Selon une étude réalisée en 2015, 11 millions de personnes sont considérées comme "aidantes" en France, soit environ 1 Français sur 6. Un aidant, c'est un mari, une mère, un fils, une cousine, un voisin... qui s'occupe d'un proche fragilisé par une perte d'autonomie. Il apporte une aide de façon bénévole, à raison d'une à plusieurs heures par semaine.
Les responsabilités incombant au rôle de proche aidant peuvent être très diverses. Généralement, ces responsabilités vont devenir de plus en plus importantes avec l'augmentation du niveau de dépendance de la personne aidée. Les aides apportées sont nombreuses : aller chercher les médicaments, remplir un document pour avoir une allocation, accompagner à des rendez-vous, l'organisation complète des soins au domicile, des repas, la prise en charge de la toilette, la surveillance de nuit, etc.
Etre proche aidant peut avoir d'importants impacts sur la santé des aidants. L'accumulation des responsabilités, le stress, la culpabilité, le manque de temps pour soi, le manque de sommeil : tous ces facteurs peuvent amener l'aidant à l'épuisement, voire au burn-out. Selon une étude de la DREES en 2012, 83 % des aidants déclarent ressentir une charge lourde et éprouvent un sentiment de solitude ; 75 % se sentent anxieux, stressés ou surmenés. (...)
A l'échelle nationale, plusieurs dispositifs se mettent en place pour pouvoir accompagner et soutenir les aidants : les plateformes de répit, des ateliers, des rencontres, des lignes d'écoute... Malheureusement, la majorité de ces ressources ont de la difficulté à rejoindre les aidants. Cette problématique peut s'expliquer par le fait que les aidants sont dans l'oubli de soi et se focalisent sur les besoins de leur proche. Ils n'ont également pas conscience de ce rôle d'aidant et des risques afférents et ont une méconnaissance des aides existantes. La difficulté de laisser son proche est aussi un facteur important dans la non-utilisation des ressources.

Plus les dispositifs d'aides tardent à être connus et mis en place, plus nous avons un aidant stressé, épuisé, envahi par un sentiment de culpabilité qui va attendre d'être dans une situation extrême pour mettre en place un changement ou qui va devoir subir ce changement de façon rapide et brutale (placement d'urgence, hospitalisation...). C'est ici que le rôle des pharmaciens et des généralistes prend tout son sens.

L'aidant - familier au sens large du terme - est une personne qui apporte de l'aide ou des soins à une personne de son entourage se trouvant en situation de besoin d'aide, tout en étant non professionnel (il n'a pas reçu de formation reconnue pour les tâches qu'il exécute) et non rémunéré (il ne reçoit pas de contrepartie financière pour l'aide qu'il apporte). Aider un proche est mission à part entière. L'accompagner est nécessaire. Explications.

Le domicile est un territoire de privilèges qui appartient au bénéficiaire (l'aidé) et sur lequel interviennent bien souvent des professionnels. Cet espace est également dans la plupart des cas celui d'un aidant familier, à temps plein (conjoint) ou à temps partiel (sœur, enfant...). La coexistence, la cohabitation créent des liens, parfois tendus, mais indispensables à l'accompagnement de l'aidé. Sans ces aidants familiers dits principaux (Charte européenne de l'aidant familial), le maintien à domicile du bénéficiaire aidé (et souvent fragilisé) serait compromis. Au minimum, il serait très complexe.

Lorsque le diagnostic de la maladie d'Alzheimer est suspecté, c'est le mythe familial "Dans notre famille, on vieillit bien !" qui s'effondre. Une fois "encaissé" le choc du diagnostic, l'aidant principal doit s'efforcer, du mieux qu'il peut, de prendre soin de son proche fragilisé dans l'ensemble des activités de la vie quotidienne, tout en se préservant en retour. Afin de tenter de conserver l'équilibre psychique du binôme aidant / aidé, l'échange de pratiques professionnelles et de savoir-faire est salvateur.

Dans le cadre de l'accompagnement des maladies dégénérescentes, en particulier celle de la maladie d'Alzheimer, une lecture spécifique est quasi indispensable, car il faut avoir une vision plus large, qui englobe, au-delà des soins classiques, d'une part, la perte d'autonomie, les symptômes, comportements, troubles et attitudes qu'elle engendre et, d'autre part, la place de l'aidant. Parce que le soignant doit comprendre et reconnaître celui qui est en face de lui, en amont de toute prestation, qu'elle ait lieu au domicile ou en Ehpad.

Pour les services d'aide et de soins à domicile, l'entretien et la préservation de l'hygiène des personnes accompagnées constituent une préoccupation constante. En effet, quand les personnes ne sont plus en capacité d'assurer elles-mêmes le nettoyage de leur corps, de leurs affaires ou de leur logement, les intervenants à domicile ont pour rôle de leur apporter les aides nécessaires à la conservation de leur propreté, et ainsi prévenir la dégradation de leur état de santé.

Depuis 2012, un accueil de jour itinérant a vu le jour dans le Maine et Loire. Créé par Marina Baconnais, aide médico-psychologique, et Lydie Picard, aide-soignante, ce dispositif expérimental accompagne des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés dans des lieux neutres, à l'image d'un club. En imaginant cette structure atypique, l'objectif était aussi de lever les freins liés à l'absence de mobilité des personnes âgées mais aussi de favoriser le maintien à domicile dans de bonnes conditions.

A Pessac, la résidence Le Bourgailh du groupe Noble Age a lancé depuis novembre dernier des Cafés Alzheimer. Orchestrés par une équipe médicale professionnelle, ces rendez-vous s'articulent autour de temps d'échanges, d'écoute et de conseils visant à accompagner et orienter les aidants des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés dans leurs diverses problématiques. Une initiative qui attire aussi bien les aidants, les aidés de l'établissement girondin que d'autres personnes extérieures à la structure.

La notion de consentement des personnes accompagnées par les services médico-sociaux à domicile est un enjeu majeur. La perte d'autonomie en elle-même, comme les plans d'aide établis par une équipe dépendant d'une autorité publique, peut amener à amoindrir la prise en compte des demandes, volontés et choix d'une personne. Ces éléments se concrétisent dans la notion de consentement. A ce titre, la loi d'Adaptation de la société au vieillissement vient améliorer la situation des personnes accompagnées.