VIVRE À DOMICILE. Y rester jusqu’au bout. C’est le choix de l’écrasante majorité des Français qui n’est pas sans poser nombre de difficultés. Le rôle central de l’alimentation dans le maintien de la bonne santé des personnes vieillissantes reste à ce jour négligé. Il existe pourtant un moyen de briser ce cercle vicieux des chutes, hospitalisations et autres institutionnalisations : le fameux "bien manger pour bien vieillir". Avec quelles conséquences : la dénutrition ! La France compte près de deux millions de personnes dénutries, dont 270 000 vivant en Ehpad et 400 000 à domicile.
VIGILANCE. Comment en est-on arrivé là ? Tout simplement en ne prêtant pas attention aux signes avant-coureurs, aux signaux faibles. Consulter et agir vite, n’est pas le message relayé sur le terrain. A qui la faute ? A un manque de temps et de formation des professionnels ? Une absence de prise de conscience collective ? Une carence des pouvoirs publics ? Une fatigue chronique des aidants ? Comment demander à une aide à domicile de faire, en une heure, les courses, préparer un repas, aider la personne dépendante à s’alimenter, puis procéder aux gestes d’hygiène dans un environnement serein…
PLAISIR OUBLIÉ. Intervenir le temps des repas ne peut se limiter à réchauffer un plat et à le servir. L’alimentation doit d’abord se partager. Et là, le choc des cultures est violent entre des personnes vieillissantes qui ont eu l’habitude de passer du temps à cuisiner, à organiser des repas familiaux, sans télévision… et des professionnels plus jeunes, habitués aux repas industriels et aux écrans.
La mission des aides à domicile est aussi de préparer des assiettes appétissantes, stimuler, engager la participation de la personne vulnérable. En amont, elles doivent interroger l’usager sur ses goûts et envies, faire des courses en fonction, ou alors laisser des listes aux proches aidants. Selon les situations, elles peuvent améliorer les repas livrés, ou équilibrer les plats sur la semaine.
ESSENTIELLE FORMATION. Diététique, habitudes de vie, hygiène, conservation des aliments, budget repas, adaptation au rythme de la perte d’autonomie, … une multitude de paramètres sont à prendre en compte et à gérer. Pour lutter contre les troubles alimentaires du grand âge, les acteurs du domicile doivent questionner leurs pratiques. Des clefs, relais pédagogiques et spécialistes sont disposés à prêter main-forte aux aidants familiaux ou aux professionnels de terrain. La formation est également indispensable. Quand les pathologies se multiplient, que la perte d’autonomie s’installe, que le refus de soins devient une réalité et le repas un supplice, la patience, la compréhension et l’écoute sont alors de mise. S’interroger, comprendre, dialoguer, et surtout accompagner "le nourrir" qui rencontre "le mourir". Des moments délicats à appréhender pour ces travailleurs sociaux et médico-sociaux de plus en plus isolés.

Le photolangage est une méthode de communication utilisée notamment par les psychologues et les formateurs pour délier les langues. Les animateurs peuvent se servir de cet outil pour réunir les résidents autour d'une activité à la fois ludique et cognitive. Cet outil thérapeutique, qui demande peu de moyens et un minimum de préparation, constitue un bon moyen d'évoquer des souvenirs et de s'ouvrir au lien social.

Le conte est souvent utilisé au sein des EHPAD sous la forme de récit narré par un conteur. Les résidents se retrouvent alors dans une position d'écoute individuelle. Le projet est ici différent en adaptant l'atelier avec la volonté de faire participer oralement les usagers à la création de contes. L'enjeu est de leur offrir un espace où ils peuvent se sentir acteur d'une histoire créée collectivement, détenteur d'une parole précieuse.

Dans les EHPAD, la situation sanitaire actuelle crée de grands déséquilibres et transforme les habitudes de vie des résidents, mais également des soignants. En ce sens, des questions éthiques se posent : doit-on continuer à autoriser la visite des proches ? Peut-on laisser les résidents aller-venir comme ils le souhaitent à l'intérieur et à l'extérieur de l'établissement ? Doit-on maintenir les repas collectifs ? Il s'agit de mener une réflexion quant à la prise en soins des usagers, notamment en développant la notion du care.

Face à la complexité des situations induites par la maladie d'Alzheimer, les soignants disposent d'un outil non négligeable : le travail d'équipe et, à une échelle plus large, la pluridisciplinarité. L'enjeu est d'améliorer l'efficacité des interventions pour faire face à la perte d'appétit ou de poids, à l'aphasie, au repli sur soi ou encore au trouble du comportement d'une personne vulnérable. En établissement, face à un refus de soins, il est toujours possible d'appeler "au secours" un collègue qui reprendra la main avec une autre approche, une autre communication et un autre savoir-être. C'est d'ailleurs cette multiplicité de regards, mais aussi de savoir-faire, qui permet de trouver des solutions, de dénouer des conflits. Evidemment, à domicile, les auxiliaires de vie se retrouvent souvent (pour ne pas dire tout le temps) seules et isolées lors de leurs interventions, ce qui ne signifie pas que tout travail pluridisciplinaire est impossible. Dans ce cas précis, une autre méthodologie s'impose : chercher les informations, alerter sa hiérarchie, contacter un autre professionnel pour assurer une continuité de soins. Avoir des formations et des personnalités différentes, certes, mais un objectif commun : celui d'un accompagnement de qualité est ce qui lie les soignants sur le terrain.
Pluridisciplinarité, interdisciplinarité, transdisciplinarité, si certains débattent autour de ces questions qui ne sont pas seulement lexicales, les professionnels ont conscience de l'importance de bien transmettre les informations utiles aux usagers que ce soit avec des transmissions écrites ou orales ou encore lors de réunions des pratiques professionnelles. Reste à apprendre à se parler, à bien communiquer et à utiliser des outils communs. Dans cette dynamique de la pluridisciplinarité, le projet d'accompagnement personnalisé marque un tournant plus récent. Il est le gage d'une intervention réussie des équipes unies autour de l'individualisation d'un parcours, que ce soit à domicile comme en établissement. Encore faut-il que la coordination et la coopération soient à la hauteur des enjeux, ce qui représente un vrai défi pour le secteur, sujet aux manques d'effectifs chroniques aggravés par la crise sanitaire actuelle.

Dans l'évolution d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie dite apparentée comme la maladie à corps de Lewy ou une dégénérescence fronto-temporale, le rapport au temps est progressivement bouleversé jusqu'à parfois ne plus dissocier le temps de la nuit de celui du jour. Une désorientation temporelle qui ne facilite pas toujours l'organisation des temps d'éveil et des temps de repos et qui peut rendre complexe l'accompagnement de nuit.

Une partie importante des personnes âgées souffrant de pathologies neurodégénératives est prise en charge par un aidant naturel. Dès les premiers stades de la maladie, les troubles psychologiques et comportementaux des patients constituent des facteurs de stress et d’anxiété pour leurs aidants. La méditation de pleine conscience a démontré son utilité dans la prise en charge de l’anxiété. Une étude propose une prise en charge de l’aidant reposant sur un programme de méditation de pleine conscience.

Les déficits, les pertes et les incapacités sont toujours répertoriés et connus des équipes à l'ère de la prise en charge de la dépendance. Or, depuis quelques années, certains professionnels ont décidé de changer de regard sur les personnes fragilisées par la maladie d'Alzheimer. Et pourquoi ne pas, au contraire, mettre en avant les capacités préservées ? Car malgré les atteintes cognitives, les personnes sont encore capables de réaliser des actes de la vie quotidienne. Encore faut-il que les professionnels procèdent à une évaluation efficace des capacités restantes et soient en possession des bonnes clefs. Et c'est là que le bât blesse. Les grilles habituellement utilisées comme AGGIR, pour ne citer qu'elle, révèlent justement les incapacités. Dépendance versus autonomie ? Pour sortir de ce cercle vicieux, les soignants doivent se tourner vers d'autres outils pour ensuite adopter la bonne attitude. C'est en observant qu'ils peuvent mieux connaître la personne et savoir exactement ce dont elle est encore capable de faire. C'est en détectant les capacités préservées que l'accompagnement peut s'adapter. Il ne s'agira alors plus de prendre en charge mais de guider. C'est un réel changement de pratique et de culture professionnelle que de plus en plus de professionnels adoptent. Certains depuis longtemps, que ce soit les disciples de l'Humanitude, de la méthode Montessori adaptée aux personnes âgées ou encore Carpe Diem et Ama Diem. Cette révolution des pratiques ne se décrète toutefois pas. Les professionnels de terrain doivent être accompagnés, sensibilisés et dotés d'outils pragmatiques. En établissement mais aussi à domicile. C'est d'ailleurs un autre défi pour les auxiliaires de vie sociale qui doivent promouvoir l'autonomie des personnes aidées. Ce n'est pas qu'une question de temps ou de moyens financiers mais bien de regard et d'accompagnement différenciés.

Le stress ressenti par les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer peut provoquer des réactions inattendues et déstabiliser les soignants. D'où l'importance de les traiter et de les accompagner. La psychomotricité le permet. Cette discipline s'appuie sur l'observation séparée et conjointe des dimensions affectives et relationnelles, psychiques, cognitives et motrices de chaque personne. En étant sensibilisé aux réflexes archaïques, le soignant sera davantage armé.

Les thérapies non médicamenteuses font partie intégrante de la prise en soins des patients hospitalisés au sein des unités cognitivo-comportementales. À ce titre, les rééducateurs intervenant dans l’unité de l’hôpital Corentin-Celton (AP-HP, 92) participent au projet de soins individualisé de réadaptation et de rééducation du patient en réalisant de nombreux ateliers individuels et collectifs en cothérapie.