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PRISME travaille à la réalisation de deux bases de données bibliographiques : La première, Sciences et Action Sociales, constitue la base mutualisée du réseau. La deuxième, Thesis, est dédiée à la sélection et à l'indexation de thèses en travail social. Elle est le fruit d'un partenariat avec le CNAM-CDFT.

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Les obstacles à la participation professionnelle rencontrés par les jeunes atteints de mucoviscidose : le poids de l’environnement humain

Article de Sylvain Ferez, Laura Silvestri, Damien Issanchou

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2021, pp. 137-157.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Jeune majeur, Mucoviscidose, Organisation du travail, Travail, Environnement social, Insertion professionnelle, Recrutement, Orientation professionnelle, Entretien d'embauche, Travailleur handicapé, Information, Relation professionnelle

En s’appuyant sur le cadre théorique du processus de production du handicap (PPH) [Fougeyrollas et Charrier, 2013], l’article examine les obstacles à la participation professionnelle que des jeunes adultes de moins de 26 ans vivant avec la mucoviscidose rencontrent au moment de se projeter ou d’entrer dans la vie professionnelle. L’exploitation des récits produits durant 22 entretiens de recherche approfondis montre combien ces obstacles ne dépendent pas uniquement de leur situation de santé ni de la gestion médicale de la maladie, mais qu’ils sont aussi produits par les environnements de travail qu’ils ont intégrés ou cherchent à intégrer. Les auteurs avancent finalement l’hypothèse que la gestion de l’information sur la maladie sur le lieu de travail a pour principale fonction de favoriser la coopération des collègues en vue de réduire les obstacles matériels ou organisationnels à la participation professionnelle, mais aussi de prévenir les obstacles que l’environnement humain pourrait présenter. Le milieu du travail apparaît ainsi, d’abord et avant tout, comme un environnement humain à apprivoiser, afin de prévenir l’irruption d’interactions embarrassantes et leurs conséquences sociales.

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Relation entre mères et professionnelles dans les structures d’accueil de petite enfance inclusives

Article de Flora Koliouli, Stéphanie Pinel Jacquemin, Chantal Zaouche Gaudron

Paru dans la revue Dialogue, n° 234, décembre 2021, pp. 181-200.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Professionnel de l'enfance, Mère, Relation équipe éducative-famille, Intégration, Jeune enfant, Enfant handicapé, Crèche collective, Partage d'informations, Soutien à la parentalité, Rencontre, Participation

L’objectif de cet article est d’analyser les relations entre les mères ayant des enfants en situation de handicap ou présentant des difficultés développementales et les professionnelles au sein de crèches collectives dites inclusives. Dans le cadre d’une étude plus vaste, réalisée en France, portant sur le soutien des familles de jeunes enfants porteurs de handicap ou présentant des difficultés développementales, un entretien semi-directif a été réalisé auprès de neuf mères et de dix professionnelles pour analyser leurs relations. L’analyse qualitative de données est réalisée selon l’approche de Braun et Clarke (2006). Les principaux résultats mettent en évidence, pour les mères, l’importance du partage d’informations, le soutien apporté par les professionnelles ainsi que leurs compétences. Les professionnelles, quant à elles, soulignent l’échange d’informations et leur rôle d’accompagnement dans l’acceptation du handicap de l’enfant ou dans le processus de parentalité. Les résultats sont discutés et des pistes d’intervention sont proposées.

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Autisme : diagnostiquer et former

Article de Gentiane Cambier, Marine Fiorentino, Alix Renault, et al.

Paru dans la revue Santé mentale, n° 263, décembre 2021, pp. 15-19.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Étude de cas, Accompagnement, Dépistage, Équipe pluridisciplinaire, Évaluation, Pratique professionnelle

Retour à la source corporelle : la rencontre avec un patient autiste

Article de Rémy Reyre

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 197-211.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Corps, Adolescent, Autisme, Toucher, Thérapie corporelle, Épidémie, Psychanalyse, Anxiété, Abandon

Comme Anzieu a pu le déclarer (1974, p. 195), notre société contemporaine chercherait à supplanter le corps. Elle ferait à ce titre de l’impensé sexuel une préoccupation désuète, pour finalement le remplacer par celui du corps. Toutefois, à force de vouloir se dégager de ce corps devenu embarrassant et encombrant, il referait retour par une demande impérieuse de concrétude. La crise sanitaire viendrait témoigner de cet état de fait, dans le nécessaire temps de l’impact traumatique.
L’auteur propose de revenir sur une présentation de la position qu’occupe le corps dans la théorie et la méthodologie psychanalytique. Il tentera également de clarifier son statut épistémologique. Enfin, il illustrera ses hypothèses par le récit d’une thérapie auprès d’un adolescent autiste, qui a pu s’engager dans un processus transférentiel par la médiation du toucher-thérapeutique.

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Faire face à l’inattendu du handicap moteur chez l’enfant : processus de parentalité et de subjectivation

Article de Aurore Plat, Bernard Golse, Marion Griot

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 169-188.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Annonce du handicap, Développement sensoriel, Parentalité, Relation enfant-parents, Subjectivité, Fratrie, Traumatisme, Handicap moteur

À partir d’observations cliniques, nous nous interrogeons sur ce que nous montrent certains enfants porteurs de handicap moteur diagnostiqué en période périnatale, et leur famille. La complexité du lien est mise en perspective avec le traumatisme que peuvent représenter l’annonce du handicap et les difficultés de séparation/individuation chez ces enfants et leurs parents. Les champs du développement perceptif, de la sensorialité et du pulsionnel sont également abordés à la faveur de l’accès de ces jeunes à leur subjectivité. Le corps, le psychisme et la parole se lient. Le travail thérapeutique et pluridisciplinaire par leur contenance et leur fonction tierce pourraient étayer ces processus de parentalité et de subjectivation.

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Le vécu parental du parcours diagnostique dans l’autisme : discussion autour d’une étude qualitative

Article de Nicolas Leblé, Mireille Cosquer, Lilia Mezghiche, et al.

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 149-167.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant, Autisme, Parentalité, Relation familiale, Diagnostic, Témoignage, Prise en charge, Étude de cas

Le parcours de soin d’un enfant avec autisme impacte fortement l’expérience parentale. Par ailleurs, les parents sont les interlocuteurs principaux des professionnels prenant en charge ces enfants. Enfin, ces parents, à l’échelle individuelle ou collective, mènent des actions et influent sur la perception de l’autisme dans le champ social. Nous tentons d’appréhender leur vécu du parcours diagnostique et de soin de leur enfant, à partir d’une étude qualitative fondée sur des témoignages de parents ayant consulté pour une évaluation dans un Centre de Diagnostic Autisme entre 2007 et 2015. Nous décrivons certains aspects saillants de ce parcours, depuis leurs premières inquiétudes jusqu’à l’évaluation diagnostique de l’enfant, et rapportons les difficultés rencontrées ainsi que les mouvements psychiques qui s’y associent. Enfin, nous discutons ces résultats qui mettent en lumière l’impératif, pour le professionnel, d’associer les parents aux prises en charge dans une position active.

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Les professionnels témoignent

Article de Bernard Golse, Marie Laure Moutard, Pascale Peyron, et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 54, 2e semestre 2021, pp. 7-251.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Travail social : Métiers, CAMSP, Pratique professionnelle, Enfant handicapé, Kinésithérapie, Pédiatrie, Orthophoniste, Psychomotricien, Psychologue, Assistant de service social, Éducateur de jeunes enfants, Éducateur spécialisé, Ergothérapeute, Psychiatrie infantile, Témoignage, Neurologie, Diagnostic, Prévention

Ce numéro réunit les témoignages de professionnels intervenant dans le champ de l’action médico-sociale précoce : médecins, psychologues, rééducateurs, éducateurs, assistante sociale, directeur de camsp. Il ne s’agit pas de présenter une profession mais une expérience et un engagement personnels. Seront abordés des aspects tels que : le choix de la profession et du type d’exercice, ce que chacun y a trouvé (ou non), les découvertes et les expériences fondatrices, l’évolution personnelle et l’évolution en fonction du contexte socioprofessionnel, le message que l’on souhaite transmettre…
Avec la participation de Michèle BARON-QUILLEVERE, Charles BOUIS, Maggy CAMUS, Clairette CHARRIERE, Françoise DE BARBOT, Jeannine DELGOUFFRE, Françoise ERCOLANI, Martine FRISCHMANN, Alice GOLDENBERG, Bernard GOLSE, Catherine GRANGE, Michèle GUINOT, Marie-Hélène HOETH, Thierry LAFONT, Anne MAGNIER, Claire METZ, Sylvain MISSONNIER, Marie-Laure MOUTARD, Pascale PEYRON, Nathalie RENAULT-SARFATY, Jean-Tristan RICHARD, Clotilde ROUCHOUSE, Nathalie WOOG

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Sens du travail et sens au travail. Comment l'implication des personnes déficientes intellectuelles dans un Conseil d'Administration vient bousculer nos sens

Article de Philippe Colombe, Cécile Dupas

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 542-543 ; 544-545, juillet-octobre 2021, pp. 239-261.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Déficience cognitive, Trisomie, Empowerment, Management, Participation, Projet, Relation travailleur social-usager, Association, Distance, Coopération, Démocratie participative, Gestion, Consentement, Innovation, Inclusion, Trisomie 21 France, GEIST (Groupes d'étude pour l'insertion sociale des personnes trisomiques), Prisme 21 Loire

Le Sens du travail s'entend comme la perception qu'a l'individu à la fois de son travail et de son rapport à celui-ci. Il se rapporte aux tâches ou aux activités qui s'inscrivent dans un rôle, une fonction. Le sens au travail quant à lui convoque les relations que l'individu entretient dans son milieu de travail avec ses supérieurs, ses collaborateurs, ses collègues et les personnes pour qui il travaille. Mais l'un ne va pas sans l'autre, car les missions confiées à un individu par une entreprise n'ont de sens que dans les interactions qu'elles ont avec un environnement. Ajoutons que, pour que le travail ait un sens, il doit procurer de la satisfaction à la personne qui l'effectue, correspondre à ses intérêts, faire appel à ses compétences, stimuler le développement de son potentiel et lui permettre d'atteindre ses objectifs.

Cohortes d'enfants et développement à risque

Article de Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, et al.et al.

Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 215-334.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Psychologie du développement, Réduction des risques, Méthodologie, Neurosciences, Génétique, Déficience cognitive, Maladie rare, Nourrisson, Enfant, Adulte, Psychopathologie, Épidémiologie

Les cohortes sont des outils à vocation multidisciplinaire. Elles peuvent servir de nombreux objectifs et ce d’autant plus qu’elles ont le précieux avantage de porter sur un grand effectif. Données renseignant l’épidémiologie en termes de facteurs de risque et de leur prévention ? Big data pour l’intelligence artificielle ? Outils de diagnostic et indicateurs de signes de risque ? Moyens de méta-analyse ? Chacun de ces objectifs peut constituer un enjeu des cohortes d’enfants. Mais cet enjeu distingue-t-il les cohortes d’enfants des cohortes d’adultes ? René Pry, coordinateur du numéro, interroge le caractère développemental des études prospectives de cohortes d’enfants et leur coût. L’après-propos d’Hélène Vulser nous suggère de répondre en termes de trajectoires évolutives entre l’enfance et l’âge adulte, exploitant ainsi les perspectives offertes par le concept de neurodéveloppement pour unir la psychopathologie développementale et la psychiatrie adulte.
Ce numéro est le premier à réunir des auteurs renommés pour présenter leurs cohortes d’enfants, s’interroger sur des notions couramment utilisées dans les études prospectives comme celle de trait autistique, et comparer les implications méthodologiques des études longitudinales experience-based et développementales. Il contribue à donner de l’étude de l’enfance une vue riche, diversifiée et multidisciplinaire, mais aussi sujette par là même à des inadéquations théoriques et méthodologiques qui sont ici relevées.

Sommaire :

- Avant-propos. Jacqueline Nadel. Page 215
- Introduction. Les études de cohortes. René Pry. Page 217 à 228
- GenIDA : l’histoire naturelle et les comorbidités des troubles du neurodéveloppement d’origine génétique. Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, Florent Colin, Nicole Collot, David Koolen, Tjitske Kleefstra, Jean-Louis Mandel.
- L’épidémiologie pour comprendre le développement dans le TSA : l’exemple de la cohorte ELENA. Amaria Baghdadli. Page 253 à 262
- Recommandations dans le suivi et l’accompagnement précoce des bébés à risque de développer un trouble du spectre de l’autisme (TSA) : dernières avancées scientifiques. Martina Franchini, Marie Schaer, Stephan Eliez. Page 263 à 276
- Prospective longitudinal research in infants at elevated likelihood for autism spectrum disorder. Herbert Roeyers. Page 277 à 292
- Les « traits autistiques » ne sont pas autistiques. Laurent Mottron. Page 293 à 311
- Études longitudinales dans le TSA et position développementale. René Pry. Page 313 à 325
- Après-propos. Vers les cohortes d’adultes. Hélène Vulser. Page 327 à 334

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Vécus de familles d’enfants autistes en période de confinement : étude exploratoire

Article de B. Chamak

Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 69, n° 5, septembre 2021, pp. 235-240.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Épidémie, Famille, Témoignage, Accompagnement, Distance, Outil

Les périodes de confinement liées à la pandémie de Covid-19 constituent un défi particulièrement important pour les familles d’enfants autistes. Des échanges par courriels et des entretiens ont eu pour objectif de recueillir des témoignages de parents afin de mieux appréhender leurs difficultés et l’aide apportée par les professionnels.