Alors que nous abordons le "quinquennat" durant lequel le nombre de personnes atteintes de maladies d'Alzheimer et maladies apparentées (MAMA) en France risque d'atteindre le chiffre symbolique d'un million, et en l'absence de révolution dans le domaine pharmacologique par l'arrivée d'un traitement curatif, force est de s'interroger sur le quotidien des personnes vivant aujourd'hui avec la maladie. Que pouvons-nous leur proposer ?

Accompagner des personnes âgées démentes, c'est avant tout pour une équipe savoir se mettre à l'écoute, élargir son champ d'observation aux plus petits détails du quotidien qui sont autant d'indices d'un bien-être ou d'une souffrance pour des résidents désorientés, qui ne savent plus se dire. L'observation est une activité trop souvent laissée dans l'ombre, tant les professionnels sont formatés dans un schéma d'action permanente. Or, l'observation est une manière de "considérer avec attention des choses, des êtres, des évènements".

L'approche clinique positive met l'accent sur les relations humaines afin de réduire la surmédicalisation autour des résidents souffrant de troubles cognitifs importants (en particulier sur la consommation des psychotropes) tout en prenant en compte les obligations sécuritaires. Cette orientation doit permettre à chaque résident de garder un contrôle sur sa vie, en favorisant les contextes et les situations de réussite et d'accroître le sentiment d'utilité.

Pour proposer des thérapies alternatives au médicament et accompagner les équipes dans la mise en œuvre de leur stratégie thérapeutique individualisée, un effort de formalisation doit être engagé.

La prise en charge non médicamenteuse des personnes atteintes d'un trouble du comportement n'est pas (encore) une alternative aux traitements médicamenteux, mais elle vient renforcer et parfois permettre le travail de soin dans une approche singulière et bienveillante de la personne. Virginia Henderson a depuis longtemps étayé la nécessité de prendre en compte l'individu dans sa globalité et sa spécificité. L'éducation thérapeutique a également mis en lumière le bénéfice d'une thérapie mieux admise par les patients.

Le centre national de formation aux métiers du jeu et du jouet (FM2J) s'est associé à l'Institut du bien vieillir Korian dans le cadre d'une recherche sur le jeu comme approche thérapeutique non médicamenteuse dans la maladie d'Alzheimer. Présentation de la fiche n° 2 sur l'aménagement d'un espace de jeu en Ehpad.

A Vannes, une plateforme de répit a vu le jour en septembre 2013. Portée par les résidences Mareva et Mutualité Retraite 29-56, cette structure est hébergée à la maison de retraite de Beaupré-Lalande. Ce dispositif soutient et accompagne les aidants de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés grâce à l'engagement de toute une équipe. Café Oxygène, journée loisirs, week-end répit, accueil de jour ou journée détente... L'offre se veut diversifiée et adaptée à chacun.

Créée en novembre 2013, la plateforme d'accompagnement et de répit de la Fondation hospitalière Sainte-Marie "Les Rives, Le Relais" installée sur la commune du Pré-Saint-Gervais est la seule à avoir ouvert ses portes en Seine-Saint-Denis. D'abord accueillie au sein du centre d'accueil de jour, Les Rives, cette structure aura mis un an pour trouver des locaux adaptés. L'accessibilité, l'orientation et la question financière ne facilitent pas l'organisation, mais la motivation de l'équipe et les besoins des aidants en ont fait un site incontournable.

Le baluchonnage, sous sa forme québécoise ou belge, ne s'est pas développé en France, compte tenu de la législation entourant le Code du travail. En Auvergne, une formule de répit à la carte avait été expérimentée avec succès entre 2009 et 2011. Malgré les besoins des aidants sur le terrain et l'organisation bien huilée de ce système atypique, l'expérience a dû stopper, faute de moyens financiers et de soutiens des collectivités.

Désorientation dans l'espace et le temps, déambulation, praxie, problème de mémoire, apathie, agressivité, opposition... face à un quotidien souvent déstabilisant, l'accompagnement ne s'improvise pas. Que ce soit pour la toilette, l'aide aux repas, les activités, le coucher... chaque étape de la journée est parsemée d'embûches qu'il faut savoir gérer. La formation, l'implication, la conscience professionnelle ou encore le Care permettent justement de mieux comprendre les personnes accompagnées. Dans ce dossier, plusieurs professionnels évoquent leur quotidien : psychologue, psychomotricien, animateur ou aide-soignant.