À partir d’une recherche en sociologie compréhensive, menée en partenariat avec le service de gastro-entérologie de l’Hôpital Necker–Enfants malades, nous avons rencontré vingt-quatre adolescent·e·s atteint·e·s de maladie chronique digestive, recueilli leur expérience de la maladie, leur quotidien. Le statut de malade donne une étiquette à l’adolescent·e, qui n’en veut pas forcément, qui ne veut pas être stigmatisé·e, d’autant plus qu’il ou elle se trouve dans ce cycle de vie, synonyme de construction individuelle. Nous avons cherché à comprendre les variations de comportements de ces adolescent·e·s. Or ces variations peuvent être de trois types : selon que l’expérience de la maladie remonte à la naissance ou qu’elle se soit déclarée au moment de l’entrée au collège, selon que la maladie est visible que ce soit par les symptômes ou par le traitement, enfin selon qu’on soit fille ou garçon, le rapport au corps, à la maladie et au traitement est différencié. Quels arrangements mettent-ils ou elles en place pour accepter les stigmates associés à ces pathologies ?

Ce numéro thématique entre au cœur de l’espace domestique, il explore la maladie et sa prise en charge à travers les savoirs et les pratiques familiales, ainsi que les multiples interactions entre la parentèle et les acteurs de la santé. Les situations ici étudiées montrent que les professionnels appartiennent à différents secteurs, qu’il soit hospitalier, celui de l’exercice libéral ou encore des champs du social ou de l’humanitaire.

En France, notamment, l’expertise dans les domaines d’action publique du sanitaire et du social est marquée par la succession des crises. Les crises, voire les désastres sanitaires, se succèdent au fil des décennies, tout comme les réformes sociales se brisent sur les contestations sociales. La crise du jour est une crise sanitaire qui invite, en introduction de ce numéro thématique, à reposer la question des rapports entre savoirs scientifiques, démocratie et organisation des réponses et politiques sanitaires. La suite de cet avant-propos est consacrée à la présentation des contributions et revient sur les dimensions analytiques des rapports entre expertise et action publique dans les domaines d’action publique du sanitaire et du social. Elle permet également d’éclairer la dynamique des crises qui marquent les rapports entre expertise et action publique dans ces domaines.

En prenant pour terrain d’enquête les recherches interventionnelles en santé des populations (RISP), un domaine de recherche émergeant dans le secteur de la santé en France, cette contribution se propose de considérer divers jeux d’acteurs et d’arguments, de pouvoir et de savoir qui accompagnent son développement. Nous montrons que ce nouvel espace intermédiaire, entre l’expérimentalisme et les sciences humaines et sociales, œuvre à une pluralisation des expertises en santé pour une meilleure prise en compte de la singularité des contextes des interventions, de la transférabilité des connaissances. Il met également en avant la volonté de renforcer les collaborations entre chercheurs et « acteurs de terrain ». Nous soulignons toutefois combien ces deux grands principes donnent lieu à des appréhensions et à des positionnements différents rendant compte d’approches différenciées des recherches interventionnelles en France. L’enquête se base sur trois grands types de données : des observations ethnographiques de RISP ainsi que des congrès et réunions de groupes d’experts produisant des réflexions sur ce type de recherches, des analyses d’écrits (articles, rapports, lettres d’information…) sur les RISP et des entretiens (14) avec les principaux experts du domaine.

La survenue d’une maladie grave chez l’enfant vient percuter et modifier de manière considérable les liens intrafamiliaux. C’est à partir du moment inaugural de l’annonce diagnostique, dans un échange de regards avec ses parents, que l’enfant prendra conscience de la gravité de sa maladie. C’est aussi en fonction de la réaction à venir de ses parents, au fil de l’évolution de la maladie et au gré des traitements, que l’enfant va lui-même, en tant que sujet porteur de sa propre histoire, éprouver les effets psychiques de cette maladie et lui conférer un sens particulier. D’un point de vue de psychologue exerçant en oncologie pédiatrique, il s’agit ici d’éclairer les enjeux psychiques liés à l’irruption d’un cancer chez l’enfant en portant une attention particulière sur la manière dont cet événement éprouvant est vécu par ses parents et dont on peut en retrouver les effets dans le discours de l’enfant. La possibilité pour l’enfant de dire ce qu’il perçoit dans le regard meurtri de ses parents porté sur lui nous semble contribuer à l’appropriation de l’épreuve de la maladie, voire au dépassement de celle-ci.

Prendre soin d’un parent souffrant de la maladie d’Alzheimer place l’ensemble de la famille dans des circonstances complexes et difficiles. Cet article s’emploie à comprendre comment la maladie d’Alzheimer vient convoquer l’histoire familiale, ses conflits et ses traces du négatif, perturbant à la fois les liens familiaux et l’inscription des proches dans leur rôle d’aidant. Les auteures rendent compte d’entretiens cliniques à visée de recherche menés auprès d’une fratrie de quatre sœurs confrontées à la dépendance de leur mère atteinte de la maladie d’Alzheimer. À partir d’une analyse phénoménologique, elles montrent l’importance de la désorganisation des liens familiaux et la réactivation des conflits dans l’organisation concrète des aidants autour du parent malade. Les enfants confrontés à la maladie grave d’un parent doivent non seulement réaliser un travail d’acceptation de la maladie, mais aussi réélaborer l’histoire familiale ainsi réactivée.

Cet article aborde la question du deuil et plus particulièrement du deuil d’un enfant dans une famille. Ce deuil traumatique vient bouleverser l’ordre générationnel. Il confronte l’ensemble du groupe familial à un impensable. Comment peut-on accompagner au mieux une famille frappée par un tel drame ? Est-il pertinent de prendre en charge l’ensemble de la famille ? La plupart des auteurs qui ont travaillé ces questions sont d’orientation systémique. Les auteures, psychologues et thérapeutes familiales psychanalytiques, se proposent ici d’aborder cette thématique sous l’angle de la théorie psychanalytique individuelle et groupale. Elles illustrent leurs propos au travers d’une situation clinique afin de montrer l’évolution du travail de deuil au sein d’une famille confrontée à la perte d’un enfant.

Cet article étudie les remaniements produits au sein d’un couple lorsque l’un des partenaires reçoit le diagnostic d’une maladie neuromusculaire, des années après leur rencontre. Il s’appuie sur l’étude de cas d’un couple exploré à travers l’utilisation de deux outils : une médiation, « le jeu de l’oie », proposée au couple, suivie d’un entretien individuel avec chaque partenaire. La maladie peut renforcer le pacte inconscient du couple, mais aussi ébranler ses fondations et entraîner une crise laissant chaque partenaire face à sa propre souffrance. Cette crise peut apparaître à distance du diagnostic, notamment au moment de l’apparition des symptômes invalidants du partenaire atteint. Le psychologue clinicien, au sein des consultations médicales spécialisées, joue un rôle crucial pour identifier les situations à risque et œuvrer pour que le couple du patient soit aussi « pris en soin » et que les partenaires, comme les patients, soient entendus dans ce qu’ils vivent face à l’expérience de la maladie pour au moins en limiter les effets.

Cet article propose d’interroger le dispositif de soins mis en place dans les hôpitaux pour accompagner le couple face à la fin de vie. Le partenaire est souvent oublié. Pourtant, il est impliqué dans les remaniements psychiques dès l’annonce de la maladie grave. À partir de cas cliniques, l’auteur montre l’importance de la créativité du psychologue pour repenser sa pratique auprès du couple. Un maillage institutionnel est nécessaire pour que le couple retrouve un accès à son intimité et à une certaine symbolisation.

La maladie rénale chronique est une maladie somatique grave qui se caractérise par la diminution du fonctionnement des reins. Le travail proposé a pour objectif de réfléchir au vécu psychique du couple quand l’un des deux souffre d’une telle maladie. Qu’en est-il notamment de la place du traitement pour le conjoint ? Il s’agit dans ce texte de s’intéresser à l’amélioration de la prise en charge des personnes malades, mais aussi des proches et plus particulièrement des conjoints. La méthodologie est là qualitative et fait suite à des suivis psychothérapeutiques de conjoints de malades atteints d’une maladie rénale chronique mais aussi de malades eux-mêmes abordant la question de leur couple. Rendre les soins psychiques plus accessibles aux conjoints devient un enjeu majeur de nos dispositifs de soins au sein des services hospitaliers.