Accompagner non pas à domicile ou en établissement, mais plutôt imaginer un nouveau mode de logement collectif pour les personnes en situation de handicap et les personnes souffrant de troubles cognitifs, c’est le défi que sont en train de relever Pascale HUNET, Catherine PAGIES et Olivier HOBER dans la région des Hauts-de-France. Après avoir lancé dès 2012 le concept de halte-répit pour l’accompagnement en demi-journée, ils s’apprêtent à ouvrir en 2018 et en 2020 deux colocations dédiées à des publics vulnérables avec la volonté de privilégier l’ouverture sur l’extérieur pour une société résolument plus inclusive.

Le toucher fait partie du quotidien des soignants et des personnes souffrant de troubles cognitifs : dès le matin lors de la toilette, puis lorsqu'il s'agit de les accompagner d'une pièce à l'autre ou encore de les aider au cours des repas. Pendant longtemps, ce toucher enseigné était avant tout technique. Mais le changement des cultures et des pratiques professionnelles a permis de voir émerger un toucher relationnel. L'objectif est de rassurer les personnes vulnérables en établissant un contact avec la volonté d'atténuer les troubles du comportement. Que ce soit à domicile ou en institution, la règle est la même : observer la personne avant de poser ses mains sur son corps, associer le regard au toucher mais toujours, au préalable, décrypter les codes pour savoir si consentement il y a.

La bientraitance est en marche dans les établissements médico-sociaux depuis plusieurs années... même s'il est difficile de dire quel a été le déclic. La loi de 2002, les évaluations internes et externes, les recommandations (notamment de l'Anesm), le retentissement médiatique des affaires, les politiques européennes. Cependant, toutes ces raisons ont contribué à faire évoluer les cultures et les pratiques professionnelles. Si pendant longtemps, on a davantage parlé de maltraitance, désormais c'est la bientraitance qui est sur le devant de la scène, grâce à l'engagement des professionnels. Derrière ce terme de la bientraitance se cache une prise en soin individualisée et adaptée aux besoins des personnes vulnérables. En clair, chaque intervention doit être centrée sur la personne et ses particularités.
Pour y parvenir, la formation et la nécessaire organisation des analyses de la pratique professionnelle sont des conditions sine qua non à un accompagnement bientraitant qui reste incompatible avec la routine, le quotidien et surtout le manque de questionnements.
La bientraitance n'est pas une norme de plus, une contrainte... elle est avant tout un outil d'amélioration des pratiques. Dans cette quête du mieux accompagner, chaque professionnel joue un rôle individuel même si cette philosophie bienveillante s'appuie forcément sur le collectif, que ce soit les associations gestionnaires, les groupes, les directions, les cadres et les professionnels de terrain. Chacun a un rôle à jouer pour réagir en cas de manquement à la bientraitance. (...)

Dans le secteur du handicap, la citoyenneté des usagers fait partie de la culture professionnelle, contrairement dans les EHPAD où la culture hospitalière règne encore. Pourtant l'inclusion citoyenne est portée par les textes législatifs (lois de 2002 et 2005) et les recommandations des bonnes pratiques professionnelles de l'ANESM. Malgré des progrès réalisés, des efforts restent encore à faire.

Fêter Noël, la Chandeleur ou Pâques... ce n'est pas seulement partager un repas. Les professionnels le savent tous. Ces fêtes ont une importance centrale pour rythmer la vie en établissement. Elles permettent d'apporter un peu de légèreté au sein de la collectivité... Elles ont surtout pour rôle de rompre le quotidien immuable et les habitudes qui vont avec... Mais le plus important, c'est que ces fêtes permettent d'apporter une dimension familiale aux structures, gommant ainsi, pour quelques heures, le poids de l'institution... Autour d'un sapin, d'une dinde ou d'une bûche, les résidents et les accompagnants se rassemblent et partagent ensemble des moments précieux, pour finalement former une communauté de vie. Evidemment les objectifs, sur le papier, sont nombreux : l'accompagnement spécifique et éducatif, les repères temporels, l'ouverture sur l'extérieur... mais que dire de ces moments de partage collectifs qui ne perdent pas de vue l'individu! Que d'avantages... Bonnes fêtes à tous !

Aujourd'hui dans les institutions, le plaisir de manger doit être une priorité pour tous. La loi de 2002 mais aussi le Conseil national de l'alimentation rappellent que l'alimentation doit être compatible avec les attentes des personnes qui y vivent, ce qui signifie que le projet de restauration doit comporter deux éléments essentiels : le désir et le plaisir. Ce plaisir de manger, que ce soit à domicile ou en établissement, doit être au cœur de l'accompagnement. C'est d'ailleurs l'enjeu face à des personnes vieillissantes, sujettes aux troubles de déglutition, aux modifications du comportement à table, aux déambulations, à une satiété rapide et durable, à une anorexie ou à des usures qui conduisent à un risque élevé de dénutrition et au syndrome de glissement.
Pour justement redonner l'envie aux personnes âgées, les aidants qu'ils soient professionnels ou familiaux ont un rôle important à jouer. Les repas ne doivent pas se limiter à des aliments, sans goût, ni texture. L'enjeu est de redonner sa place à la personne, son rôle en l'associant et en favorisant son autonomie... C'est aussi pour ces raisons que de plus en plus d'établissements misent sur des ateliers culinaires et sur des repas thérapeutiques avec la volonté de créer une ambiance chaleureuse porteuse d'échanges... Face aux situations multiples, les professionnels doivent toujours observer pour identifier le problème, trouver la solution adaptée et ensuite personnaliser l'accompagnement et donc le repas.

Depuis 2012, un accueil de jour itinérant a vu le jour dans le Maine et Loire. Créé par Marina Baconnais, aide médico-psychologique, et Lydie Picard, aide-soignante, ce dispositif expérimental accompagne des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés dans des lieux neutres, à l'image d'un club. En imaginant cette structure atypique, l'objectif était aussi de lever les freins liés à l'absence de mobilité des personnes âgées mais aussi de favoriser le maintien à domicile dans de bonnes conditions.

L'association L'Escale a créé il y a cinq ans un EHPAD à La Rochelle qui a la particularité d'accueillir des personnes désocialisées ayant connu la rue. L'objectif est de proposer un lieu de vie pour sécuriser ce public particulièrement vulnérable et souvent atteint de multipathologies. Dans cet établissement, les professionnels ont dû adapter leurs pratiques pour accompagner ces anciens SDF souffrant d'addiction pour la plupart et dont la moyenne d'âge ne dépasse pas les 65 ans.

La loi du 2 janvier 2002 de rénovation d'action sociale a fixé les règles d'hébergement pour les établissements, laissant émerger la notion de projets, qu'ils soient d'établissement, de soins, de vie sociale ou encore d'animation. L'individualisation de l'accompagnement et la co-construction des projets sont devenues la règle pour les équipes, qui se sont appropriées cette nouvelle culture professionnelle même si des freins existent avec la montée en puissance de la réglementation et des écrits sachant qu'il est parfois difficile de recueillir des informations auprès des personnes vulnérables qu'elles soient âgées ou handicapées.

A Saint-Germain-la-Ville, la Résidence du Parc a mis en place un accompagnement de nuit, avec un personnel dédié aux personnes qui rencontrent des troubles du sommeil. Après près de quatre années d'expérimentation, le Noctambule est désormais pérennisé, dans le cadre de la convention tripartite. Cet établissement communal prouve ainsi que des solutions non médicamenteuses existent et qu'un accompagnement individualisé est possible, même en collectivité.