Giraud & Barbara Rist – pp. 145-164
Déprise et vulnérabilité financière : les pratiques bancaires aux prises avec l’avancée en âge - Clara Deville & Jeanne Lazarus – pp. 165-182
Quand le déni des droits s’appuie sur l’ignorance du droit : pouvoir discrétionnaire et restriction de l’accès au vote dans les établissements pour personnes âgées en Suisse romande - Barbara Lucas, Yves Delessert, Léa Sgier & Maëlle Meigniez – pp. 183-216
Article de Camille Bourdaire Mignot, Tatiana Gründler
Paru dans la revue Retraite et société, n° 88, 2022, pp. 117-143.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Crise, Santé, Accès aux soins, Âge, Discrimination, EHPAD, Personne âgée, Décision, Pratique professionnelle, Soins palliatifs, Droit
Le sujet de l’allocation des ressources et des choix qu’elle implique se pose constamment en santé. La crise Covid l’a cependant rendue plus visible tout en l’exacerbant puisqu’elle a concerné l’accès à la réanimation avec, par conséquent, un enjeu vital. Dans la perspective d’un risque très sérieux de pénurie, le sort des patients âgés a immédiatement été interrogé. En particulier, la question a été soulevée de savoir si l’âge pouvait être un critère d’exclusion des services de réanimation. Au sein de l’hexagone, la réponse a paru clairement négative.
Contrairement à d’autres pays, la France a en effet refusé de fixer un âge seuil pour cet accès. En ce sens, sociétés savantes et autorités administratives ont multiplié les recommandations réaffirmant les principes éthiques fondés notamment sur l’égalité, la dignité et la justice sociale. Ces textes ont ainsi donné l’impression d’une continuité malgré la crise. Revêtu d’une certaine portée normative (les recommandations entendaient toutes guider les comportements des différents acteurs de prise de décision médicale), ce corpus mérite d’être étudié sous l’angle juridique dans l’idée de révéler les principes en tension dans une telle situation de crise. Car si les textes prennent soin de rappeler l’interdiction de discriminer sur le critère de l’âge, il est possible d’y déceler en filigrane une discrimination indirecte fondée sur ce critère. Et, lorsque l’âge est conjugué à d’autres caractéristiques ou situations spécifiques – on pense ici aux résidents d’Ehpad –, ces textes conduisent même à une véritable exclusion des plus vulnérables du système de soins de droit commun.
Article de Isabelle Raynaud, Nicolas Mérigot
Paru dans la revue La Gazette des communes, n° 47/2593, Semaine du 6 au 12 décembre 2021, pp. 14-15.
Mots clés : Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Autonomie, Élaboration de la loi, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Maison de retraite
Directeur général de Korian France, entreprise privée qui gère des maisons de retraite, résidences services et services d'aide à domicile, Nicolas Mérigot fait partie des rares acteurs du secteur à n'être pas déçu par le report de la loi "grand âge".
Article de Isabelle Raynaud, Christelle Destombes
Paru dans la revue La Gazette des communes, n° 45/2591, Semaine du 22 au 28 novembre 2021, pp. 8-10.
Mots clés : Autonomie, Dépendance, Personne âgée, Vieillissement, Financement, Sécurité sociale, Protection sociale, Politique sociale, Élaboration de la loi, Maintien à domicile, Aide à domicile, EHPAD, Recrutement, Ressources humaines, Rémunération
Annoncée pendant quatre ans, la grande loi sur l'autonomie ne verra pas le jour avant la présidentielle. Le budget de la Sécurité sociale pour 2022 est donc un pis-aller et laisse de côté la gouvernance du secteur.
Article de Maxime Ricard, Edouard Hannoteaux
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3235, 26 novembre 2021, pp. 24-27.
Mots clés : Justice-Délinquance, Détention, Hébergement, Personne âgée, EHPAD, Accueil, Liberté, Droit, Mémoire
La présence de plus en plus importante en prison de détenus âgés et/ou en perte d’autonomie interroge, alors que ce lieu n’est pas pensé pour les accueillir. A Marseille, un Ehpad unique en son genre héberge, au milieu d’autres résidents, une dizaine de personnes venues du monde carcéral.
Article de Géraldine Langlois
Paru dans la revue La Gazette des communes, n° 44/2590, Semaine du 15 au 21 novembre 2021, p. 77.
Mots clés : Personne âgée, Vieillissement, Autonomie, Dépendance, Maintien à domicile, EHPAD, Logement, Pas de Calais
Barlin (Pas-de-Calais). La commune, l'Ehpad, la résidence autonomie et un bailleur social organisent un parcours résidentiel pour les personnes âgées.
Article de Laura Taillandier, Brigitte Bourguignon
Paru dans la revue Direction(s), n° 202, novembre 2021, pp. 4-6.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Autonomie, Personne âgée, Réforme, Politique sociale, Dépendance, EHPAD, Vieillissement, Maintien à domicile
Le secteur du grand âge, particulièrement éprouvé par la crise sanitaire, a vu encore une fois tomber dans les limbes de la grande loi qu'on ne cesse de lui promettre régulièrement. Alors que la campagne présidentielle se profile, une question de fond se pose : comment compter enfin dans les débats de société ?
Alors que le secteur déplore l'abandon de la loi sur l'autonomie, la ministre déléguée, Brigitte Bourguignon, défend son bilan et sa priorité : s'attaquer d'abord à l'absentéisme et au turn-over.
Article de Alexandra Marquet, Thérèse Rivasseau Jonveaux, Jean Bernard Mabire, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 11, novembre 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Vieillissement, Personne âgée, Accompagnement, Trouble du comportement, Prévention, Diagnostic, Traitement médical, Aidant familial, Aide à domicile, Symptôme, Contention, Liberté, EHPAD, Aide soignant, Activité, Apathie, Bientraitance, Mémoire, Communication
VAINCRE L’INCOMPREHENSION. Marcher sans pouvoir s’arrêter, crier, s’opposer. Autant de comportements qui déroutent les aidants familiaux mais aussi les professionnels. D’autres troubles comme l’apathie, le retrait sur soi ou la dépression passent généralement plus inaperçus. A tort. Toutes ces attitudes qui interpellent, interrogent, mettent mal à l’aise, fatiguent, doivent être décryptées pour être mieux comprises, sachant que les comportements dits "troublés" perturbent les actes de la vie quotidienne. Chaque accompagnement peut vite devenir un véritable cauchemar. Demander à une personne de sortir de son lit ou d’aller sous la douche quand elle hurle et se débat, lui présenter son repas quand sa bouche reste désespérément fermée… Comment accompagner dans ces conditions sans perdre son sang-froid ? Comment apporter un mieux-être ?
DOMICILE, ETABLISSEMENTS : TOUS CONCERNES. Et si les troubles du comportement étaient une réponse face à un inconfort ? Une façon de s’exprimer ? La communication reste alors le dernier rempart. Mais comment échanger quand la personne malade n’a plus les mots ? Quand elle ne comprend plus le sens des phrases ? L’intonation, le regard, la mémoire émotionnelle ; autant d’outils qui peuvent être utilisés pour continuer d’échanger, de se comprendre.
Pendant longtemps, la seule réponse fut médicamenteuse pour retrouver un semblant d’apaisement (du côté des aidants), mais pas des aidés contraints. Les pratiques ont heureusement évolué avec la volonté d’anticiper les troubles et surtout d’apporter des réponses personnalisées. En établissements où les équipes pluridisciplinaires sont opérationnelles, des formations et des outils sont mis à disposition : chariot d’activités, accompagnement ciblé, présence de la psychologue ou d’un collègue qui peuvent venir prêter main-forte… A la maison, le contexte est bien différent avec des aides à domicile rarement formés et qui passent d’une habitation à l’autre.
L’enjeu est alors de repérer un trouble du comportement quand la personne aidée ignore sa pathologie et que les aidants se voilent la face. Si différents savoir-être se sont développés en établissements autour de l’Humanitude, Carpe Diem, la Validation de Noémie Feil… c’est encore rarement le cas à domicile. Et pourtant, l’enjeu est bien de favoriser une meilleure inclusion et de retarder l’institutionnalisation. Ainsi, l’entourage ne doit pas être le seul informé, le voisinage et les autorités locales ont aussi leur rôle à jouer pour que la personne reste le plus longtemps chez elle, en toute sécurité.RETOUR EXPÉRIENCES. En Allemagne, le choix s’est porté sur l’accompagnement social, quand les Pays-Bas ont privilégié l’habitat partagé. En France, des expérimentations se sont développées au cours des dernières années, que ce soit Ama Diem en Savoie ou encore le Village Landais Alzheimer dans le Sud-Ouest. Mais ailleurs ? Le risque n’est-il pas de créer des inégalités ? L’Etat ne doit-il pas garantir cette égalité de traitement ? Au Québec, Nicole Poirier, la fondatrice de Carpe Diem milite pour une responsabilité des soignants à s’interroger : essayer de comprendre le comportement dit "troublé" et de ne pas se réfugier derrière la formule tellement simpliste : "C’est à cause de la maladie d’Alzheimer !". Un processus d’analyse doit être initié, même s’il n’aboutit pas dans tous les cas. Les soignants doivent l’accepter, la solution miracle n’existe pas.